Я про младшую. Вроде все стабилизировали. Посадили на дорогущий препарат. И вот прилетает новость. Что все. Скоро выдадут российский аналог. И что будет непонятно. Например на российской Мабтере дети слепнут. На третье введение. А системные заболевание на столько коварное. Фатальное. Врачи наши в шоке. Не знаю к чему готовиться(( неужели столько сил вложили, чтобы ее потом похоронить?(( 
А тот который подходит без шансов достать?
Увидела, что уже закупили. Удачи!!! Надеюсь все хорошо будет!
Спасибо большое !
Если другого выхода нет, то пусть он подойдет на 100%🙏.
Спасибо большое
Мне в июле месяце 2024 года выписала поликлиника просрочку, а далее покупаю за свой счет, потому что российские и другие импортные препараты мне не подходят, наносят вред здоровью. Информацию об исследованиях предоставлять отказываются. Минздрав на это закрывает глаза, дает отписку, что производитель прекратил поставку на РФ, но при этом, за свой счет купить можно...
Читаю сейчас ваш пост и плачу, потому что знаю на своем опыте, что для Минздрава инвалиды только цифры на бумаге, большие цифры, которые делят между собой дядьки, вместо того, чтоб по назначению выделенный бюджет использовать для тех, кому это жизненнонеобходимо.
Здоровья Еве, а вам сил и терпения в борьбе за выписку нужного, проверенного, качественного препарата.
Спасибо большое!!! Нам просто не потянуть этот препарат. Стоит около 800 т. Самим не купить
У нас только терапия муковисцидоза, диагноз бронхит и всё! Нашли орфанное, но оно стоит сопутствющим диагнозом🤦♀️
Урсофалька в стране нет, пили аналог но Гастро сказала доставать именно оригинал, в Москве стоит 15.5тыс на мес, а при этом еще креон 25 капсул в день, ингаляции за свой счет и того порядка 1.5тыс в день надо минимально на лечение
Я могу вам скинуть турецкий чат, но руссифицированный. Я сама заказываю через Турцию себе препарат, получается почти в 2 раза дешевле, даже с учетом доставки. То что необходимо вам я конечно не знаю, есть ли по наличаю, нужно смотреть, искать.
Нет там такого нет. Они напрямую заказывают его у производителя поименно. На поток препарат не поставляется.
Как это все страшно — людей без выбора оставляют((((
Смотрите, у меня с мамой такая ситуация, она принимает продаксу, это кроворазжидающие, и только их её организм воспринимает норм, аналоги нет, ей дают их бесплатно, после клинической картины с изменениями в худшую сторону после приёма аналогов, перевели всеми правдами и неправдами именно на продаксу. Возможно если у вас на фоне аналога будут ухудшение, то сможете вернуться к импортным лекарствам.
Да именно так. Но понимаете. Тут такой препарат. Если его отменить. Через какое то время вернуть обратно. То эффективным не будет, как бы вырабатывается иммунитет к этому препарату. И вернуться на него не получится. Вот этого мы и боимся. А ещё лучше препарат пока не изобрели. Точнее он есть, но пока только как экспериментальный препарат
А что такое? я незнаю что у вас. Первый раз читаю посты такие и не понимаю в чем проблема. А добиться как то нельзя этих лекарств? через суд? или через благотворительные организации собирать деньги? может есть вариант? дорогие лекарства?
Благотворительная не потянет такие суммы. В месяц нужно будет около 800 т. Это одна ампула стоит. Через суд не получится. Это на уровне закона
А ты пробовала в благотворительность обратится? они так и сказали? или это просто ты так думаешь что так будет? людей же много кто помогает. Попытайся так, не сдавайся!
Я просто сталкивалась с благотворительностью. Когда дочке надо было делать срочно операцию. И нам дали три дня на сбор денег. Мы обратились ко всем на тот момент существующим благотворительным. Но нам отказали. Я в таком шоке была. Нам так и сказали. Отложите лечение и копите. А там как раз начались *** действия и если бы мы затянули. То не смогли бы прооперировать. Там надо было заказывать протез. А тут такая сумма. И надо будет успевать за месяц ее собрать. Это очень сложно.
Блин, ну ты все равно попробуй. Вдруг кто возьмется. Попробуй. А если откажут ну и пусть идут лесом.
Не падай духом, всё будет хорошо! Может появятся ещё варианты. Такая девчонка хорошенькая)
Не настраивай себя заранее на плохое. У меня бабушка 20 с лишним лет жила с системной Красной волчанкой, с целой сумкой лекарств, и никаких импортных и дорогих не было, всё, что давали, и ещё бы прожила, если бы не онкология. Понимаю, что ты очень переживаешь, и легко говорить "не переживай". Но все-таки, попробуй настроиться на позитив, на положительное, мысли материальны. Будешь себя из водить, сама болеть начнёшь, а Еве нужна сильная и здоровая мама.
Финансирование другое. Цена аналога будет в сотню дешевле
В любом случае здоровья огромного дочке и чтобы все получилось лучшим образом 🙏
Пока я не могу сказать. Сегодня разговаривала с врачом. Она не знает на ком и какие результаты. Не разглашается. Возможно тестировали только на взрослых.
У родственника мужа заболевание крови, сначала капали экспериментальный американский препарат, потом санкции и все дела, перевели на российский аналог таблетки, вроде все норм.
Тут немного по другому. Этот препарат сдерживает атаку макрофагов. Если аналог будет слабый, как предыдущие препараты от этого заболевания. То тут сами понимаете будет все плохо.
Пусть все будет хорошо! А вариантов нет в Минздрав написать? Это уже без вариантов замена будет?
Они уже это решили, закупили уже. Потому что сумму буду на много дешевле. Чем сейчас нам выдают
Извините за вопрос, но что с малышкой? Не нужно плохих мыслей, пусть всё будет хорошо 🙏♥️
Системный ювенильный идиопатический артрит. Спасибо. Но страшно
Не надо раньше времени таких мыслей. Может все хорошо будет. Наслаждайтесь временем вместе, сколько бы его ни было. Никто не знает что потом.
А может и будет всё хорошо.
Посмотрим. Но ты же понимаешь. Не хотелось бы мне играть в рулетку. Если будут последствия. Она не выкарабкается.
Но и без препарата тоже рулетка.
Без препарата конечно там все. Можно ямку копать
Поэтому давай мыслить позитивно
Я пока ещё не на панике. Но так уже мандраж
Я привела пример почему думаем, не я одна. Это мне врач сейчас сказала. Вчера пришел аналог актемры. Завтра начнут введение. И как будет непонятно