Редко сейчас пишу. Дел как-то много… да и лень не последнюю роль играет) Но я все же считаю нужным написать этот пост. В моей душе пришла таки ОНА — стадия принятия, но не смирения🙂
Как это случилось? Ну я много читала, писала, делилась и все такое. Главных вопросов было несколько. Можно ли это вылечить? Как эту болезнь принять? За что мне все это? И ответов не находилось… до недавнего времени. Один комментарий в сети помог мне как-то сразу поставить все в голове на свои места. Я боялась что это сиюминутное «прозрение», коих было 100500, длиною от озарения до первой сыновьей истерики. Но нет. Все просто встало на свои места. Вот этот кусок сообщения " Аутизм — это изначальное нарушение психического развития. Ну, если грубо на пальцах, то другая операционная система да еще и с глюками", почему-то расставил все по своим местам.
1. Можно ли это вылечить?
Нельзя вылечить то чем не болеешь. Он просто другой. Другая «операционная система», которую необходимо обучить работе с приложениями и прочим ништякам. Он ВСЕГДА будет аутистом. Моя задача сделать так, что бы мир вокруг был ему доступен, понятен, максимально безопасен и полезен. А в идеале вообще что б никто не догадался сразу с каким шпионом он имеет дело😎
2. Как эту болезнь принять?
Как принять что ты дышишь или что небо голубое? Да никак. Оно же уже есть. Вот один из моих мальчишек такой, а другой такой. Оба разные, интересные. У обоих впереди совершенно непредсказуемая жизнь. Я могу помогать, направлять, воспитывать, переживать и любить. Что тут принимать? Это уже есть.
3. За что мне все это?
Ни за что. Просто потому что жизнь не настолько справедлива, для раздачи плюшек по поступкам. Она такая какая есть. Другой не будет. И надо уметь быть счастливыми именно в своей жизни.
Я не гуру совсем. И именно эти слова возможно никому не дадут мое ощущение покоя. Девушка написавшая их сама свой покой пока не нашла. Потому что видимо не нашлось пока ЕЕ слов. А всем мамам особых малышей. В стадии принятия особенно. Я желаю найти именно ваши слова, и ресурсы, которые снова поселят счастье в вашем сердце… ведь оно так необходимо нашим малышам.
Вчера мой четырехлетний РАСкошный мужчина обнял меня и сказал что любит. И это очень взаимно, сердце мое❤
ну если не выть в подушку каждую ночь, то реально больше проблем решается))) принятие это полдела, дальше понимание в чем проблема… аутизм один не бывает, он сопровождается кучей побочек по неврологии, кишечнику, обмену веществ… надо искать и исправлять! а принять поведение… ну вот оно тожже корректируется, нормализуется, тут только нужно внимательно подмечать что запускает истерики или дурь излишнюю.
а удерживает от депрессий как раз внимание к мелочам! маленький успех — большая радость! поэтому как то не так убивают проблемы!
Колямбе умелок и развития, тебе, дорогая, радости от общения с сыночком и его присутствия рядом! Пусть он научится жить рядом со всеми раздражителями, которые есть и бесят его))))))))))))
Спасибо?
Блин… А я не могу принять. Год прошёл. В оправдание только то, что у нас пока и спецы не говорят однозначно, что это аутизм. Я пока приняла, что не могу это принять) но лично и именно мне это и даёт пинка заниматься, заниматься и заниматься. Тем более, что мы это делаем только дома. На выезде бассейн и лошадки.
А вот моя депрессуха процесс тормозила явно)
А я постоянно выискиваю другие похожие заболевания, ищу признаки, что это не аутизм, а что-то другое. Головой понимаю, что ребенок серьезно болен, но ищу доказательства, что это не аутизм, а другая какая-нибудь болезнь
Скорее найти вам силы для принятия… Или и правда что-то другое)
Так мило улыбается)) а в чем его отличия от здорового?
Их очень много. Я даже не возьмусь перечислять так сразу)
А у ребенка высокофункциональный рас? И говорит?
Ну как говорит… Скорее встраивает шаблоны в речь. Диалога практически нет
👏👏👏
В каком возрасте вам поставили диагноз? Как это изначально проявлялось? Может быть глупые вопросы задаю, у нас синдром, детей с которым часто сравнивают с аутистами.
В прошлом году поставили. Изначально тяжелые роды были и невралгия с тонусами. Блин я даже сказать не могу когда все началось. С самого начала наверное. А что за синдром?
Синдром Фелан МакДермид. Задержка развития, в большинстве случаев эпилепсия и аутизм как сопровождающие. Мне просто интересно как это проявляется, вы сами что замечали?
Уф. Так трудно сказать что именно… Касательно именно аутизма?
Вот если кратко https://www.baby.ru/blogs/post/940846960-259982867/
Да, с эпилепсией мы уже познакомились(( когда стали замечать что он другой? Как ведёт себя?
Не увидела ссылку сразу, спасибо. А мы вот в год только начинаем голову держать и присаживаем… сильный гипоконус практически всех мышц… массаж нельзя из-за эпи активности
Для меня диагноз — это ничто. Меня волновало более расстройство поведения. Я даже и рада, что нашлось этому объяснение наконец.
Всех волнует расстройство поведения. Вы в этом не уникальны) А вот диагноз это не может быть «ничто», тк большая разница — истерики от СДВГ, аутизма или невралгии, например. Это дает понимание о способах коррекции и примерных перспективах. Нельзя отделить одно от другого.
Согласна
Да и вылечить детей невозможно. У них другой мозг, другие нейронные связи в мозгу, другой образ мышления, другое видение мира. Вопрос не в том, чтобы ребенка изменить и скорректировать, а в том, чтобы подстроиться под него. А это тяжело. И коррекция… и подстраивание. Просто изо дня в день из месяца в месяц из года в год… ТЯЖЕЛО. Словно живешь в психушке… и заражаешься аутизмом. Я не знаю, как проявляется у вас. Но у нас это сплршные истерики… припадки… крики… и это выбивает из колеи… изматывает и изнашивает...
Думаю в этом дело. Вы устали. Вам нужен какой-то свой ресурс. Да и второй ребенок еще маленький. Надеюсь со временем вы его, ресурс, все же найдете. У нас тоже очень много истерик, припадков, криков. Но все это фон. Есть и хорошее. Вот ему я очень рада. Хоть и редкий, но очень ценный дар
Как вы справляетесь с моментом истеник? Как себя ведете?
Когда как. Раньше могла тоже кричать и ругаться. А теперь улыбаюсь, обнимаю, стараюсь переключить или дать прокричаться. Иногда ругаю или отвожу в другую комнату успокоиться. Все сильно зависит от контекста
От этого не легче. Потому что моральная и психическая нагрузка велики. И как раз надо бы и смириться со многими вещами… а не приближать дите к нормотипичности… но общество не одобрит поведение, превосходящее все нормы и границы.
Не буду спорить. Каждый родитель сам выбирает свое поле боя.Я свое никому не навязываю?
Второй ребенок у вас здоров? Аутичных черт нет? Зпр или зрр не ставят?
Да. Здоров)