Юлечка, доченька у тебя так вытянулась и по-взрослела. Такая серьезная лапочка. пусть сидит как ей удобнее, главное ее интерес к ножкам. молюсь чтобы Боженька помог вам, дал сил и терпения в борьбе с болезнями. ведь так обидно когда такая красотулька больна.
Мне вот не видно этого) а когда фото смотрю понимают как изменилась) молюсь постоянно, сейчас каждые выходные на причастие буду с ней ходить, очень обидно переживаю дай бог с интеллектом будет всё хорошо а вдруг не сможем её физически вытянуть каково девушке будет осознавать что она инвалид
Тут все будет зависеть от тебя, как объяснишь ей, как будешь сама себя вести с ней. не делай акцент на ее болезни, она обычный ребенок/девушка/женщина. а если ты всю жизнь будешь причитать над ней и жалеть ее — будет только хуже и в первую очередь ей. жалость унижает человека.
знаешь, у меня сын тоже при массаже и других процедурах орал как резанный, и массажистка удивлялась почему я никак на это не реагирую. Другие мамочки либо ревут вместе с малышом, либо на следующий сеанс вообще не приходят. Я ей сказала, что это нужно ему, это необходимо и при чем тут мои эмоции. я потом поплачу, ночью в подушку, но никогда при ребенке.
собери всю свою волю в кулак и продолжай занятия Войта, это нужно Милолике, а поплачешь потом нам здесь или в ванной.
хорошая девочка)у вас коляска такая интересная… у меня как только ножки нашла везде их задирала сейчас не с таким фанатизмом… но ноги всё равно её страсть))сейчас показала ей что в коляске можно сидеть не облокачиваясь теперь только так хочет))
печалька.ну эта то понравилась? ты её не пристегивай на улице пусть будет просто с перемычкой трусами.она ж у тебя из коляски не вылезет я ремнями не пристегиваю просто к бамперу перемычку
да удобная очень, и она в ней с удовольствием сидит дома хотя бы, на улице не пристёгиваю её но пока прохладно может её одежда бесит, сейчас жарко станет буду совсем легко её одевать может будет ехать с удовольствием) а дома да стараюсь даже носочки одеть а ножки голые сейчас ей их очень трогать и щипать понравилось
да у нас тоже от повреждения ЦНС, строение подбородка не понравилось неврологу, нижняя челюсть маленькая и верхняя сильно выступает над нижней, давится жидкостями когда пьёт, слюнотечение
вот, я ж тебе когда-то писала, что внимание на подбородок обратила… вот у нас стоит аномалия Пьера-Робена именно из-за челюсти нижней меньшей и из-за высокого неба...
но вам с этой проблемой лучше к генетику обратиться, если это беспокоит.
Вот Танюшь и не знаю, что делать( Написала пост мне стали говорит, что мечусь от одного к другому, а что делать и не посоветовали. Ну а как тут не метаться? Когда нельзя уже терять времени надо реабилитировать ездить в Москву, это большие деньги, но ведь и генетик не скажет без анализов и кариотип поверхностен и если делать и обследовать то уже полностью. Вот и не знаю нужен нам сейчас это обследование или оно может подождать((((
ты можешь просто к генетику на консультацию сходить, а там по ходу того, что он скажет. у нас действительно, все в деньги упирается. но я могу тебе сказать, что если бы нам можно было лечить Машу, то мы бы все отдали, что бы обследовать и лечить. так что Юль, это твой ребенок, ты видишь ее каждый день и ростишь ее, а не видишь по фото, по этому ты лучше должна знать нужно вам дополнительные обследования или нет.
Мы наоборот в коляске только на улице спокойно сидим, дома пока пристегнешь с ума сойти можно.Мы такие же худенькие, что вам врачи по этому поводу говорят?
Такая она у вас хорошенькая! Без слез не могу на вашу доченьку смотреть, глазки у нее такие, как будто она взрослая и все понимает.От всего сердца вам желаю вылечить малышку вашу!!! Вам терпения и здоровья, очень надеюсь, верю и молюсь, что в ближайшем будущем доченька ваша пойдет на поправку!!!
Спасибо огромное!!! Сама смотрю на неё и сердце шимит, а вдруг не сможем выправить её и подойдёт время переходного возраста каково красивой девушке будет осознавать что она инвалиди как воспитать её правильно не знаю как вложить в неё уверенность и самоуважение
Вы ей постоянно занимаетесь и любите, а это главное! Любовь творите такие чудеса! Главное вы не забывайте и о себе, иногда и вам надо отдохнуть и развеяться! Вы когда будете выезжать в Москву, напишите, не обещаю, но постараюсь хоть чем-то помочь.
интеллект, наверное, нормальный)) глаза и впрямь умненькие)))
Хорошенькая))))а на улице вы как? мы в коляске с ремнями с подушкой под спиной.
знаешь, у меня сын тоже при массаже и других процедурах орал как резанный, и массажистка удивлялась почему я никак на это не реагирую. Другие мамочки либо ревут вместе с малышом, либо на следующий сеанс вообще не приходят. Я ей сказала, что это нужно ему, это необходимо и при чем тут мои эмоции. я потом поплачу, ночью в подушку, но никогда при ребенке.
собери всю свою волю в кулак и продолжай занятия Войта, это нужно Милолике, а поплачешь потом нам здесь или в ванной.
красотка!!!
ты главное верь в доченьку и не говори что она инвалид! все наладится ты ведь не сидишь сложа р
уки
а
делаешь
все
возможное
Спасибо огромное! И твоей малышке здоровье!
хорошая девочка)у вас коляска такая интересная… у меня как только ножки нашла везде их задирала сейчас не с таким фанатизмом… но ноги всё равно её страсть))сейчас показала ей что в коляске можно сидеть не облокачиваясь теперь только так хочет))
вот сейчас в стульчик сажаю её она ноги хочет поднять и стучит об столик и психует, но в коляске боюсь искривление себе заработает таким сидением(
сидит так, как ей удобно))))
и кстати, ничего она у тебя не худюсенькая, хорошая девочка. мы намного худее(((
Дай Бог вам вылезти с этих болячек!!!
да, у Маши с рождения бульбарный синдром. не глотаем, не сосем, не кашляем… кушаем через зонд… да и дышит ртом постоянно.
И он не лечится? Бедные крошки( а нам поставили псевдобульварный синдром, но информации мало и не пойму чем он грозит в будующем
а по какой причине вам поставили???
но вам с этой проблемой лучше к генетику обратиться, если это беспокоит.
Мы наоборот в коляске только на улице спокойно сидим, дома пока пристегнешь с ума сойти можно.Мы такие же худенькие, что вам врачи по этому поводу говорят?
в Москве нам Элькар выписали пока не помогает, в июне поедем хочу сходить к врачу там и анализы на обмен веществ сдать
Такая она у вас хорошенькая
! Без слез не могу на вашу доченьку смотреть
, глазки у нее такие, как будто она взрослая и все понимает.От всего сердца вам желаю вылечить малышку вашу!!! Вам терпения и здоровья, очень надеюсь, верю и молюсь, что в ближайшем будущем доченька ваша пойдет на поправку!!!
Вы ей постоянно занимаетесь и любите, а это главное! Любовь творите такие чудеса! Главное вы не забывайте и о себе, иногда и вам надо отдохнуть и развеяться! Вы когда будете выезжать в Москву, напишите, не обещаю, но постараюсь хоть чем-то помочь.
такая солнышко
красавица=)Все будет хорошо Юль, не переживай!!!