Я про младшую. Вроде все стабилизировали. Посадили на дорогущий препарат. И вот прилетает новость. Что все. Скоро выдадут российский аналог. И что будет непонятно. Например на российской Мабтере дети слепнут. На третье введение. А системные заболевание на столько коварное. Фатальное. Врачи наши в шоке. Не знаю к чему готовиться(( неужели столько сил вложили, чтобы ее потом похоронить?(( 
Господи Спаси и сохрани Евочку🙏
От чего похоронить, не онкология же
Системный артрит. Это хуже иногда онкологии. Смертность от этого заболевания на данный момент 58 процентов. В 2012 году смертность была 79 процентов.
Не думайте о плохом. Здоровья вашей дочке 🙏🙏🙏
Я надеюсь, что препарат поможет. Надо верить!
Такая девочка милая.
Вообще врач утверждает, что с рождения. Как волчанка например. Выявили температура до 41. Сыпь, как леопард. Ну и показатели крови скачут. Сердце отказывает, лёгкие, повреждения мозга. На тот момент заболевание было редкое. Сейчас выявляют чаще. Потому что научились выявлять.
Спасибо большое!!!
Вы извините, что спрашиваю, а что случилось с вашими сыновьями? Давно хотела спросить, не решалась.
Я здорова по инфекциям. По ним тоже не совсем понятно. Единственное. Что у всех и у сыновей и у дочки не раскрылись и не созрели лёгкие. По генетике тоже не нашли ничего. Врачи сходятся во мнении. Что тут несколько причин. Первое матка была со спайками. Плацента держалась на честном слове. А значит дети формировались с гипоксией тканей. Возможно повлияла так же моя кровь, она с мутацией, при чем у многи такая кровь есть. Она не подходит для переливания. Плюс вот это все вызвало иммунодефицит врождённый. Плюс нельзя было рожать ер. Категорически. У меня патологически узкий таз. Главное заключение у сыновей. Это асфиксия в утробе в потужной период. Их выдавливали логтем. Принимал роды врач патологии. Раньше нельзя было врача выбирать. Если патология беременности. Тоесть виноват врач. Именно в причинении смерти
Ужас, значит из за врача вы потеряли сыновей 😱 как же он допустил ЕР.
Я фигею от врачей. Кошмар
Пусть все разрешится наилучшим образом для вас 🙏
Спасибо большое))
Катя, пусть все будет хорошо🙏🏻🙏🏻🙏🏻
🩷Еве крепкого здоровья, пусть переход будет легким и удачным, и вам конечно много-много сил, здоровья.
До слез пробил ваш пост, пусть все у вас будет хорошо!
Нельзя отказаться. Можно начать принимать. И если будут последствия подавать в суд на восстановление препарата
Здесь нельзя так. Это лекарство продается строго адресно. Тоесть за границей производят строго на нужное количество людей. Стоит оно около 800 т. Просто так доплатить и получить не получится
Нет не не бесплатно. Девушка из Израиля приезжает и капает препарат Иларис тоже. У вас не дают такой препарат. Слишком дорого, дают метипред. Если совсем все плохо и ребенок кривой становится. Дают метотрексат. Если метотрексат не держит только потом генную. Когда совсем до реанимации. В Израиле не финансируют ревматологию в полном объеме
А где?)
Переехали?
А мне почему то казалось. Что вы в Израиле. Вот дурочка я)))
Да не. Не имею привычки троллить. Реально ступила
Пусть твои страхи будут напрасны. И всё сложится хорошо. Сил, здоровья и долголетия Еве.
Спасибо большое!!
С учетом того что наши препараты имеют вечно кучу побочек и действие не такое.как импортного аналога.
Может есть смысл писать президенту? понятно, что все спустят в местный орган управления.но хотелось бы верить что все не зря
Рожайте, рожайте кричат они! И тут же рубят все на корню…
Сначала под руку попал муковисцидоз, а теперь и до других заболеваний добрались…
А ВК у вас нет на данный препарат? Ваш местный Минздрав закупает или КД?
Местные закупают. До этого были спонсоры. Сейчас наш местный. Препарат стоит почти 800 т.
Нет не думаю, там же как надо. Принять препарат. Зафиксировать ухудшение. И только потом можно будет получить. Но когда он не пойдет этот препарат. Вернуть то обратно Иларис не получится. Он не усвоиться организмом
У муковисцидоза сейчас трилекса, но там даже споки поставки уже сорвали все! Казахстан признал ее контрафактом, а наши… а нашим выгодна она, кому-то хорошо карман набили
Нам не дадут набрать. Пока не будет данных о том, что тот препарат не будет подходить
Пусть все будет хорошо!!! 🙏🙏🙏
Хоть бы все подошло 🙏🙏🙏
Дай бог, чтоб препарат подошел и все было хорошо! 🙏🙏🙏
А импортное самим не получится брать?
800 т в месяц нужно
Может тогда сбор попробовать открыть? Как-то страшно рисковать
Мы не наберём столько. И ещё проблема. Как его заказать. Они же его напрямую за границей заказывают. Не дай бог соберём и не понадобятся. Меня же съедят люди живьём