Начало:
https://forum.baby.ru/community/view/126532/forum/post/930285694/
… Ребенка переводят на лечение в больницу для лечения пневмонии. Меня не кладут, объясняя, что мест мало, да и ребенок постоянно в реанимации. Через полторы недели мне разрешают приезжать, чтобы увидится с ребенком.
Мне выносят его завернутого в одеялко, с кучей трубок, катетером на голове. Я сажусь на стул и плачу, качаю на руках своего малыша…плачу и снова плачу. Так я начинаю приезжать дважды в неделю. Привозя периодически с собой подгузники.
В больнице на каждой встрече с ребенком ко мне выходила врач и рассказывала что и как у ребенка с состоянием, кровью и т.п. Что они делают и как долго еще ему находится в больнице.
За то время, что ребенок находился в больнице посещала меня и мужа куча разных мыслей. Были и паршивые, увы, озвучивать я их не буду. Разные были мысли… выводы. Много читали, узнавали. Делали ошибки… Но в итоге мы стали обдумывать как забирать будем, как назовем, куда какие документы подавать, пока он в больнице…куда, чего и как.
Итого сын пролежал там полтора месяца. При выписке нам дали кучу рекомендаций, направление в Мешалкина на УЗИ сердца и куда еще обращаться и что предпринимать и принимать.
В Мешалкина нас долго смотрят на УЗИ, вызывают специалиста, который долго ребенка осматривает, проводит какие-то манипуляции. Уточняет у меня, знаю ли я, что у ребенка синдром. И подводит резюме: у ребенка открытое ООО, дополнительная хорда и порок сердца. У меня сердце просто встало…. ...
Врач дополняет: это межжелудочковый порок сердца и с ним живут люди. Размер небольшой, но ребенок должен пока находится под наблюдением. Приезжайте через полгода. Ругается громко и смачно, что нам в больнице, где мы лежали, давали сильнейшее лекарство для недоношенных детей, у которых выявляется порок, и которых надо поддерживать максимально до операции.
Я вышла из кабинета на ватных ногах. Меня возил тогда брат. Я благодарна ему за его поддержку в тот момент.
Мы выдохнули. Но оказалось ненадолго….Все только начиналось…
Нас посещает педиатр и не нравится ей наша печень и селезенка. В один из дней, когда мы пришли на осмотр в поликлинику, она начинает громко причитать, что у нас плохая кровь, повышен билирубин и печеночные ферменты и прочее. И дает мне направление… в больницу.
Я в шоке и на тот момент отказываюсь. Прихожу домой, обсуждаем с мужем. Решаем, что если еще раз сдаем кровь и никаких изменений, то ложусь.
Сдаем, результаты еще выше, чем были. Собираюсь и мы едем.
И там начинается просто ад: у ребенка каждые два-три дня берут кровь из вены. Делают капельницы. Вены не находят с первого раза, поэтому «дырявят» везде: руки, кисти, ноги… и в последний наш день пошла в ход голова. Ребенка уже потряхивает от всего этого.
Оттуда на скорой нас снова везут на УЗИ сердца в Мешалкина. Там вызывают заведующую, с кучей докторов все смотрят УЗИ.
Итог:
Врач: Что вам сказали на первом УЗИ?
Я: ну продолжать жить как жили, просто контроль раз в полгода.
Врач: вот и я вам тоже самое говорю, все нормально, порок на том же месте, небольшой. Просто контроль.
Снова на скорой едем обратно. Я в гневе. Высказываю все врачу, а мне в ответ: ну на всякий случай, ребенок то с увеличенной печенью. анализы повышены. Я говорю, что мы уже были там на УЗИ и опять сказали тоже самое… Норма все.
Проходит неделя, каждый день капельницы. Вены найти не могут, ребенка держа. медсестры, он в истерике… меня в кабинет не пускают, приносят уже трясущегося от плача малыша. И когда в очередной раз мне принесли в истерике ребенка с катетером в голове, и я час не могла малыша успокоить, это было последним днем нашего пребывания.
Врач мне каждый день объяснял, что они выискивают у ребенка инфекцию типа краснухи, цетамегаловирусной и прочее, из-за которой такие плохие анализы и увеличены органы. Но их, инфекций, нет. Берут на пробу все, от крови и слюны до кала. Снова чисто. Снова взяли — снова чисто. Мне доказывают, что это бывает, что инфекции могут прятаться и надо ждать, чтобы их выловить.
По анализам у нас улучшения. Я решаю писать отказную. Врач в шоке, говорит, что я плохая мать и не думаю о ребенке. На что я отвечаю, что результатов я не вижу, вернее вижу только что анализы улучшились от капельниц. Но ребенка уже контачит от взятия крови и капельниц. Ведь каждый день ему ставят все по новой, т.е. новая дырка в теле.
Врач предлагает сделать перерыв на сутки. Я отказываюсь. Она говорит, что они хотят поколоть сыну гормоны. Я предлагаю все делать дома. Она отказывает, говоря, что им бы последить, как ребенок будет реагировать. У меня в голове всплывает картина о каких-то «опытах» над ребенком. Я снова отказываюсь. И тогда мне врач предлагает оставить ребенка, а потом приехать его и после лечения забрать. Тут я просто выпадаю в аут.
