наши проблемки

//девочки, простите, но хотела немного выговорится, так за 3 года наболело.
все у нас было замечательно, под ростала дочь ждали сына, все анализы в идеале и я ни о чем плохом не помышляла, но… сын решил родится раньше срока, ну бывает, я сама родилась 7-ми мес.и ни чего.а он родился11.12.08г в 33 нед.а врачи из-за большого веса 2530(для такого срока) сказали, что 36нед.все было хорошо, но на 4сутки(14.12.) мне в 10 вечера сказали, что ребенок не какал с утра, сделали клизму-он немного по какал и все.надо делать рентген — сделали а на утро перевезли в реамобиле на вертковскую в хирургию и экстренно прооперировали-на кишечнике были язвы, произошла перфорация.вывели кишочку через которую он какал.мой сыночек 2 недели боролся за жизнь и победил!!! я легла к нему 29 декабря и выписались мы только 1июня! оформили инвалидность и стали пытаться жить как все, нам прописали массаж, он начал переворачиваться на животик и все вроде бы ничего если бы я не стала замечать какие то странности-закатывание глазок и открывания ротика, так будто рыбка без воды задыхается.и с каждым днем все чаще и дольше.выясняется ЭПИЛЕПСИЯ.и мы стали колесить по больницам то в хирургии жили, то в неврологии, то в мочище в инфекционке.должны были прооперировать(седьмой раз)в мае того года, да у ромика дисбактериоз появился(хотя с нашим кишечником он почти всегда верный наш спутник)отложили.а потом как гром среди ясного неба-умирает КОРАБЕЛЬЩИКОВ ГРИГОРИЙ ДМИТРИЕВИЧ-это ас своего дела, если бы не он, ни его знания и золотые руки, то нашего сыночка не было бы и в живых!но на его место берут его заместителя тоже прекрасного хиругра СКЛЯР К.Ю и он переводом(мы как всегда были в больнице в мочище)нас забирает в хирургию.и нас наконец-то оперируют 11.10.11 потом мы опять боремся за жизнь еще 3 раза берут под наркоз и через месяц переводят из реанимации в палату, а потом домой в итоге мы пролежали в хирургии с 28.09 по 16.12.ОСНОВНОЙ ДИАГНОЗ: болезнь Гиршпрунга, ректосигмоидный вариант, хроническое течение.Состояние после перенесенного язвенно-некротического энтероколита с перфорацией тонкого и толстого кишечника, разлитого перетонита.Состояние после многократных реконструктивно-пластических операций на тонком и толстом кишечнике.Спаечная болезнь брюшной полости.Хроническая частичная спаечная кишечная непроходимость.Состояние после перенесенного парапроктита.Ректопромежный свищ.
Сопутствующий Гипотрофия 1степени.Вторичная эпилепсия.Задержка психо-моторного развития.Хроническая гипохромная анемия средней степени тяжести.Дисбактериоз кишечника, субкомпенсированая форма.
сейчас он немного хоть начал походить на ребенка, а то после больниц, как маугли был.
сестра и младший брат его просто обожают.
все у него вроде бы налаживается, но после 3лет туалета через кишку на боку он не может привыкнуть к тому что он какает через попу и по этому поводу у него постоянные истерики, да такие что соседи по началу думали, что мы его убиваема тут еще одна напасть-1июня начал ночами плакать и посмотреть не дает, кое как получилось и я ужаснулась увиденному-попа вся красная и  распухла, было такое ощущение, что кишка распухла и пытается вылезти из попы-позвонила нашему врачу, но он уже ущел и разговаривала с заведующим.сказал приезжать в субботу, как раз  наш врач дежурить будет.кое как дождалась утра и поехали.вердикт-воспалился наш ректо-промежный свищ-прописали свечи и антибиотики на осмотр 12го и скажут когда опять на операцию.вот жду
вчера первую запись удалила тех. поддержка написав-повтор темы-просто у меня в дневнике про это написано
а вот и мои котятанаши проблемкиромашка, иришка и илюшка


