Системная красная волчанка

Подруге после 4 месяцев тяжелой болезни наконец поставили диагноз – системная красная волчанка (СКВ). Подруге 29 лет и есть маленькая дочка. Сказать, что все в шоке, это не сказать ничего:(

Основной вопрос ЧТО ДЕЛАТЬ?! Может кто-то сталкивался с этой напастью, буду признательна за советы и рекомендации...


Рубрика Бесплодие
 Ольчик
Ольчик
Москва
0206108
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Ответ эксперта
10 июля 2019

Симптомы и лечение системной красной волчанки

Системная красная волчанка – это заболевание, имеющее аутоиммунный характер. При этой патологии человеческий организм неадекватно воспринимает свои же клетки и атакует их. Болезнь чаще всего проявляется у молодых девушек в возрасте 20-30 лет, к первым признакам относятся высыпания на коже, необоснованное повышение температуры тела, общее недомогание. Полностью вылечить волчанку невозможно, однако при адекватной терапии можно добиться стойкой ремиссии, улучшить качество жизни больного и предотвратить развитие осложнений.
Симптомы заболевания
Для красной волчанки характерно разнообразие клинической картины: симптомы могут возникать в разной последовательности, отличаться локализацией и интенсивностью проявлений. Наиболее частые признаки:
неожиданное усиление утомляемости, сонливость;
общее недомогание;
беспричинное повышение температуры;
отеки на лице и ногах;
красные высыпания по телу и на лице;
головные боли;
болезненность и отечность суставов
нарушение работы почек
В запущенных случаях появляется боль в груди во время вдоха, образуются язвы на слизистой рта, в анализе крови – анемия, возможно развитие судорожных припадков, инвалидизация пациента.

Клинические рекомендации
Лечение красной волчанки носит пожизненный характер, применяются иммуносупрессивные препараты, гормоны, физиотерапия. Также больным нужно изменить свой привычный образ жизни:
минимизировать время пребывания на солнце;
носить закрытую одежду, а открытые участки тела обильно смазывать солнцезащитным кремом;
избегать стрессовых ситуаций;
отказаться от табачных изделий и алкогольных напитков.
Люди с заболеванием легкой и средней тяжести живут полноценной жизнью, при корректном лечении надолго забывают о симптомах волчанки. При тяжелых формах патологии рекомендуется пересадка стволовых клеток.

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Lillya
Lillya

А по волчанке кожной кто что может сказать? Какие лекарства помогают? Мази, процедуры? А то кучу статей прочитала и вот только здесь
https://www.estetic-gid.ru/services/ukhod_za_litsom_-_kosmetologiya/lechenie_krasnoy_volchanki/ пишут о том что нужно иммунитет повышать

Пожаловаться
Кристина Россомаха
Кристина Россомаха
Туапсе
Блин столько написали ужасов я с 14 лет болею системной красной волчанкой. И я знаю столько людей которые уже и 40 лет болеют и все хорошо. Просто надо следить за показателями, и то, что есть химия то да в малых дозах препараты как наподобие циклофосфана. И я не опечалена живу и радуюсь и все у меня замечательно. Считаю что как себя поставить и сколько лет жизни отписать столько и проживешь. У меня 4 знакомых моего возраста которые родили деток. А так знаю что есть и те у которых и 4 уже. Так что как то вы тут все печально написали прям все если деагнос СКВ поставить точку на жизни. Это бред.
Пожаловаться
ПрЫнцесска♥
ПрЫнцесска♥
У вас суставы?
Пожаловаться
Кристина Россомаха
Кристина Россомаха
Туапсе
Ну вообще по почкам ударила это намного серьезнее чем суставы. Задето сердце и ставят поражение суставов. Но пока не было проблем с ними. С суставами имею ввиду.
Пожаловаться
ПрЫнцесска♥
ПрЫнцесска♥
У тети суставы были, она со временем ходить сама перестала, на костылях передвигалась, прожила 19 лет, потом умерла всё равно ((((((((до сих пор не верится…
Пожаловаться
Елена
Елена
Москва

https://cutis.net.uaЛечение волчанки




Пожаловаться
Наталия
Наталия
Братск

Столько пугалок написано. Не все так страшно если в них не верить. И ремиссии не обязательно ждать 2 года. Мне пол года хватило и не пью никаких гармонов. Всего то летом хожу в лес и ищу большой муравейник с красными муравьями. Сижу на нем сколько смогу вытерпеть. Кусают там где болит. В лишние места не лезут. В моем случае даже выше колен не поднимались. Или назад ползут или спрыгивают. Они умные. Кусают в самые уязвимые места. Подсказал как то раз индус. Они так ревматизм лечат. Да и кто во что верит и на что себя накрутит. Самовнушение тоже играет роль.