Заикаясь от дикого шока отказываюсь и становлюсь врагом народа. Прибегает заведующая и вопит, что я не думаю о ребенке, что делаю глупость. Бла… бла… бла… Собирают они собрание в кабинете и потом… видимо объявили мне бойкот. Никто ничего мне не говорил. Пару раз врач пришел, документы и бумаги все отдал и только пендель не дал, чтобы летела до дома. Я тащила два больших пакета и ребенка на себе одна на первый этаж, там подхватил брат, с матами, что надо было его вызвать и пофих, что нельзя.
Напоследок мы сдаем пару анализов, которые, как оказалось в дальнейшем, и надо было сдать давным давно. Один из которых и показал, что надо было рыть совсем в другом направлении. Но тогда никто этому не придал значения….Никто. Это был анализ на АФП, который в результате превышал норму в 30 раз…что говорило о наличие рака.
Т.е. уже тогда, еще в ноябре-декабре можно было уже выяснять все в направлении рака. И возможно начать лечение. Но у нас все эти поиски затянулись на полгода с лишним.
На этом я заканчиваю свой рассказ о родах и немного после них). Последняя часть писалась на эмоциях. Прошу прощение за кучу ошибок и прочее. Мне тяжело писать об этом.
Послесловие.
Да, ребенок с синдромом Дауна. Еще и отполировано лейкозом, год в ремиссии.
На данный момент увеличена печень. Пьем лекарства, постоянный контроль крови.
Отношение родственников:
вся мужская сторона, а именно мой брат, мой папа и папа мужа — нейтрально, не вижу я негатива.
моя мама… как парабола: сегодня нормально, завтра ужОс — ужОс, что ты себе родила, дура.
свекровка — нейтрально, правда она сначала думала, что ребенок будет поленцем лежать и слюни пускать. Потом я объяснила что есть синдром и она сказала, что уж столько вырастила внуков и этого вырастит. Прорвемся!
сноха — нейтрально, играет, подарки дарит, веселится с ним.
Окружающие: кто-то дико сочувствует, кто-то с презрением смотрит, может боится, что заразим), кто-то нейтрально.
А для нас он обычный сын, который гоняет со старшими братьями, разрушая квартиру. Кушает сам, почти освоили горшок, пыхтим на своем «языке». Что-то умеем, что-то нет.
Да, отстаем в развитии по всем параметрам. Потихоньку наверстываем. Помаленьку учимся.
Главное он говорит мне «мама», да так, что за душу берет. Для меня это главное.
дааа, моральных и физических сил, финансового благополучия вам, вашим родителям и родственникам которые вас поддерживают, а ребетенку — только здоровья и океан хороших эмоций.
спасибо большое
Мне кажется нынешнии врачи остались на уровне развития а ля вышел ч института. Юля что такое АФП?
Альфа-фетопротеин
Ты молодец! Здоровья маленькому и всей семье!
спасибо
Капец.Слезы. Спасибо, что есть такие люди как вы.Здоровья, счастья, достижения поставленных целей, терпения вам огромного и вашей семье.
спасибо большое
Последние слова самое главное, что он говорит мне мама )Плачу… Дай бог вам всего!!! Здоровья и сил, терпения )
спасибо)
Вы большая молодец! Боюсь представить как тяжело вам дается этот солнечный ребенок. Здоровья и отличного развития вашему малышу!
Спасибо)
Здоровья и сил. И счастье будет
спасибо)
А по 3д УЗИ не видны зачатки дауна? По простому УЗИ понятно, что ничего не разобрать, а именно визуализация?
у меня есть фотки с 3Д — даже намека нет о синдроме
Не увидеть лейкоз лёжа в больнице, проводя кучу анализов… Что за врачи такие. Это капец. Бедный ребёнок, столько свалилось на него и на вас… Читала вашу историю с замиранием сердца, и лейкоз мне знаком не по наслышке. Дай бог вам сил и здоровья! Всё обязательно наладится, дай бог вам быть в ремиссии!
Спасибо большое
Тяжело вам пришлось! Но вы очень сильная!!! Простите не могу понять это малыш которому 3,4? Я думала вы писали за бутылку, и что ему 5 лет!?
да, это про младшего, которому 3,4
Ну, как сейчас его успехи в развитии и здоровье? Как успехи с бутылочкой?
Здоровья вам и вашему малышу. Тяжелейшая история, я еде прочла. Спасибо за то что поделились. У меня с мужем есть наследственные заболевания, нас трясло когда ждали результатов скрининга, потом анализы специально сдавали после рождения детей. Слава богу все хорошо, дети даже не носители дефектных генов. Но все равно постоянно боюсь за них, сейчас такое время, такая экология… а вы МАМА с большой буквы.
спасибо большое
здоровья, сил, любви вам !!!!!!!!
спасибо)
До слез! вы очень сильная! здоровья вашему сынуле самого крепкого!
спасибо.)
всего вам хорошего!!! Сил, терпения, здоровья, пусть радуют детки всегда!!!
спасибо)
Вы очень сильная женщина! Здоровья вашему крохе
спасибо)
Вы большая умница, читала со слезами на глазах… счастья вам и вашей семье, пусть детки не болеют!
спасибо)