ДЦП, микроцефалия, судороги

Прошу отнестись с пониманием.
Мы живём впятером. Я, мой муж, его брат и брата жена(сноха). В мае 2018 они стали родителями долгожданного малыша. К сожалению, врач оказалась ужасным человеком и из-за ее халатности ребенок родился мертвым...
14 мая рано утром у снохи начались лёгкие схватки на 38 неделе (13 мая наша свекровь потащила нас всех в горы🤦🏻♀️). С самого начала до утра 16 мая была очень слабая родовая деятельность и открытие 2 пальца, но врач утверждала, что сноха родит сама. В итоге, утром лопают пузырь, а в 16:30 жестким житием живота (+эпизио, + двойное тугое обвитые) ребёнок родился без признаков жизни. 2 недели в кувезе, на ИВЛ, не брал грудь (до 2 месяцев кормили через зонд).
На сегодняшний день, ребёнку 8 месяцев. Кушает смесь с бутылочки. Не может держать головку. Не переворачивается. Не гулит (и не гулил). Когда какает- одновременно рвёт. Судороги. Принимают Депа.кин и Са.брил.
В последнее время он начал издавать звуки ( непохожие на звуки здорового ребёнка) мне становится аж не по себе. Так больно, так жалко. У нас в доме (ни его родители, ни мой муж, ни свекровь) не понимают ничего. При каждом его звуке они улыбаются, смеются. А я знаю, что это нездоровые звуки. Даже улыбаться не могу. Так жалко малыша. В руках невозможно держать, он начинает выворачиваться. Просто написала пост, чтобы выговориться. Надоело держать это в себе. Мне каждый день больно видеть этого малыша. В чем же он виноват, что так случилось? Ведь до рождения он был совершенно здоров. Господи. У меня у подруги сестренка с ДЦП, у знакомого братик с ДЦП, моя тетя родила дочь с синдромом Дауна. Я просто знаю таких деток, я их видела, видела их родителей.... как тяжело. Не дай Бог столкнуться с этим кому-либо.

Алия
Алия
Алматы
0721019
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Сумайя Алиева
Сумайя Алиева
Люберцы

Микроцефалия врождённое заболевание, в априори этот малыш не был здоров. А тяжёлые роды его просто добили, честно говоря я бы не смогла с ними жить в одной квартире. Это огромный стресс, вы себе все нервы испортите. Только не показывайте, его родителям свою жалость.

Пожаловаться
Алия
Алия
Алматы

Сегодня говорили со снохой на эту тему. Микроцефалию ставят под вопросом, потому что в утробе малыш был абсолютно здоров (3 скрининга это подтвердили), а микроцефалию ставят, потому что после родов череп не выпрямляется, кривой.

Да, стресс огромный.
С каждым днём всё сложнее и сложнее.
Родителям не показываю, конечно.
Я тоже вместе с ними радуюсь каждому звуку, что издаёт ребёнок.

Пожаловаться
Юлия
Юлия

Сочувствую вашей снохе и всем домочадцам. А больше всего сочувствую малышу. У вас два выхода: съехать из квартиры, либо помогать снохе. Это крест, который ей придётся нести всю жизнь малыша. Никто не осудит, если вы выберите первый вариант. Бывают что и родители не выдерживают и оставляют детей в приюте, что уж говорить про родственников. Я бы не смогла на вашем месте жить вместе с ними из-за своей мнительности. У других, как у родителей вашего мужа видимо иной взгляд. Мы тут реабилитацию проходили пару дней назад, в больнице с нами мальчик лежал тяжелый, после выписки я вот уже неделю о нем думаю, плачу, он снится мне. Всякое в жизни бывает, не нужно во все углубляться.

Пожаловаться
Алия
Алия
Алматы

Да, скорее всего, мы с мужем уже в этом году переедем. Потому что, ни я, ни он не можем просто это видеть. Тоже думаю с утра до утра о малыше. У подруги доча в 8 месяцев уже уверенно на ножках стояла- помню, а тут...
Больно просто...

Пожаловаться
НаташаМамаКомплекта
НаташаМамаКомплекта
Андрей
9 лет
Алматы

Я прошу прощения, а у какого невропатолога наблюдается малыш?? Можно фамилию??

Пожаловаться
Алия
Алия
Алматы

В Алмате у Исабековой вроде.
В Бишкеке у Бабажанова.

