Рождение особенного ребенка: немного после родов

Начало:


https://forum.baby.ru/community/view/126532/forum/post/930285694/

… Ребенка переводят на лечение в больницу для лечения пневмонии. Меня не кладут, объясняя, что мест мало, да и ребенок постоянно в реанимации. Через полторы недели мне разрешают приезжать, чтобы увидится с ребенком.   

Мне выносят его завернутого в одеялко, с кучей трубок, катетером на голове. Я сажусь на стул и плачу, качаю на руках своего малыша…плачу и снова плачу. Так я начинаю приезжать дважды в неделю. Привозя периодически с собой подгузники. 

В больнице на каждой встрече с ребенком ко мне выходила врач и рассказывала что и как у ребенка с состоянием, кровью и т.п. Что они делают и как долго еще ему находится в больнице. 

За то время, что ребенок находился в больнице посещала меня и мужа куча разных мыслей. Были и паршивые, увы, озвучивать я их не буду. Разные были мысли… выводы. Много читали, узнавали. Делали ошибки… Но в итоге мы стали обдумывать как забирать будем, как назовем, куда какие документы подавать, пока он в больнице…куда, чего и как. 

Итого сын пролежал там полтора месяца. При выписке нам дали кучу рекомендаций, направление в Мешалкина на УЗИ сердца и куда еще обращаться и что предпринимать и принимать.

В Мешалкина нас долго смотрят на УЗИ, вызывают специалиста, который долго ребенка осматривает, проводит какие-то манипуляции. Уточняет у меня, знаю ли я, что у ребенка синдром. И подводит резюме: у ребенка открытое ООО, дополнительная хорда и порок сердца. У меня сердце просто встало…. ...

Врач дополняет: это межжелудочковый порок сердца и с ним живут люди. Размер небольшой, но ребенок должен пока находится под наблюдением. Приезжайте через полгода. Ругается громко и смачно, что нам в больнице, где мы лежали, давали сильнейшее лекарство для недоношенных детей, у которых выявляется порок, и которых надо поддерживать максимально до операции. 

Я вышла из кабинета на ватных ногах. Меня возил тогда брат. Я благодарна ему за его поддержку в тот момент.   

Мы выдохнули. Но оказалось ненадолго….Все только начиналось… 

Нас посещает педиатр и не нравится ей наша печень и селезенка. В один из дней, когда мы пришли на осмотр в поликлинику, она начинает громко причитать, что у нас плохая кровь, повышен билирубин и печеночные ферменты и прочее. И дает мне направление… в больницу. 

Я в шоке и на тот момент отказываюсь. Прихожу домой, обсуждаем с мужем. Решаем, что если еще раз сдаем кровь и никаких изменений, то ложусь. 

Сдаем, результаты еще выше, чем были. Собираюсь и мы едем.   

И там начинается просто ад: у ребенка каждые два-три дня берут кровь из вены. Делают капельницы. Вены не находят с первого раза, поэтому «дырявят» везде: руки, кисти, ноги… и в последний наш день пошла в ход голова. Ребенка уже потряхивает от всего этого. 

Оттуда на скорой нас снова везут на УЗИ сердца в Мешалкина. Там вызывают заведующую, с кучей докторов все смотрят УЗИ. 

Итог:
Врач: Что вам сказали на первом УЗИ? 
Я: ну продолжать жить как жили, просто контроль раз в полгода.
Врач: вот и я вам тоже самое говорю, все нормально, порок на том же месте, небольшой.  Просто контроль.

Снова на скорой едем обратно. Я в гневе. Высказываю все врачу, а мне в ответ: ну на всякий случай, ребенок то с увеличенной печенью. анализы повышены. Я говорю, что мы уже были там на УЗИ и опять сказали тоже самое… Норма все. 

Проходит неделя, каждый день капельницы. Вены найти не могут, ребенка держа. медсестры, он в истерике… меня в кабинет не пускают, приносят уже трясущегося от плача малыша. И когда в очередной раз мне принесли в истерике ребенка с катетером в голове, и я  час не могла малыша успокоить, это было последним днем нашего пребывания. 