Оленька
11117281
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Наталья
Ромочке здоровья! Оленька ты молодец!!!
Пожаловаться
Оленька
спасибо, наташ
Пожаловаться
Кристина
Оленька я горжусь тобой! ты очень сильная женщина! я желаю чтоб у Ромочки все побыстрей наладилось! и ты забыла это все как страшный сон! здоровья и терпенья вам!
Пожаловаться
Оленька
спасибо, кристин!
Пожаловаться
Вероника
Они у тебя такие хорошенькие, терпи дорогая, всё мы переживем, всё забудится Здоровья вам побольше…
Пожаловаться
Оленька
спасибочки, родная!
Пожаловаться
ирина
Держитесь в детях наша сила!!!
Пожаловаться
Оленька
спасибо
Пожаловаться
КоролеваМАРГО Марго
бедный мальчуган, хоть бы у него все наладилось
Пожаловаться
Оленька
конечно наладиться вопрос только во времени может уйти до 10, а то и 20 лет ну и в худшем случаи ни когда не восстановиться (но об этом мы стараемся не думать)
Пожаловаться
КоролеваМАРГО Марго
а в садик он вообще ходить не будет?
Пожаловаться
Оленька
в сентябре в спец.сад-школу для детей с дцп, но нас туда берут, только в группу кратковременного прибывания! т.е только к специалистам будем приходить
Пожаловаться
Оленька
мы ходим, но в спецсад 2раза в неделю по 30минут.с ним психолог работает

Пожаловаться
Оленька
пока только он один.потом говорят еще добавят специалистов
Пожаловаться
КоролеваМАРГО Марго

какие у вас изменения за полгода?

  поздравляю с малышом

Пожаловаться
Оленька
спасибо(почему то оповещения не было о твоем сообщении)
спасибо за поздравления
изменения на лицо… в плане развития очень много повторяет слов играет во многие игры с детворой, мелкого очень любит, гладит по головке обнимает и целует приговаривая САСЕНЬКА… а вот со стулом все так же… бежит и все тут....
Пожаловаться
КоролеваМАРГО Марго

всегда радостно такое читатьпусть все будет, как можно лучше

Пожаловаться
Оленька

спасибочки! а мне очень радостно следить за ним за его развитием

Пожаловаться
КоролеваМАРГО Марго

сладкие карапузики))

Пожаловаться
Оленька

спасибочки!!

Пожаловаться
Anna
Какие у вас испытания! Дай Бог вам сил, терпения, здоровья!!! Малышам вашим здоровья побольше, чтобы на всех хватило!!! Удачи вам.
Пожаловаться
Оленька
СПАСИБО
Пожаловаться
Ирина
У вас замечательная семья, хорошие детишки, вы столько выдержали, молодцы!!! Дай вам   Бог здоровья и терпенья, у вас в жизни будет все замечательно, главное надеяться и верить, Ромчик будет здоровеньким ребеночком, ему только маленько окрепнуть и подрасти, еще своих сверстников опережать будет, вот увидите)))
Пожаловаться
Оленька
спасибо, ириш
Пожаловаться
Ирина
Пожаловаться
Татьяна Счастливая

здоровья Ромке!!! столько всего уже пережил за свою жизнь ((((( 

когда операция? была уже ? 

Пожаловаться
Оленька
спасибо! они бояться его брать на операцию.будут тянуть до последнего-сказали
Пожаловаться
Татьяна Счастливая
хоть бы все прошло у вас без операции!!!
Пожаловаться
Оленька
танюш, к сожалению такое не возможно
Пожаловаться
Татьяна Счастливая
т.е. все равно она будет? а почему боятся ? 
Пожаловаться
Оленька
у него ректо-промежный свищ зарос во внутрь(в попу)и иногда гноится.врачи говорят, что в идеале дотянуть до 5-6 лет, ну а так как получиться.бояться потому, что он очень бурно реагирует на оперативное вмешательство, т.е его организм ведет себя не адекватно и мы после каждой операции вместо положенных 2-5 дней по месяцу а то и больше лежим в реанимации иногда из реанимации брали опять на операцию(состояние ухудшалось)у него на каждую операцию дикие спайки, соответственно состояние у него тяжелое, ни кормят, ни поят, только капельницы..........
когда ромка был маленький заведующий сказал, что как человек я бы его не спасал, а как врач я обязан, я тогда жутко обиделась на него, а недавно поняла почему он так сказал… ребенок страдает, а они ни чем ему не могут помоч
Пожаловаться
Татьяна Счастливая
а если по русски сказать, а не по медицински, что у него заростает во внутрь ? 
Пожаловаться
Оленька
эта такая хрень(извиняюсь за выражение)типа нагноения или бугорка из которого периодически гной выходит.так этот бугорок у него зарубцевался во внутрь кишки(в попу)и периодически восполяется
Пожаловаться
Татьяна Счастливая

а почему эта хрень растет ? 