Пожаловаться
НаташаМамаКомплекта
НаташаМамаКомплекта
Андрей
9 лет
Алматы
Алия 

Спасибо!




Пожаловаться
МамаВатрушки
МамаВатрушки
Батайск

Не много не поняла, а ребенок выжил? вы пишите "… ребенок родился мертвым?"у меня брат родился больным.ему уже 34года.отстае конечно, до сих пор бывает ребячество, живёт с родителями до сих пор.но он такой же как и все мы человек.с чувствами, эмоциями.он нашел работу и работает там много лет уже.у него была девушка, к сожалению так как она тоже солнечный ребенок в семье, родители ее увезли… но он Человек и этого не отнять.дац бог здоровья малышу и родителям, и вам терпения и сил, воспитать в нем сильного человека

Пожаловаться
Алия
Алия
Алматы

Ребёнок родился без признаков жизни.
Но его откачали.
Тяжелейшая гипоксия, половина мозга в воде (кисты).
Ещё ставят ДЦП тяжелой формы.
В 8 месяцев развитие как у новорождённого.

Пожаловаться
Алия
Алия
Алматы

Спасибо большое??????
Надеемся и верим, что у малыша всё будет??????

Пожаловаться
МамаВатрушки
МамаВатрушки
Батайск
Алия 

Тогда это упущение родителей если честно.у знакомой, дочка родилась в 32недели, больше нежели ребенок был без вод, они подтекали и ей пытались их сохранить.но начались схватки.ребенок тоже родился без признаков жизни и много кист было в голове.но они находились 2месяца в кувезе, потом лежали в больнице.нашли лучшего невролога и вылечили ребёнка.в год она не отстаёт уже от сверстников.да, они влезли в долги.потратили около 500т.р но они свою малышку вылечили.

Пожаловаться
МамаВатрушки
МамаВатрушки
Батайск
Алия 

Все конечно будет.главное Вера и любовь близких людей

Пожаловаться
СладкаяМалина
СладкаяМалина
Москва

Что ж вы мой ответ удалили? Стыдно стало?)

Пожаловаться
Алия
Алия
Алматы

Ответ удалила, потому что вы ненормальная женщина, которая не умеет читать. Зайдите ко мне в журнал и прочтите последний пост, которы посвящён именно ВАМ.

Пожаловаться
Алия
Алия
Алматы

Стадно должно быть вам.

Пожаловаться
Наталья
Наталья
Шахты

Руки бы оторвать, этой недоврачихе

Пожаловаться
Маришка Сметашка
Маришка Сметашка
Дмитрий
6 лет
Москва

Малышу нужна обязательно терапия, и чем раньше они начнут его носить на специальные гимнастики и упражнения, тем больше вероятность, что проблема будет иметь наиболее сглаженые признаки. У меня у подруги брат с такими детками занимался, сейчас вроде ушёл в другое направление. Но он говорил, что ребёнка с дцп надо как можно раньше показать нужным специалистам, чтобы они определили степень и возможно ли скорректировать. Чаще всего корреуюкции это подлежит и наладив моторику и речь бывает появляется и развивается нормально

Пожаловаться
Ната
Ната
Бишкек

Девушка же пишет, что из-за судорог лечение дцп невозможно.

Пожаловаться
Маришка Сметашка
Маришка Сметашка
Дмитрий
6 лет
Москва
Ната 

Она пишет это в комментариях или дополнила пост. Но и это тоже корректируется подбором терапии и потом можно начать гимнастику и массажи.

Пожаловаться
Алия
Алия
Алматы
Маришка Сметашка 

Отвечала на комментарии.
У ребёнка непереносимость многих препаратов. Судороги лечат только 2мя препаратами. Улучшения есть. Лечат.

Пожаловаться
Маришка Сметашка
Маришка Сметашка
Дмитрий
6 лет
Москва
Алия 

Ну вот я знаю что судороги если становятся совсем редкими уже терапию начинают. Я желаю, чтобы у ребёночка все сгладилось и ему было как можно проще с этим жить! У нас у друзей у дочки дцп тоже, когда была малышкой совсем все было гораздо хуже, сейчас вполне себе ребёнок почти как все, а мозг соображает похлеще многих сверстников

Пожаловаться
Алия
Алия
Алматы
Маришка Сметашка 

Дай Бог! Спасибо??
Половина мозга в воде (так объяснили) и внутри улучшений нет.
Очень надеемся, что поставим малыша на ножки??????




