Немного своей истории..(длинный пост)

В январе 2015 года поженились с мужем. В день подачи заявления (декабрь 2014 г) вдруг узнала о наступившей беременности. Радости не было предела. Я не верила своим глазам. Муж тоже был очень рад. И вот мы уже как три месяца готовились к свадьбе, а тут такой подарочек! // Отгуляли свадьбу в конце января. Некоторые заметили, что я пью лимонад… Ну люди как всегда надумали там себе, наверняка посплетничали… но не суть… проходит ещё один месяц и наступает март… время делать скрининг в 12 недель. Идём вместе с мужем на узи, счастливые такие, спорим кто там будет, улыбаемся… только ничего тогда не предвещало беды, ничего… зашли в кабинет и всё как обычно, легла на кушетку, врач включила датчик и начала осмотр. Я ловила взгляд, ничего не понимающего на экране монитора, мужа и в этот момент что-то дернуло меня посмотреть на врача и тут, я понимаю, что она во что-то так усиленно всматривается, измеряет. Потом молча берет мою обменную карту со стола и выходит из кабинета. Время остановилось. Я перестала понимать, что происходит. Заходит узистка вместе с моим геникологом и просят нас с мужем пройти к заведующей отделением. Я вообще в ступоре, мутно соображаю, но что-то внутри ёкает, что с малышом что-то не так. Заходим к заведующей и там нам говорят: у плода очень серьёзное отклонение в головном мозге. Диагноз ВПР ЦНС (порок центральной нервной системы). Вам надо к генетику, вот направление. И всё… в голове только: «Нет! Нет! Нет! Этого не может быть, это не со мной!» Тот день я дальше не помню, туман. К генетику попала через неделю, так выдали направление. Генетик начала своё обследование: узи (подтвердилось), кровь (никаких отклонений), прокол через пуповину(… до него так и не дошло). Я помимо всего этого делала каждую неделю узи в разных центрах, у самых лучших врачей, но всё было тщетно, всё одно и тоже… и все врачи в один голос говорили, что надо прервать… я попала на консультацию к главному внештатному детскому нейрохирургу в крае на что и он по всем показателям сказал, что надо прервать беременность. А генетик всё тянула время… пропихивая мне важность платной процедуры кордоцентеза (прокол)… как-будто мы в магазине… и вот на 20 неделе я уже очень просила, просто умоляла со слезами на глазах не мучать меня больше и если там безнадёга, то отправьте меня уже в стационар, чего тянуть ещё. Вообщем, я с 12 недель и до 20-21 недели практически каждый день слышала, что моего малыша не будет. А он ещё и пинаться начал в 16 недель, но очень активно из-за его внутричерепного давления. И каждое его прикосновении ко мне внутри доводило меня до истерики, каждый этот толчок вызывал столько боли, сколько я за всю жизнь не испытывала. И вот, на сроке 20 -21 неделя меня положили в стационар, вызвали искусственные роды… мне казалось, что я умерла вместе со своим мальчиком. Причин выяснить не удалось. Как я дальше жила? Никак! Я существовала! Время прошло. И через полгода после того страшного события нам разрешили беременеть. Я зациклилась на неудачах, почему-то решила, что должно всё с первого раза получиться… но ничего оно не должно. И когда я уже совсем отчаялась… хотя по сути только полгода планировали как… Беременность наступила и узнала я о ней ровно через год, в тот день когда было прерывание. Всё вновь шло хорошо, и в эту беременность я конечно очень боялась скрининг 12 недель, но очень была счастлива когда всё хорошо оказалось. В 20 недель я захотела узнать пол и взяла на платное узи с собой мужа. Сидим, говорят нам, что у нас девочка и тут такое… вдруг врач со словами, что-то с сердцем не так… вы представляете, что я испытала… Как?? Опять что-то не так? Врач долго вглядывалась, мерила и сказала, что дефект есть, но он исправим. В Краснодаре (соседний край) такие дефекты исправляют, а вообще ещё всё до родов может само измениться, будем наблюдать. Со своими результатами УЗИ я пришла в ЖК. Гениколог опять отправила меня к генетику… я шла к генетику в полной уверенности, что сейчас мне скажут, что будем искать причину и дальше наблюдать, но придя к ней, всё что я услышала: Сейчас сделаем повторно УЗИ, а потом будем смотреть. Сделали ещё одно УЗИ и тут они ещё кучу всего обнаружили и в итоге диагноз ВПС плода: СГЛОС. И после узи генетик отправила меня на недельку домой, а через неделю сказала придти к ней вновь. Прихожу через неделю, а мне отдают бумаги оформленные на пренатальную комиссию со словами: Алёна Владимировна, к глубокому сожалению, но вам предстоит вновь прерывание! А я стою в шоке… и главное, что даже нет времени подумать, комиссия завтра… я опять в истерике, ну как так может быть-то… иду в этот же день на консультацию теперь уже к главному внештатному детскому кардиологу и советуюсь с ней, на что она говорит вот те слова, что сыграли большую роль в моей жизни: «Надо рожать, я по этим данным УЗИ не вижу у вас СГЛОС, это типичная коарктация аорты (сужение аорты) и ДМЖП! Отправим вас в Питер по квоте, родите там, если понадобится, ребенка прооперируют там же.» Этот врач от бога, она договорилась чтобы меня приняли кардиохирурги в Краснодаре на пренатальное обследование. На комиссию я пошла, но они меня там в один голос убеждали прервать, что якобы это только пересадкой сердца лечится… но это бред, как я теперь знаю. Вообщем, довели они меня опять до истерики, а срок-то уже 22 неделя пошла и они мне ну прям подумать не дают, говори им ответ сейчас и всё тут. А я прошу сначала переобследоваться в Краснодаре, что обо мне договорились там. Дали время… день! Еду в Краснодар, там опровергли СГЛОС!!! Ставят коарктацию, ну собственно всё то, что кардиолог говорила. И сама кардиохирург сказала, что рожать надо, только ни в коем случае ни в вашем городе. И написала мне в заключении, что необходимо родоразрешение в условиях ПЦ Федерального значения. Возвращаясь домой я уже точно знала, что буду оставлять и поэтому приехав сразу отправилась в Минздрав и на основании заключения из Краснодара подала документы на квоту в Питер. Квоту оформляли долго, но всё же оформили. Я родила прекрасную дочь в ПЦ им Алмазова г. Санкт-Петербург. ВПС, увы, подтвердился. Именно тот диагноз который поставили в Краснодаре. На вторые сутки жизни доченьку прооперировали. Она боец мой! Очень быстро выкарабкалась с реанимации, на 5 сутки перевели в палату интенсивной терапии, а ещё через неделю мы были уже вместе. На удивление многим, моя крошка даже взяла грудь и мы на полноценном ГВ теперь. Впереди у нас ещё одна операция, в апреле, там же будут делать. Так получилось, что с 30 недели беременности я осталась без мужа… нет, наш папа не бросил нас, просто такие обстоятельства, что его не будет с нами рядом 2,5 года. Но я верю, что все эти трудности-они не просто так и когда-нибудь и на нашей улице будет праздник! Мы с дочей сильные — мы всё переживем!