Пожаловаться
ПрЫнцесска♥
ПрЫнцесска♥
А тетя моя умерла спустя 19 лет после этой болезни ((( изза этого суставы стали трескатся и болеть… Она ходить не могла…
Пожаловаться
Елена
Елена
Юлия
4 года
Красноярск
Девочки, вы что так паникуете?! Это заболевание не только суставов, а она системное, у кого то оно может захватить почки, у кого то суставы, и тд. на то оно и системное.Оно не лечится, но оно поддерживается всю жизнь гормоном(чаще всего преднизолоном).С ним живут долго и счастливо, даже детей рожают и не один раз! У 50% с таким заболеванием уходят в стойкую и долгую ремиссию, но ее добиваются не менее двух лет! Так что удачи всем в лечении!!!
Пожаловаться
Настя
Настя
В Москве есть такая больница на ст. м. Люблино Железнодорожная больница им. Семашко, там есть отделение ревматологии, где заведующая Иванова Светлана Максимовна. Я не знаю, сможет ли она помочь в этом конкретном случае, но знаю, что за красную волчанку они берутся. Попробуйте съездить к ней на консультацию.
Пожаловаться
 Ольчик
Ольчик
Москва

спасибо за рекомендацию.

А контактов к ней нету случайно? Что бы так сказать по рекомендации… можно в личку

Пожаловаться
катерина
катерина
Василий
31 год
Санкт-Петербург
прогнозы не утешительные, моей сестре ставили этот диагноз, врачи дали срок 10лет.Ровно через 10 лет она умерла33 года, оборвался тромб в голове.при этом заболевании живут от 10 до 20 лет в лучшем случае
Пожаловаться
 Ольчик
Ольчик
Москва

соболезную(

я тоже читала, про неутешительные прогнозы, но все же медицина идет вперед… хочется надеяться на лучшее

Пожаловаться
катерина
катерина
Василий
31 год
Санкт-Петербург
Ольчик, бороться нужно до последнего пока есть надежда.У вашей подруги хоть доченька есть, а  моей сестре вообще рожать запретили.Желаю вам всего наилучшего.
Пожаловаться
 Ольчик
Ольчик
Москва
спасибо. Возможно у моей подруги роды и развод после как раз и спровоцировали болезнь:( Но зато ей есть ради кого жить! А это очень важно!



Пожаловаться
LadyLiuwa
LadyLiuwa
Кариша
10 лет
Новосибирск
и волчанки существует несколько видов одна с суставами, а другая это пятна краные по всему телу.
Пожаловаться
 Ольчик
Ольчик
Москва
Моей подруге волчанку подтвердили и проблемы именно с суставами:( А вот традиционных для волчанки пятен нет. Надеюсь, что и не будет
Пожаловаться
LadyLiuwa
LadyLiuwa
Кариша
10 лет
Новосибирск
потому что у неё не волчанка, а не известно что.
Пожаловаться
LadyLiuwa
LadyLiuwa
Кариша
10 лет
Новосибирск
Это ужасно.У моей подруги, ей 26 лет тоже системное заболевание, но какое не могут определить, когда обнаружили она на ноги встать не могла была адская боль и ещё в одном глазу неоперабельная киста(может из-за системного),3 раза в год лежит в больнице, делают химию, пье гормоны, поправилась сильно и про детей сказали пока забыть, вот чё делать??? Она уже думала по городам и по святым местам поездить.
Пожаловаться
 Ольчик
Ольчик
Москва
волчанка тоже начинается с проблем с суставами, сопровождается болью и ломотой. Только химию при ней не делают. Поэтому мне не очень понятно почему ей делают химию и в тоже время проводят гормональную терапию.