Девочки, мы получили инвалидность по диагнозу аутизм F84.0 до мая 2019 года! Но это простите трындец какой то :blink:
Приехала туда, думала действительно комиссия будет, как у нас на ПМПК проходит, логопед, психолог, психиатр… ага… секретарь, какая то бабушка, которая интересовалась материальным положением, балконом, санузлом, лифтом, мусоропроводом и зарплатой мужа awe и как я поняла, глава комиссии! Бабушка спрашивает у меня про условия жизни, эта глава орет на меня что… Вы понимаете, что без госпитализации я не могу вам дать группу инвалидности? Что разработана программа по лечению, а вы его специально инвалидизирует? Я еще рот не успела открыть, так она мне! И не надо в таком тоне со мной разговаривать!!! я и ах… простите за мой французский оооЯ ей говорю спокойно, что нам дал направление гл детский психиатр Крыма, и она не видит необходимости в стационарном лечении! и я не вижу! Покажите мне статистику по выздоровлению от АУТИЗМА! Кому помогло? я первая лягу в больницу! А положить его на 3 недели под нейролептики….так я растение заберу!!! Короче, у них есть план по госпитализации и они должны лечить!!! а мы сильно умные мамочки, знаем законы!!! Мы имеем право отказаться от лечения. Было бы это действенно ((((Инвалидность дала, но сказала что не продлит без стационара((((и в программу ИПР не внесли санаторий, лфк, массаж, памперсы((( хотя мы ходим на носочках, нам нужен массаж с озокеритом, лфк, и спрашивала же про памперсы, я ей сказала что да, у нас нет навыков самообслуживания… не внесла.Вот как то так прошла наша МСЭ
Наша инвалидность!
Комментарии
Актуальные посты
Лён, на памперсы документы собирали? Справку там от уролога за подписью заполненной формы педиатра?
нет((( нас же перед МСЭ ни кто не предупредил об этом, в обходной лист только написали невролога, педиатра, ортопеда. На самой комиссии спросили в памперсах он или нет, я им даже показала, что он в них. но в ИПР не вписали((( Да и хрен с ними! Мне дороже поездка туда и нервы, чем памперсы(((
А, ну ясно. Изначально, ещё до мсэ нужно взять бланк, пройти уролога-потом после педиатр заполнит бланк и печать. А уж после-отдаётся вместе со всеми доками на мсэ. Это ваш врач должен был вам сказать. Я сама спрашивала и просила бланк, вернее напоминала-а если б нет-и нам бы никто ни гу гу. Там всеравно лимит- не дороже 14руб штука. А наши 26руб стоят…
Везде одно и тоже… Печально это читать, нам вообще отказали в подаче документов на МСЭ. А у нас синдром Дауна. Наверное хромосомный набор может измениться,??? Жаль что в ипр вам ничего не написали-ведь право мы на это имеем! Мне кажется после таких «мероприятий» как МСЭ надо просто на срок действия инвы об этом больше не вспоминать. Сил вам душевных и телесных!!!!!
а чем аргументировали отказ? Это трындец конечно(((
тем что до года нужен только материнский уход ребенку, а после года невролог должен определить ( ВНИМАНИЕ!!!)-степень задержки психо-РЕЧЕВОГО развития! Писала в минздрав РФ-Жалобу переслали в нашу больницу и все… Толку никакого. Буду пробовать в год. Если нет то только через суд. Одна нервотрепка при поставленном диагнозе.....
А после отказа МСЭ нельзя было подать апеляцию? Трындец конечно((( Но о чем можно говорить, если в нашей стране, инвалиды с ампутацией должны каждый год доказывать что руки-ноги у них не выросли(((( Все это печально!
Мне детская поликлиника отказала, точнее заведующая на посыльном листе не поставила подпись. Предлагала идти без направления-а кто там со мной разговаривать будет если с документами со скрипом дают. Я пишу про наш город в Москве все по другому там уже по синдрому до 18 лет дают сразу. А мы -другой субъект федерации. Вот через месяц опять пойду нервы трепать.
Мы тоже ужасно продлили инву в этот раз, в понедельник, тоже не вписали ни обувь, ни лфк. Хотя у меня дочка начала ходить только 2 месяца назад, максимум 100 м может пройти, но нет говорят, ходит супер, зачем вам обувь… Я не подписала ИПРа, уже накатала кучу жалоб, через две недели переосвидетельствование в главном бюро, оттуда звонили уже очень подобострастно разговаривают. Вы тоже можете Ипр оспорить, в течение месяца, даже если и подписали. Они привыкли, что мамы все прокладывают… надо бороться за права наших детей.
Мамы проглатывают, не прокладывают)
А то что орала, напишите жалобу, у меня есть примерный шаблон, могу скинуть)) не оставляйте так, они совсем уже о… ли
Скиньте мне пожалуйста, тоже предстоит переосвидетельствование, а прошлом году такая же ситуация была, про этот год и думать страшно
Даже не буду этим заниматься! Я 21 мая на реабилитацию уезжаю, потом в июне вернусь и через 10 дней в республ. больницу на обследование лягу. А кататься за 100 км к ним мне и дорого, и не когда((( Я лучше ребенком займусь
мы когда проходили врачей на дневном стационаре, в конце был научный исследователь… и он тоже чуть ли не с криками мне рассказывал, что нужно положить ребенка полежать чуть чуть… я говорю, что она не будет ничего делать с ними, без меня… но он говоорил такие вещи, что пипец… я еще больше отнекивалась и хотелось бежать от них…
Та в том то и дело! Я тоже говорю, что лечь полежать я могу, но я не дам разрешение на нейролептики!!! А они говорят что без них, они нас в отделение не возьмут, т к все остальные дети просто разнесут все отделение, пойдет цепная реакция! Что еще раз подтверждает что нейролептики тупо подавляют работу мозга, и не чем не помогают!!!
