Решилась ставить диспорт Тимуру, вроде и ортопед, и невролог, и мануальщик советуют. Так как отказалась от соцпакета, то решили добрые люди мне помочь, подсказали оформиться в местный реаб.центр на дневной стационар.Записалась на 29,05. А кто колоть там будет не знаю, вернее лично не общалась с ней, так как она в отпуске. Назарова. Переживаю, чтобы правильно все сделали. был бы бесплатный препарат, то пошла бы к врачу, о котором знаю больше. Кто колол своим детям, а в особенности в Челябинске, поделитесь опытом! Или уж платно пойти за 20000 сделать.
PS кому приглашалка не по теме-извините)
Делали в Туле, дважды за последние 1,5 года. На вес 11,5 было 210 ед. (3 в руку, 2 в ногу). Инъекции проходили под контролем УЗИ.
Эффект вкупе с последующим массажем и ЛФК достаточно хороший. Не пожалела, что сделали.
Диагноз: левосторонний спастических гемипарез умеренной степени.
Главное, чтобы врач был опытный, а не «набивающий руку» на очередном ребенке и, чтобы вы врачу доверяли. Нам наш врач рассказала и разжевала абсолютно все от степеней риска до пользы. Она нам, как вторая мать. Никаких побочек пока (тьху-тьху) мы не ощутили, эмоции только положительные.
По поводу альтернативных форм лечения, скажу так, есть у меня знакомые, которые любят пособирать инфо на форумах и, как увидят новые слова и методы, сразу давай снаряжать ребенка в поход. Предпоследней такой вылазкой у них была та, что они отправились в Питер на войту. Поломали ребенку все точки, что теперь массажи почти не имеют на него эффекта и спровоцировали войтой эпилепсию. Физиотерапия, грязи, парафинолечение тоже может спровоцировать риск приступов при наличии эпиактивности. Если не обследованы в этой области или знаете о том, что есть у ребенка проблема по этой части, не бегите вперед паровоза туда, куда вам посоветовали мамочки на форумах и не занимайтесь самолечением без рекомендаций специалистов.
Спасибо за подробный ответ.У нас эффект длился 1,5 месяца, почему не знаю.Кололи 420 единиц. После повторной иньекции эффект был более длительный у вас? или наоборот?
Как мне кажется 5 месяцев точно был эффект. Хотя, тут трудно судить, т.к. большую часть этого времени были массажи и лфк, они ведь тоже уменьшают сопротивляемость мышц. Сейчас сделали только 18 июля, пока все отлично, ножка и ручка мягкие, крючковатости даже нет.
Через неделю начнем физические нагрузки с профессионалами, пока только утяжелители и домашний семейный массаж, тейпирование.
Извиняюсь за фото аля «ню»)))
Кололи именно Диспорт. Последний раз брали 300 ед., укололи из них 240. Массаж делаем и общий, и точечный, и ЛФК. Около полугода назад открыли для себя чудо-массажиста, совершенно случайно, в Долгопрудненском городском реабилитационном центре, куда ходим по 3 месяца в перерывах между курсами реабилитации в условиях стационара.
По поводу того почему в Туле? Тут слишком много факторов «ЗА».
Во-первых, Тула — наша Родина и у нас там живут дедушка и бабушка, там все родное.
Во-вторых, в Туле очень хороший Центр, с профессиональными врачами и самое главное, видимыми результатами их труда.
В-третьих, там обширный спектр процедур и аппаратуры.
В-четвертых — это бесплатно!!!
Сейчас в Центр приезжает очень много иногородних, в том числе с Кубани, Тюмени, Омска, Новосибирска, даже из Абхазии. Основной наплыв иногородних начался после передачи Малышевой на Первом канале о Центре.
Кстати в Туле одна из лучших клиник, специализирующихся на методе Ульзибата. Мы спрашивали своего лечащего врача, может нам стоит тоже попробовать прибегнуть к этому методу, она сказала, что не рекомендовала бы в нашей ситуации пока оперативного вмешательства. Будем стараться разработать без операций.
