Добрый день, мамочки! Хочу не много вам рассказать нашу историю! Когда мой сын родился я сразу поняла что, что то не так, он был не такой как все, маленький инопланетянен с волосатым лбом )))выписали из роддома — здоров! Далее началасьзадержка в развитии, неврологиговорили что это из за асфиксии в родах, и гинетики говорят тоже самое! Но спустя год у нас задержка психо-моторного, физического и речевого развития праралетическое косоглазие, острый дакриоцистит( сделаны операции), крипторхизм справа! Гинетики по фенотипу( по внешним признакам) поставили синдром Карнелии де Ланге под вопросом ( кому интересно почитайте ), Лечение которое мы проводили не дает результатов и наша новая невролог сказала лететь в Москву подтверждать диагноз-синдром а пока лечение не могут назначить кроме ноотропов и витаминов, она так сказала.В Москве опровергли это синдром, но подозреваю синдром Рубенштейна-Тейби, мы сдали кровь и теперь ждем результатов( сказали что это не наследственное заболевание, а просто вот так получилось, что то повлияло на развитие еще эмбриона)! Моему сыну сейчас2,4 месяца и вот такок у насразвитие: физическаязадержка( сам не стоит, только у опоры, но ходит с поддержкой и то не уверенно, равновесия нет ), умственно сильно отстаёт ( но все же что то понимает), мелкая моторика нарушена, не разговаривает ( на своем что то ), задержка в наборе веса и роста (он миниатюрный рост 82, вес 11).Вот как то так! Очень хочу найти мамочек с подобнойИсторией, а то у меня такое ощущение, что я одна такая ((( пишите будем дружить!
История моего сыночка !!!
Комментарии
Актуальные посты
Мария, здравствуйте, обратите вниманиемна тему, физическое развитие, по Глену Доману, кинешь прекрасный комплекс упражнений, начиная с самых простых!
Привет! у моей младшей дочки синдром рубинштейна-тейби.
вы не одна конечно. Пусть у нас другая проблема, но мой сын тоже отстает в развитии, он плохо понимает обращенную речь. У нас РАС. Буду рада с вами общаться и если смогу чем-то поддержать!
Что такое РАС?
расстройство аутичного спектра
Здоровья маленькому !!!)
Спасибо)
Терпения и сил Вам!!! А малышу здоровья
Спасибо)))
Здоровья малышу, а вам терпения, сил и веры!!!
Спасибо, верю в лучшее))
Правильно ))) только так и ни как иначе!!!
Мы вот в конце июля пойдём на неё
У меня правда поменьше дочке, но тоже задержка двигательная и тетрапарезы, я нашла микротоковую рефлексотерапию, там деток на ноги ставят, но это не дёшево, если интересно прочитай:)
Я про это слышала! А откуда ты?
С ижевска
Здоровье малышу.
У нас другой диагноз, но некоторые сопутствующие совпадают.
Спасибо) а какой у вас ?
Пока ДЦП атонически-астатической формы, но мы ещё анализы генетические не получили и МРТ запланировано.
Ооо дцп это жесть ( здоровья малышу и терпения вам !
знаете, у меня у самой до 3 лет стоял диагноз дцп спастический тетрапарез и судорожная готовность (это основные, дополнительных еще на пол-листа))), постоянно лежали в неврологии, лечились, в 3 года диагноз сняли, до 14 лет еще на учете у невролога была) в итоге осталась только вегетативная дисфункция, ну на ЭЭГ тоже есть нарушения (но не эпилептического характера), в остальном я здорова, так что даже дцп (в легкой форме) не повод расстраиваться)
Здоровья сыночку. Ещё все догонит. Посмотрите вконтакте, там есть группа для мам, у кого дети с синдромом Рубинштейна-Тейби. У некоторых уже взрослые детки, ходят в школу. Может они вам что-то подскажут.
Спасибо огромное )))
Здоровья малышу, а вам терпения!!!
Спасибо большое))
Здоровья вам и малышу!
Спасибо большое)