//Наверное исповедь моя, а может день такой, но что-то навеяло…Снова о дочери моей старшей.Будет много негатива и может и отношение ко мне изменится.а может мой рассказ поможет кому.может кто-то себя в нем увидит и поймет не такие уж мы и плохие) Элина была нежданной беременностью, мне было 22, замужем я не была и тупо залетела от любовника.Когда пришло осознание беременности я испугалась, но точно знала что рожу)Молчала пока живот не вылез вперёд меня)))Где то после 30 недели мой любовник перешел в ранг моего гражданского мужа, мы сняли квартиру и стали налаживать быт)Но что-то было не спокойно.Я без направлений каталась в область на УЗИ, на вопрос зачем я иду в 5 раз, я честно отвечала: что-то не то, интуитивно… Но меня в очередной раз успокаивали и желали счастливых родов.За неделю до предпологаемых родов я легла в стационар(отёки были и мне поставили многоводие).15 июля 2003г, в 12-00 отошли воды(день был пасмурный), я погуляла по коридорам.потом всё как обычно-банальные процедуры и предродовая.Схватки никак не могли разогнаться, а потом моей девочке видимо надоело и она поторопилась на свет)-порвала меня всю изнутри в хлам.Родилась и молчит, а я смотрю в окно а там солнце и такое яркое и это в 19-15!!!, прям лучи бьются!!! Отхлопали.слизь отсосали-закричала.Далее все как обычно… Лежу пузырь со льдом на пузе, гляжу на неё, а она синяя!!! Я в крик, прибежали оттащили её на кислород, меня в палату, вкололи что-то и я в отключку.Утром не несут, сходила посмотрела на неё: живот огромный, дышит плохо, врач сообщила пневмония у нас.Так я её и не кормила, день прошел, утром встала, бреду к ней, а её нет!!! Кювез пустой, бужу детскую м/с спрашиваю: где? А она: ночью на вертолёте в Киров отвезли-молись.чтоб умерла, молодая ты ещё! Упала я тогда, по стенке сползла и всё! А дальше новостей не было… Кто-то скажет материнский инстинкт-не было его у меня тогда, я как растение была, надо дальше расти и расту, себя мне было жалко а не её!!! Швы сняли и я сбежала из больницы, закрылась дома и улыбалась мужу, он уходил и я тупо перекладывала все детские вещи из одного угла в другой.Он возвращался и я улыбалась снова.Через 10 дней мы поехали в больницу, узнали диагноз: МВПР, атрезия пищевода.атрезия ануса.Проведены операции: наложение гастростомы.калостомы, удалили порядка 50 см кишечника за 10 дней из-за непроходимости, находилась на ИВЛ.Дочь лежала одна в реанимации 2 месяца,1,5 из них на ИВЛ, перенесла 7 операций… Нам каждый раз предлагали её отключить от аппаратов, но я упорно твердила нет! Все домашние с моей стороны молили Бога о её смерти, с его стороны вообще не знали о её состоянии… В тот период я благодарна подругам которые оказались рядом: они вытаскивали меня куда угодно лишь бы я не сидела дома, да, они много сделали для меня.Когда Элинке было 2 месяца мне позвонили и сообщили, что её переводят в общую палату, меня ждут!!! Я всё сдала,2 дня и я там, сижу, жду, приносят: положили на стол, развернули… Боже! Кишка сбоку, вся в шрамах, вялая, вес 3 кг!!! Я её взяла, положила на кровать и… ушла.Просто взяла и ушла!!! МОЙ ребенок не должен быть таким!!! Догнала мед.сестра, вернула меня показала как ухаживать.Ещё месяц мы пролежали.Я вопреки всему кормила её грудью(2 месяца я сцеживала молоко), были ужасные капельницы в голову сутками, я спала по 3 часа в сутки, но меня спасал вдруг откуда то взявшийся МАТЕРИНСКИЙ ИНСТИНКТ!!! Теперь я знала ЧТО это и ЧТО я должна делать! Мы выписались 4120, как же я летела домой.а когда перешагнула порог дома поняла.КАК я покажу дочь мужу!!!???3 дня он не видел её без пелёнок.