Наша история. ВПС: ДМПП и атрезия ануса со свищем на промежность

Здравствуйте )) Никогда не думала что и меня это коснется. Я мама троих деток, два мальчика здоровые с небольшими аномалиями в сердце, девочка у меня вот с таким диагнозом.Долгожданная, планированная. На учет встала в 5-6 недель, на 8 неделе у меня началось кровотечение кратковременное-побежала на УЗИ-все нормально-далее беременность развивалась как обычно. Патология была в пуповине только, одна артерия и на 30 нед дочка перевернулась в поперечное положение и началось многоводие., умеренное -врачи смотрели тщательно позвоночник и кишечник-все было хорошо.

25 января. Плановое Кесарево.Родилась, закричала. Махонькая 3170 51 см.Врачи сразу кинулись смотреть на попу, я видела-меконий отошел-что не так?.. Началась какая- то паника.Я сразу поняла -что- то не так. Мне дали дочку поцеловать и приложили к груди на секунду.Увезли в реанимацию-всем принесли деток -мне не несут.Паника.Я сразу поняла что-то не то, начала рыдать-с тех пор глаза мои были мокрые до месяцев двух-трех.Пришла неонатолог, держа мою девочку и говорит: У девочки нет ануса- это либо операция в 3-4 мес, либо -особенность-не можем ничего сказать без хирурга и рентгена. Возможно- будут еще паталогии-готовьтесь. Шок.Слезы. Дочку не отдают.

сделали все УЗИ-слава Богу-почки, пищевод-норм. Писает сама. Свищ образовался на промежности, очень близко к писе-но мочеполовая не задета, доча какала через этот свищ. В сердце нашли порок, но успокоили-это не редкость. К слову- мой свекр с пороком должен был умереть в 20 лет, жив до сих пор.

нас увозят в областную больницу-думали на операцию. Нет.Там успокоили, что у нас еще все терпимо. Доча сосет грудь, какает сама.Отпускают домой. Плановую операцию назначили на 3мес.

ни в 3, ни в 4, ни в 5-операции нет. Откладывают. Наш свищ очень похож на попу, но близко к писе- мы какаем сами, без клизм, без слабительных. Я надеюсь что это эктопия. Общалась с мамами которым тоже так и не сделали операцию. Нам пророчили запоры, интоксикацию, плохой набор в весе, воспалительные процессы в мочеполовой-анализы мочи кристальны, сдаем каждые 2 недели, вес?- в 6 мес 9000 кг при росте 70 см. Развиваемся по возрасту, на днях- 2 зуба вылезли. планово у нас операция должна быть опять -в 7 мес, но… я списалась с другим врачом-он предлагает приехать к нему и посмотреть-сказал нам эти заветные слова-Возможно вам не нужна операция и как вы дожили до 6 мес без запоров и интоксикации-непонятно-значит шанс есть.

Я не расслабляюсь. Морально готова к операции, но надеюсь… молюсь… сплю и вижу те ужасные дни в роддоме-ожидания что найдут еще порок. Сейчас смотрю на дочь и радуюсь всему что с ней происходит-зубы !!-значит все по возрасту, перевернулась, села, агукнула, сморит в глазки и улыбается, смеется-я счастлива!!! стоит на ножках-с позвоночником все ок значит-счастья полные штаны!!!

Извините, что много букв.Выговориться почти некому, кроме близких. Страхи за дочь, те дни… боже… желание умереть, исчезнуть… Я знаю, что бывает гораздо все хуже.Я теперь боюсь всего-еще каких-то патологий, вглядываюсь в дочь-по первому чиху бегу к врачам. К неврологу таскаю каждый месяц. Скоро на узи брюшной.Почки были в норме.Теперь у мня навязчивая мысль что что-то исчезнет, перестанет работать… это уже болезнь какая-то(… но я стараюсь мыслить правильно, позитивно… говорю доче что она самая красивая и здоровая, самая любимая и желанная)))

слава Богу и спасибо ему что у меня есть родители, чудесные сыновья и моя дочь. Спасибо за мужа, с которым мы вместе 13 лет.Спасибо Господу за все и за это испытание-я многое поняла-ни деньги, ни шмотки машины квартиры-не заменят здоровья ребенка! Главное-это здоровье! наши дети!

всем деткам здоровья!!!

Спасибо.