Пожаловаться
Диана
Диана
Милина
4 года
Ижевск

Микроцефалию вы ни как не вылечите. Очевидно, что были проблемы с развитием, которые во время беременности не заметили. С ДЦП вполне реально детишек развивать. Единственное, если есть эпи статус, то это проблема. При эпи статусе большинство методик лечения ДЦП не возможны. Сейчас нужно налегать на лечение эпилепсии, чтобы у ребенка не было судорог. Если смогут подобрать лекарства можно поискать клиники, в которых занимаются с такими детьми. Ну и нужны результаты МРТ мозга, чтобы врачи могли видеть степень поражения мозга и насколько сильная у ребенка микроцефалия.

Пожаловаться
Алия
Алия
Алматы

2 снимка г.м. через несколько месяцев после рождения и в пол года.
Судороги лечат Сабрилом и Депакином.
Другие лекарства организм не принимает.
Так и говорят, что пока есть судороги- массаж невозможен.
На счёт микроцефалии не знаю.

Пожаловаться
Диана
Диана
Милина
4 года
Ижевск
Алия 

Ну да. Пока судороги есть мало что возможно.(

Пожаловаться
Айжан Бердигожина
Айжан Бердигожина
Сара
7 лет
Алматы

У нас ведь много благотворительных организаций. У Аружан Саин фонд. В интернете посмотрите их телефоны, позвоните попросите помощи. Они как раз детям помогают, на лечение заграницу отправляют, может смогут провести прием с хорошими врачами, улучшить здоровье ребенку.

Пожаловаться
Алия
Алия
Алматы

Проблема не в деньгах, понимаете.
Заграницу они и сами могут поехать, но смысла нет.
Не будут ничего лечить, пока у ребёнка судороги.
А судороги уже на протяжении 8 месяцев, неизвестно когда они полностью исчезнут.

Пожаловаться
Айжан Бердигожина
Айжан Бердигожина
Сара
7 лет
Алматы
Алия 

Ну вы так говорите как будто уже летали заграницу и показывали ребенка другим врачам? Вам наши местные специалисты говорят то что знают. Почитайте истории разных больных которым у нас говорили что помочь нельзя никак и никто не сможет. Они летали в европу или др страны и их ставили на ноги. Тем более если у вас есть деньги и это не проблема нужно стучаться во все двери.

Пожаловаться
Алия
Алия
Алматы
Айжан Бердигожина 

Девушка, всё это будет. На месте никто не сидит. Врачи говорят: «пока есть судороги- помочь ничем не можем».
Понимаете?
На данный момент мы лечим судороги международными препаратами, которые заказываем с других стран.
На многие другие препараты у ребёнка непереносимость, аллергические реакции.
Массаж запрещают категорически.
ДЦП без лфк/ массажа — не лечится.

Пожаловаться
Елена
Елена
Полина
18 лет
Кристина
4 года
Ижевск

Нужен хороший врач и грамотное лечение. Возможно, что-то удастся исправить. Я не могу сказать про то какая степень дцп лечится, какая нет, но мне муж рассказывал, что ему после рождения тоже ставили дцп (видимо тоже родовая травма, он был крупный и родился ногами вперёд). Но постепенно всё прошло (не знаю подробностей было ли какое-то лечение). Сейчас он здоровый, крепкий, полноценный мужчина.

Пожаловаться
Алия
Алия
Алматы

У малыша судороги.
Пока они есть- нельзя делать даже легкий массаж. А при ДЦП без массажа- никак.
Ещё ставят сопутствующий диагноз: микроцефалия.
Шансы на полноценную жизнь, считай нулевые.

Пожаловаться
Елена
Елена
Полина
18 лет
Кристина
4 года
Ижевск
Алия 

Надо надеяться на лучшее. Чудеса иногда случаются. Если верите в Бога, сходите в церковь, помолитесь за здоровье малыша.

Пожаловаться
Vish Elena
Vish Elena
Тамбов

У моей сестры ребёнок дцп. До определенного возраста даже никто не знал. А потом время подошло- не стоит, не сидит… умный, только ножки ходят не хорошо. Операции делали, массажи, сколько сестра по больницам моталась… терпения всем!!!

Пожаловаться
Алия
Алия
Алматы

Тут у малыша не просто ДЦП.
Плюс массаж нельзя из-за судорог.