Я 3 раза была в дет отделении психиатрии, и меня так удивила тишина!!! Вот реально, тихо, тихо как будто там вообще ни кого нет((((
что то я не понимаю при чем тут лифт и мусоропровод. Что если это все есть лечить ребенка не надо? Жуть какая-то.
Так не лечится аутизм((( Во всем мире известно что аутизм не лечится, и только в России есть программа по его лечению! Вот только излеченных нет!(((((
ну не лечится корректируется. Какая разница как назвать, главное что нужны специалисты психологи, дефектологи, логопеды, тот же массаж. Это что от мусоропровода зависит, если есть мусоропровод логопед не нужен, если лифт можно обойтись без дефектолога? Так что ли получается?
Ну вот да!)))) Все что нам прописали в ИПР это логопед дефектолог! И стационарное лечение!!!!!!
какой кошмар ((меня бы уже посадили за убийство этой грымзы ((((у нас инвалидность дали в 1,9 до 7 лет, но… как я поняла, нам надо проходить ежегодно врача по развитию… но Б-же, какая разница в отношении!!! никто не то что не орал… а тут же начал работать психолог с нами (родителями)… предлагать поддержку для родителей… ну и никаких психиатров и больниц… но это у нас так… я толком и всплакнуть не смогла, сразу начали работать с ребёнком и с нами
Ужасно. Даже не верится, что так может быть. У нас инвалидность до января 2019 года, по тому же диагнозу, но всё прошло тихо и спокойно. В основном смотрели документы. Памперсы и ортопедическую обувь не вписали. Ну, сын вскоре научился пользоваться туалетом, так что они не нужны, а за обувь я боролась, жалобу писала, но безуспешно. А насчет нейролептиков — после приема рисполепта сын начал говорить, улучшилось поведение и обучаемость.
Я тоже знаю много случаев, когда правильно подобранные нейролептики позитивно сказались на развитии. Понятно, что они нужны не всем и не всегда, но и демонизировать их не нужно… Татьяна, подскажите насчёт обуви, у нас сейчас такая ситуация, насколько далеко вы пошли в этой борьбе? Только жалоба, повторного переосвидетельствования не было?
Жалобу написала президенту, в электронном виде, на ортопеда поликлиники и замглавврача — что не могут правильно написать справки для МСЭ. Отреагировали быстро, буквально через неделю, было назначено повторное переосвидетельствование. Но, к сожалению, это не помогло — комиссия вынесла решение, что искривление ног без нарушения стато-динамической функции, а значит, бесплатная обувь нам не полагается. Много сил и нервов потратили.
Я спорить не буду! Но то что после приема Рисполепта пошла речь, не поверю! Препарат наоборот применяется как антипсихотическое, которое снижает проявлений острого психоза, агрессию, состояния которые заключаются в повышенной двигательной и РЕЧЕВОЙ активности, шизофрению. Так что на речевые центры он наоборот действует подавляюще! У меня кума психиатр))) Я консультируюсь по всем препаратам с ней! Моему ребенку они точно не нужны, у меня он очень послушный. Мне иногда с моей нормотипичной Машей труднее чем с ним)))))
Понятно, а нам все ортопед написала правильно, у меня дочка ходить начала недавно, падает, плюс вальгус, но нам тупо отказали в категоричной форме, типа жить можно… Спасибо, что ответили.
Факт остается фактом — первые слова пошли через неделю после приема. Перед этим какое-то время смотрел развивающие видео, где показывается картинка и называют слово. Смотрел с интересом, после приема рисполепта появилась усидчивость. Психиатр, назначая препарат, сказала, что ребенка нужно социализировать.
Возможно перед приемом Рисполепта или что то принимали, или вот развивательные мульты, Рисполепт погасил активность поведенческую, и мозг начал работать с мозговым центром)))) Т е направили в нужное русло)))) Если доступным языком объяснять! )))) И я рада что у вас так получилось! Я не совсем против нейролептиков, просто именно нам они не нужны! Мой не очень то и активный))) Он как все дети, бегает на площадке, на качелях катается, с горок. Он с первого раза меня слышит и подходит ко мне! Он с первого раза идет домой с площадки, не убегает от меня, не закатывает истерик на слово НЕТ!
Извините. Немножко влезу. Правильно, Лена пишите: нейролептик купирует негативн поведение и тем самым направляет нужные импульсы к нужному центру. Нам неулептил просто дал сон. Элементарный сон ночью-дал развитие речи. Днём я не даю-ни на что всеравно не влияет. Только на ночь.
Возможно, именно так. И слава Богу, что вам они не нужны!
Даааа, я вообще в шоке конечно, нам это еще предстоит.
У нас такая же инвалидность Каждые полгода ложимся в стационар, но… Лечимся мы медикаментозно у невролога. Так что в стационаре я послушно беру лекарства и… не даю ребенку (никому до этого дела нет). Ложимся исключительно для прохождения процедур ( электросон, парафин и т. д.) и логопедических занятий. На нейролептики не садитесь- мыф 2 года на рисполепте были-кому? зачем? еле прекратили-эффекта ноль, только ребенка травила зря
Ну и отношение не люди а уроды какие то, всё же всё зависит от того кто сидит в комиссии мы вот тоже получили до 2019 года и памперсы в писали без проблем мало того ещё и сами их предложили (мне почему то казалось что раз мы не лежачие то нам не положено) а оказалось что положено так как он большой и не обслуживает себя.
Сил и здоровья вам.