По поводу Москвы: не хочу, нет надобности, если и в Туле нам дают все, что нам надо. Те, кто приезжают из Москвы только плюются от расценок по темам СМС врачей: «у меня скоро день рождения, всегда мечтал о таком подарке… картинка...» Сопровождающие детей родители живут, зачастую, в ужасных условиях, даже на надувных матрасах в совместных палатах мужчина/женщина не различаются. Это не везде, но такие жалобы имеют массовый характер. Лично я боюсь упустить время и в поисках лучшего потерять то, что уже есть.
А врач у нас Максименко Анна Александровна. Она заведующая первым отделением
На сайте есть рабочий номер телефона, Можете с ней лично и поговорить при желании, описать ситуацию и задать вопросы. Только порой дозвониться сложновато. Думаю, сами понимаете, вся в делах, вся в работе)))
Спасибо еще раз, редко где бесплатно и хорошо. Я уже не верю в такие чудеса, все за деньги везде.
.
Мы делали, первый месяц был как желейка, до этого ползал, а потом как бабка отшептала… ничего такого ВАУ я не увидела, но врачи настаивают на нем, поставим ещё раз и потом будем смотреть… а если честно сказать, я разочаровалась в нем, ожидала большего
И как Вам доктор? Опытная в этом деле? Стаж то по неврологии большой у нее, а вот насчет диспорта не знаю, когда учеба была.
В Челябинске ставит врач из областной больницы вроде. Я не ставила своему, выбрала другой метод-По Ульзибату, сразу с носок на пятку встал, они у него вообще не отпускались. Делали 2 раза. Пока что все норм, только плоско-вальгусные стопы. Сейчас надеюсь на операцию в клинике Илизарова.
Я платила сразу за операцию и за их аренду(это обязательно, если делать не у них в городе) 22тыс. Второй раз 27т. И это смотря сколько нужно проколов делать. Сейчас дорого стало. Деньги не возвращаются, если только 13%
Ставили нам его в Екатеринбурге в Здоровом Детстве.Расчитали нам не правильно дозу, Эффекта не было вообще, Только зря потраченные 17000. БОльше ставить не буду его
Всего 100 единиц ставили, Вес был 12 кг… Без всякого узи делали,
О ДИСПОРТЕ И ОТДАЛЕННЫХ ПОСЛЕДСТВИЯХ.
Один из наиболее активно применяемых методов для снижения гипертонуса в спастичных мышцах – инъекции ДИСПОРТА.
У каждого родителя ребенка с церебральным параличом за долгую историю реабилитации появляется свой список ошибок. В моем списке инъекции диспорта в самых верхних строчках.
К большому сожалению, никто из врачей не объясняет простым языком, что это за способ воздействия и –главное — каковы его отдаленные последствия.
Для справки (не специалисту понять сложно, но ниже постараюсь объяснить понятным языком):
**Препарат Ботокс (Botox. США.), на основе токсина ботулизма, применяют с целью снижения тонуса мышц у больных со спастическими формами ДЦП. Английский препарат Диспорт (Disporth) содержит в 1 единице 3-4 единицы Ботокса.
Действие этих препаратов заключается в том, что ингибируется выброс ацетилхолина из везикул пресинаптических терминалей периферического мотонейрона и прерывается синаптическая передача импульса с нервного волокна на мышцу, уменьшая тем самым ее спазм**.
Купируя спастические проявления при ДЦП, эти препараты не являются патогенетическим средством. То есть, их действие направлено не на причину развития болезни, а лишь на его симптомы. При этом происходит фармакологическая денервация — блокируется передача импульса от нервов к мышечным волокнам. Таким образом, мышца теряет способность сокращаться и снижается её тонус. По сути, это — вялый паралич
Простыми словами:
Существуе две формы паралича: центральный и периферический.
При центральном параличе двигательные функции всего тела теряются, мышцы находятся в постоянном напряжении.
В случае поражения периферических отделов картина складывается другая, а точнее полностью противоположная.
Периферический паралич – это заболевание, при котором наблюдается снижение тонуса мышц и парализация отдельных частей тела.