Пожаловаться
Крис
Крис
Химки

Кошмар какой, читаю и плачу. Особенно сильно трогает, когда есть свой ребёнок. Сил и терпения матери, молодец, что не бросила, не каждый решится взять на себя такую ношу. Здоровья малышу. ?

Пожаловаться
Алия
Алия
Алматы

Спасибо большое??
Конечно, долгожданный малыш (2 года не могли забеременеть).
У неё есть её семья (родители, тёти, дяди).
Есть муж.
Есть мы с моим мужем.
Есть свекровь и свекр.
Мы все помогаем, кто как может.
У неё очень большая поддержка, к счастью.

Пожаловаться
Крис
Крис
Химки
Алия 

Слава богу, когда есть поддержка. Это самое главное.
Бывает такое, что время идёт и матери потом в итоге остаются один на один со своим горем и мужчины не выдерживают и родственники. От всей души желаю, чтобы в этом случае было иначе. Чтобы малыш поправился и догнал сверстников, чтобы бог/везение/случай дали ему возможность прожить полную и счастливую жизнь. ?

Пожаловаться
Алия
Алия
Алматы
Крис 

ДАЙ БОГ??
Только об этом молимся??

Пожаловаться
Нанка
Нанка
сыночек
6 лет
Бузулук

Извините, а как это:" ребенок родился мертвым...
На сегодняшний день ребенку 8 мес...". Это разные дети?
Малышу и его родителям здоровья!

Пожаловаться
Крис
Крис
Химки

Родился без признаков жизни, откачали.

Пожаловаться
Алия
Алия
Алматы

Ребёнок родился, не дышал, не прослушивалось сердце.
Реанимировали.
2 недели в кувезе в нестабильно-тяжелом состоянии. Выкарабкался малыш.

Пожаловаться
Ольга
Ольга
Полина
1 год 5 месяцев
Краснодар
Алия 

Ну надо было и писать что родился без признаков жизни а мёртвый это значит мертвый, ужас пробежался как вы это выразили !

Пожаловаться
Алия
Алия
Алматы
Ольга 

Ну он родился мертвый.
Его еле откачали.
Если бы не врач, которая дежурила именно в тот день, то ребёнка не спасли бы.
Пишу как есть, как бы это грубо не звучало.
Главное, сейчас малыш живой!

Пожаловаться
Daria
Daria
George
2 года
Краснодар

Найдите остеопата хорошего, он поможет

Пожаловаться
Алия
Алия
Алматы

Спасибо за совет.
Я поговорю на счёт этого с мамой ребёнка. Слышала, что остеопаты во многом помогают. Будем искать лучших.

Пожаловаться
Daria
Daria
George
2 года
Краснодар
Алия 

У нас в Краснодаре один остеопат помогает таким деткам. Я родилась тоже с травмой, мы сами с Чукотки, меня и в Москву возили и в Краснодар, везде ставили дцп, я до года ни сидеть ничего не могла и судороги были, на руках только носили, помог остеопат во Владивостоке, диагноз был посттравматическая энцелофопатия. Мне 28 и никаких последствий с того момента, вообще ничего. Жива здорова, ребёнка родила, и спортом занималась, ничего не осталось из того страшного прошлого. Удачи Вам!!! Верьте в лучшее!!!

Пожаловаться
Алия
Алия
Алматы
Daria 

Спасибо большое??????
Я покажу ваш комментарий матери малыша??????????

Пожаловаться
Daria
Daria
George
2 года
Краснодар
Алия 

Удачи и скорейшего выздоровления!!!

Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
София
4 года
Тимур
1 год 6 месяцев
Минск

Не в чем он не виноват! Врачи виноваты! Работаю с таким ребенком, т.к. дефектолог, и там тоже врачебная ошибка при родах!

Пожаловаться
Алия
Алия
Алматы

Эта врачиха знакомая свекрови.
Сразу после родов она начала рассказывать всем (включая свекровь) о том, что сноха сама виновата. Что она неправильно тужилась!!!!
А свекровь пол года верила этой ***!
Поэтому этой врачихе всё сошло с рук, и ничего не будет!
Кроме того, что сверху ?? сочтется.

Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
София
4 года
Тимур
1 год 6 месяцев
Минск
Алия 

Почти всегда им все с рук сходит

Пожаловаться
Evgenia
Evgenia
Липпштадт
Алия 

Неужели сейчас нельзя написать заявление в омс, прокуратуру, что бы провели расследование? Независимая экспертиза (в другом городе)? Нельзя такое с рук спускать!

Показать ещё