а потом я её показала.Он ничего не сказал и остался рядом)А дальше мы постоянно болели!!! Постоянные пневмонии, бронхиты, хрипы, понос, кишка эта, вокруг которой кожа начала трескаться и гнить.Элинка очень много спала, мало двигалась.отставала в развитии.плохо набирала вес.Бесконечные лекарства.больницы… В 6 мес мы загремели в областную и пролежали безвылазно 3,5 мес.За это время нам порвали пищевод, обнаружили в мозге 5 кист, обнаружили ВПС: ОАП., и свищи трахеопищеводный и ректовагинальный, и мы постоянно мигрировали в реанимацию, т.к.правое лёгкое отказывалось дышать.Тогда на нас уже наплевали, и только врач-реаниматолог втихоря написал в РДКБ-там заинтересовались уникальным случаем и пригласили нас)Я думала вот оно счастье!!! Сейчас возьмут мою девочку и все прооперируют.Вместо этого нам поставили в живот трубку(гастростому), сделали антирефлюксную операцию.запретили есть в рот(только в трубку из шприца) и отправили домой!!! И тут всё и началось! Я поняла что ЭТО на ВСЮ ЖИЗНЬ!!! Я становилась злой, было желание убить её и себя.я кричала на неё.била за то что она не такая, за то что она спутала все мои планы.за то что я не могу уйти от неё больше чем на 3 часа!!! Я была привязана к ней! Я ненавидела её! Каждые три месяца мы ездили в Москву, я таскала её к врачам.возила на юг но ничего не менялось, только становилось хуже, органы потихоньку начинали сдавать и я в глубине души даже радовалась этому… Я устала… А она ничего не запоминала, плохо говорила, отставала во всём.а я лишь себе твердила что не может мой ребёнок быть таким, я ЗДОРОВОГО хочу!!! В тот же период мы решили расстаться с мужем… Но Бог есть, я оказалась беременна… Как же я ревела, как белуга навзрыд.Муж остался, на момент появления Сони Элинке было почти 4 года, большинство операций были уже позади-они давались очень тяжело всем.Но когда родилась Соня у меня открылись глаза на Элю, я вдруг поняла что моя жизнь это она!!! Я не смогу без неё, а она без меня! Вот с тех пор и прошла агрессия.Ко всем врачам у нас прибавился ещё и психолог, семейный, который помогает Эле забыть негатив от меня, Мне перестать себя винить, Мужу быть терпимее к нам.Элинка до сих пор иногда меня боится, а я стараюсь как можно чаще её обнимать.Может быть когда нибудь я заглажу свою вину перед ней, перед той которая научила меня ценить жизнь в любом её проявлении! Это самый светлый и самый добрый ребенок в мире! Сейчас наши оставшиеся болячки ерунда по сравнению с тем с чем мы родились, но и они пугают многих.Когда я вижу посты об «особых»детях я всегда желаю терпения.Мне его не хватило… Но наверное так и должно было все произойти, что бы многое понять и принять в этой жизни! Элинке 8 лет.и оне ни в чем не отстает от своих сверстников))Спасибо тем кто дочитал
Хорошо, что вы справились со своей обидой на дочь. Здоровья вам и вашим близким.
понимаю вас… материнский инстинкт тоже не с первого дня пришел((сейчас виню себя за это(((здоровья вам и терпения
Спасибо)Не плачьте, всё хорошо...
Это точно-муж мой тоже подарок небес)Ценю его.люблю и уважаю)
Спасибо)
Спасибо)
Спасибо)
38
Здраствуйте, подскажите мне подалуйста, как мне быть в такой ситуации, мой ребеноа родился с 3 обвитиями, месяц в коме на ивл, нам сейчас почти три месяца и до сих пор на ивл, дышать и глотать не можем, ставят диагноз церебральная ишемия тяжелой степени, сейчас говорят нужно делать операцию трахеостому, и гастростому, подскажите как вы живете с гастростомой? и как вы развивались? нам сказали что просто мы будем как овощ расти?
Спасибо)