извини если слишком много вопросов 

Пожаловаться
Оленька
а хрен ее знает почему она образовалась! как говорят врачи -у ромки все не как у людей! он не хочет идти на поправку как положено у него все с точностью наоборот
Пожаловаться
Татьяна Счастливая
терпения и сил вам !!!!!! 
Пожаловаться
Оленька
спасибо, танюш
Пожаловаться
Olga
мужества вам, Ольга! столько всего уже сыночек пережил… умница!
Пожаловаться
Оленька
спасибо, оленька, за поддержку
Пожаловаться
Валентина
Здоровья ВАМ!!! У вас прелестные детки!!!
Пожаловаться
Оленька
спасибо
Пожаловаться
ПростоМать
Я в реанимацию даже не просилась никогда-знаю ей тяжелее будет, а вот письма писала и носила 2 раза в день, чтоб она знала что я рядом.Раз опоздала и пошла позже, в реанимации ругаются, но дверь открыли, доктор меня увидел и говорит, чтож ты опаздываешь то, мы уже сами письмо хотели писать, пока ей там мед.сестра про почтальона сказки рассказывает)))Письма до сих пор лежат и Элька их любит перечитывать… да и теперь она знает, что если и попадет в реанимацию-мама обязательно напишет))))))))))(ну или папа) 
Пожаловаться
Оленька
Я бы тоже писала, да он читать не умеет, а мед.персоналу не до чтения
Пожаловаться
ПростоМать
А у нас мед.сестры и читали))))Мы как читать научили в реанимации больше суток не задерживались)))
Пожаловаться
ПростоМать
Оль, со стулом наберись терпения, сколько не знаю, моей 8 лет и до сих пор в подгузниках((((И вроде всё работает у неё, а связь голова-попа утерена и этот чертов дизбактериоз(((((
Пожаловаться
Оленька
спасибо, родная, за поддержку.умом я понимаю, что надо время и он не в чем не виноват, он бы и сам рад все делать как надо, но иногда нервы сдают.ору на него он ТАК на меня смотрит, что жутко становиться .
знаешь у меня до сих пор перед глазами такая картина:
он в реанимации лежит.после недели его там лежания я спрашиваю, можно мне к нему хоть на минутку? и узнаю, что новый закон есть который разрешаем родителям посещать деток хоть сколько пока они в реанимации и вот я пришла к нему… лежит он привязанный за ножки-ручки, везде трубочки(во рту, в носу в писюльке)весь отекший от капельниц.я стараюсь не плакать подхожу к нему… а он отворачивается от меня.я к нему с другой стороны он опять отвернулся и давай плакать.я осознаю, что он на меня обиделся! все время что я была у него(а это около часу)он отворачивался и плакал.пришел зав.реанимации и попросил уйти.потом медсестры рассказывали, что он еще долго плакал.и когда его потом домой выписали я еще долго завоевывала его доверие…
Пожаловаться
Елена Камышева
здоровья вам!!!!!!!!!!!
Пожаловаться
Оленька
спасибо
Пожаловаться
АНЮточка
Оля, Вы молодец! боритесь, молитесь. Всего вам хорошего, ЗДОРОВЬЯ ВАМ И   Вашим ДЕТКАМ
Пожаловаться
Оленька
спасибо
Пожаловаться
КаТрЕнМаТрЕн
мы тоже так какали через стому 1.5 месяца, я думала с ума сойду(((( кожа крассная была на животе все в раздражении, в общем жуть… как вы столько продержались???
Пожаловаться
Оленька
если честно, то даже и не знаю, все шло своим чередом, хотя не скрою были моменты готова была его прибить, потом понимала, что мой сыночка, то не виноват ни в чем
Пожаловаться
ПростоМать
Вот в этом Оль ты меня поймёшь…
Пожаловаться
Оленька
анют, я очень тебя понимаю.и не верю, что ни у кого из мам ни разу нервы не сдавали.мы ведь живые, а не роботы!!!!!!
Показать ещё