Т.е, ДЦП одна из форм поражения центральной нервной системы, поэтому чаще носит спастический характер при сохранении функций периферических (в руках-ногах, что бы понятнее) мотонейронов.
А вводя диспорт мы добавляем еще и периферические нарушения: к центральному спастическому параличу добавляем вялый перифирический.
Такой вот неоднозначный способ "лечения".
Внешне на первых порах имеем улучшения. А на самом деле усугубляем ситуацию.
Потому что происходит вот что:
Изначально спастичные мышцы постоянно напряжены и сокращены, в них нарушены все функциональные процессы: кровоснабжение, тонус стенок сосудов, лимфоток, трофика. Почувствовать это легко – подержите свою руку в том положении, в котором она находится постоянно у вашего ребенка. Мышца напряжена статично, поэтому в ней все перечисленные процессы протекают с нарушениями и рост её замедляется.А кости растут себе потихоньку в соответствии возрастными нормами роста.
И со временем это приводит к существенной разнице в длине между костью и мышцей с сухожилием, к укорочению пораженной конечности, тугоподвижности в суставах.
И вот в эту спастичную мышцу вводят токсин, оказывающий парализующее воздействие.По сути спастичный (напряженный) паралич заменяется атоничным (вялым). На какое-то время объем движений увеличивается. Но при этом питание, кровоснабжение и т.д мышцы нарушается еще сильнее. Попросту говоря, она еще хуже растет и развивается. Скукоживается, для простоты понимания.
Потому что от нейронов, которые соединены с мышцами, по периферическому нерву происходит протекание импульсов ответственных за нормальный обмен веществ в области мышечных тканей. А диспорт эти импульсы блокирует.
И каждое введение препарата усугубляет дисбаланс длины мышцы к длине кости.
И через полтора-два года ( в зависимости от интенсивности роста ) начинает ребенку перекручивать руки –ноги!
Мышца натянута-напряжена сильнее, спастика усиливается, далее — новые инъекции с бОльшей дозировкой. И так по нарастающему кругу, пока не станет ясно – препарат уже не работает. Укороченная мышца от введения диспорта не вырастет и длиннее не станет.
Поэтому инъекции диспорта с одной стороны оттягивают хирургическое вмешательство, но по сути делают его неизбежным через какое-то время.
Понятно, что все зависит от исходных данных. И ребенку с лёгкой спастикой, которому достаточно было однажды ввести диспорт, что бы помочь опуститься на пяточку могут не потребоваться ни новый обкалывания, ни помощь хирургов.
Но с другой стороны, для ребенка с легкой спастикой окажутся эффективными и другие, более экологичные способы снижения мышечного тонуса.
Почему же сейчас так активно предлагают этот сомнительный метод лечения? У меня нет ответа.
Могу сказать только, что в Европе на сегодняшний день практически отказались от применения в лечении детей с церебральным параличом препаратов на основе ботулотоксина. А у нас существует программа использования этого препарата, которая обеспечивает возможность БЕСПЛАТНОГО лечения диспортом для детей с диагнозом дцп.
Нужно же куда-то реализовывать свой товар фармакологическим компаниям, которые его производят.
Есть же и парафин и бешофитовые аппликации, какой прекрасный м безвредный метод снижения спастики! А глубойимассаж мышц — вообще супер!
Нет, же… Надо какую-то дрянь вводить (((
Ни за что не поставила бы диспорт! Я таааакого после него насмотрелась, что плакать хочется…
Ты точно подробно ознакомилась, что это такое и каковы последствия?
а я очень советую!!! я боюсь даже говорить про наш результат, чтоб не сглазить, но одно могу сказать. что это день и ночь
но единственное у нас конечно другая немного проблема… тут видимо врач должен смотреть по ситуации(
Делала знакомая ребёнку стало хуже
Наверное, не ту мышцу заблокировали(
Скорее всего… он у неё ползал а после этого лежит как кукла интерес ко всему пропал
в смысле ползал? диспорт до 2 лет противопоказан!