Врач мне каждый день объяснял, что они выискивают у ребенка инфекцию типа краснухи, цетамегаловирусной и прочее, из-за которой такие плохие анализы и увеличены органы. Но их, инфекций, нет. Берут на пробу все, от крови и слюны до кала. Снова чисто. Снова взяли — снова чисто. Мне доказывают, что это бывает, что инфекции могут прятаться и надо ждать, чтобы их выловить.

По анализам у нас улучшения. Я решаю писать отказную. Врач в шоке, говорит, что я плохая мать и не думаю о ребенке. На что я отвечаю, что результатов я не вижу, вернее вижу только что анализы улучшились от капельниц. Но ребенка уже контачит от взятия крови и капельниц. Ведь каждый день ему ставят все по новой, т.е. новая дырка в теле.

Врач предлагает сделать перерыв на сутки. Я отказываюсь. Она говорит, что они хотят поколоть сыну гормоны. Я предлагаю все делать дома. Она отказывает, говоря, что им бы последить, как ребенок будет реагировать. У меня в голове всплывает картина о каких-то «опытах» над ребенком. Я снова отказываюсь. И тогда мне врач предлагает оставить ребенка, а потом приехать его и после лечения забрать. Тут я просто выпадаю в аут.

Заикаясь от дикого шока отказываюсь и становлюсь врагом народа. Прибегает заведующая и вопит, что я не думаю о ребенке, что делаю глупость. Бла… бла… бла… Собирают они собрание в кабинете и потом… видимо объявили мне бойкот. Никто ничего мне не говорил. Пару раз врач пришел, документы  и бумаги все отдал и только пендель не дал, чтобы летела до дома. Я тащила два больших пакета и ребенка на себе одна на первый этаж, там подхватил брат, с матами, что надо было его вызвать и пофих, что нельзя.

Напоследок мы сдаем пару анализов, которые, как оказалось в дальнейшем, и надо было сдать давным давно. Один из которых и показал, что надо было рыть совсем в другом направлении. Но тогда никто этому не придал значения….Никто. Это был анализ на АФП, который в результате превышал норму в 30 раз…что говорило о наличие рака.

Т.е. уже тогда, еще в ноябре-декабре можно было уже выяснять все в направлении рака. И возможно начать лечение. Но у нас все эти поиски затянулись на полгода с лишним.

На этом я заканчиваю свой рассказ о родах и немного после них). Последняя часть писалась на эмоциях. Прошу прощение за кучу ошибок и прочее. Мне тяжело писать об этом.

Послесловие. 

Да, ребенок с синдромом Дауна. Еще и отполировано лейкозом, год в ремиссии.
На данный момент увеличена печень. Пьем лекарства, постоянный контроль крови. 

Отношение родственников:
вся мужская сторона, а именно мой брат, мой папа и папа мужа — нейтрально, не вижу я негатива. 

моя мама… как парабола: сегодня нормально, завтра  ужОс — ужОс, что ты себе родила, дура.
свекровка — нейтрально, правда она сначала думала, что ребенок будет поленцем лежать и слюни пускать. Потом я объяснила что есть синдром и она сказала, что уж столько вырастила внуков и этого вырастит. Прорвемся!
сноха — нейтрально, играет, подарки дарит, веселится с ним.

Окружающие: кто-то дико сочувствует, кто-то с презрением смотрит, может боится, что заразим), кто-то нейтрально.

А для нас он обычный сын, который гоняет со старшими братьями, разрушая квартиру. Кушает сам, почти освоили горшок, пыхтим на своем «языке». Что-то умеем, что-то нет.
Да, отстаем в развитии по всем параметрам. Потихоньку наверстываем. Помаленьку учимся.

Главное он говорит мне «мама», да так, что за душу берет. Для меня это главное.