Аленка
6251862
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться

Как дочка сейчас себя чувствует? Ведь прошло уже больше года с момента вашей публикации.

Пожаловаться
Kings Mom

Дай бог здоровья вашей малышке! А вам терпения!

Пожаловаться
Аленка
Kings Mom 
спасибо!!!
Пожаловаться
Anna

Такое жёсткое название, а прочитав, даже как то легчает ?Здоровья вашей малышке!

Пожаловаться
Аленка
Anna 
спасибо

да мне как сказали-я сразу в интернет-чуть не поседела, таких ужасов начиталась. Но, смотря на нее, некоторые врачи-отмахиваются-типа с такими щеками и такой диагноз не вяжется.

надеюсь что это просто аномалия ануса, молюсь-молюсь-молюсь

Пожаловаться
Anna
Аленка 

???

Пожаловаться
Настя

Надеюсь у вас всё будет хорошо))) развивается по возрасту это уже хорошо)))) берите себя в руки. По себе поняла что мама в слезах и страхах ничем помочь ребенку не сможет.

Пожаловаться
Аленка
Настя 
спасибо)

вчера мы встали на четвереньки, уже сидит подолгу и не падает)))я радуюсь таким мелочям казалось бы)

Пожаловаться
Наталья Кончик

Я желаю вам услышать заветные слова, и понимаю вас. У меня тоже у маленького порок сердца и ещё патология лёгких, не подтверждено, я как и вы по каждому чиху бегу с ним к врачу чтоб лишний раз не колоть абы. Вам от всей души терпения и доченьке здоровья.

Пожаловаться
Аленка
Наталья Кончик 
спасибо за теплые слова и вам здоровья)

я вообще до трех мес дочке-не спала по ночам-слушала дышит или нет.Сколько слез сама знаю и один вопрос-ЗА ЧТО????? за что этому ангелку такое? почему она? винила себя постоянно, плакала, плакала, плакала

Пожаловаться
Наталья Кончик
Аленка 

Тоже выплакала много, но потом поговорила с Батюшкой и стало легче. Только мы сами можем помочь нашим деткам и ни кто другой. И больше чем мы можем вынести Господь нам не пошлёт.

Пожаловаться
Анастасия

Дай Бог все будет хорошо!!! Здоровья малышке !!!

Пожаловаться
Аленка
Анастасия 
Пожаловаться
Наталья

Бог даст — все будет хорошо!!! здоровья вашей девочке! главное, что в целом с малышкой все в порядке, живая, красивая, а с попкой разберетесь и вылечитесь))) только не нервничайте! мне кажется, что все таки самое страшное позади!

Пожаловаться
Аленка
Наталья 
спасибо за добрые слова
Пожаловаться
Кристина

Дай Бог вам полного выздоровления!

Пожаловаться
Аленка
Кристина 
спасибо и Вам всего самого хорошего
Пожаловаться

Как она удерживает каловые массы?

Пожаловаться
Аленка
Надежда 
ходит сама в туалет-раз в день, с утра. Все держится и жидкий стул тоже. Поэтому я надеюсь что это эктопия-неправильное положение ануса
Пожаловаться
Аленка 

Хм, тогда возможно. А никто пока что подтвердить не может?
В любом случае желаю вам чтобы это именно она и была и здоровья деткам.

Пожаловаться
Аленка
Надежда 
вы сталкивались с этим как-то?

спасибо Вам за добрые слова

меня еще радует, что если допустим-сЪели маленький кусочек банана вечером-утром он выходит в виде черных прожилок-как у всех деток со здоровым кишечником.Пищеварительную нам тоже пророчили-проблемы, но вроде тьфу-тьфу.

поедем в областную к профессору-он думаю скажет что делать и какие процедуры -рентген или что там, иррирографию ли

Пожаловаться
Аленка 

У нас другая проблема была, но физиологическую составляющую проблемы нам опровергли только в год.
У вас конечно все гораздо серьезнее.
Но врачи в любом случае иногла меня просто удивляют.

Пожаловаться
Наталина

у нас тоже дмпп, но мы настроены позитивно… и вы не унывайте

Пожаловаться
Аленка
Наталина 
спасибо.У нас там все минимально

больше меня волнует наша" попа"

Пожаловаться
Наталина
Аленка 
все решаемо, выше нос, боритесь