Мы не видим в нем синдромы, мы видим в нем нашего сыночка, нашего солнышка.

https://www.baby.ru/u/usr1702567/ расскажет о своем сыне

— Расскажите о своей семье

Вот уже как 11 лет я жила в Турции, была замужем и имела двух дочерей 10 и 7 лет. И вот, 25 декабря прошлого года, мы с мужем узнаем, что я снова беременна.

Это было очень неожиданно для нас, заводить еще одного ребенка не было в наших планах, но уже через минуту мы сообщали эту радостную новость бабушкам, дедушкам и конечно же своим двум дочерям, которые безумно обрадовались этой новости.

На этот раз я решила подготовиться как следует: только здоровое питание, витамины, положительные эмоции, никаких врачей, без острой необходимости и конечно же, на этот раз родить самой после двух кесаревых. Но для этого предстояло найти врача который бы пошел на это.

Ну вот и настала 16 я неделя и мы с супругом в первый раз за всю беременность едим в частную больницу, на УЗИ. В предвкушении, что вот наконец то мы впервые увидим нашего малыша и возможно узнаем его пол. Вот мы на экране видим нашу малявку, последний раз я видела такую же 7 лет назад, но это были другие ощущения, теперь мы были старше и более ответственны, и осознавали что ребенок это настоящее чудо, дар Бога. Врач сообщает нам, что все в порядке, большая вероятность, что это мальчик и тут — «а теперь мы измерим воротниковую зону эмбриона, для того что бы определить… ну есть же дети идиоты… у них воротниковая зона толще чем у обычных детей» Я была ошарашена подобной грубостью, как такое можно сказать беременной женщине? Понятно, что у меня то ребенок нормальный, но, а если другая беременная женщина услышит подобное и узи подтвердит синдром дауна, что она будет чувствовать??!!!

Врач видимо посчитал, что я как иностранка, не пойму, такого термина как синдром Дауна и решил объяснить более доходчиво. И под конец врач добил нас новостью, что воротниковая зона у нашего малыша 2,9 мм, а перемерив оказалось, что и все 3мм, и это означает, что есть вероятность наличия у нашего ребенка синдрома Дауна, но для полной уверенности необходимо сделать 3D УЗИ.

Вышли мы из больницы ошарашенными, но решили, что так как больница частная, скорее всего нам пытаются сделать ненужные обследования. Всю дорогу до гос. Род.дома я плакала и пыталась найти, какую нибудь информацию о том, какой толщины должна быть на самом деле эта воротниковая зона, о которой я ни разу не слышала за все свои 33 года. В роддоме узист сказал, что толщина в.з. некритична, и составляет 2.75.мм. Так же взяли кровь и вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна составляла 1 к 16000. Ну тут мы выдохнули и стали радоваться беременности дальше, до следующего похода к врачу.

Второй раз я попала к врачу на 24 ой неделе. Второй скрининг и вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна 1 к 50. Врач настаивал на амниоцентез, говорил что если диагноз подтвердится мы должны будим прервать беременность. Видя как слезы градом хлынули у меня из глаз, врач пригласил в кабинет моего мужа и стал объяснять, что такие дети не жильцы, что если он не умрет при рождении, то уж точно не доживет до года. По дороге на амниоцентез я не могла поверить, что это происходит со мной. Как я смогу избавиться от своего малыша?!!! Ведь я уже 8 недель как чувствую его легкие удары, мы его уже все любим и каждый день, с детьми, в интернете смотрим как он изменился, на сколько вырос… он нуждается в моей любви и защите, как я смогу его предать? Убить! Если ему не суждено дожить и до года, почему именно я должна оборвать ее еще раньше?!

Вообщем, по дороге в мед. Институт мы с мужем решили, что эта процедура нам ни к чему, так как не зависимо от результата мы не будем избавляться от нашего ребенка. Врач, которой мы сообщили наше решение, сказала, что вообщем то если я изначально наблюдалась бы у них, то после первого положительного скринингово теста, второй бы мне не делали и жила бы я себе спокойно. После она посмотрела меня на узи, все размеры соответствовали сроку и никаких патологий внутренних органов она не увидела, собственно, как и врач который направил нас в институт. Проштудировав кучу информации на тему — «риск рождения ребенка с синдромом Дауна», я полностью убедила себя, что это точно не про меня. Мне еще не 35, у меня не было абортов, выкидышей, родственников с подобными аномалиями, так же мои девочки были совершенно здоровы, эта беременность протекала великолепно, с мужем мы разных национальностей, а значит нет и речи о родственных связях, а еще мы живем в экологической чистой зоне, море, сосны, горы, не употребляем алкоголь и не курим.

Ища врача который бы согласился принять естественные роды после двух кесаревых, я обошла 9 врачей, в их числе был так же профессор. Каждый из них смотрел меня на узи, делал замеры плода, внутренних органов, не было ничего, чтобы указывало на возможность рождения необычного ребенка, все было в норме. Я успокоилась и стала наслаждаться своим положением.

И только снились мне сны, что у всех моих беременных подруг (которые в тот момент на самом деле были беременны) рождаются обычные дети, а у меня то котенок, то щенок, то хорек.

И вот наступает август, 26 числа или позже, так как мальчики обычно пересиживают, я стану в третий раз мамой, врача который бы согласился на ер после двух к.с. я так и не нашла, скоро из России к родам прилетит моя мама. Все уже готово к появлению малыша: комната, мебель, вещи, коляска…

И тут снится мне сон, что неожиданно, 15 го числа, рожаю я дома ( и впервые за всю беременность это был настоящий ребенок, а не зверюшка) смотрю я на него, а лицо у него какое-то странное, и как то мне от этого становится страшно, а он вдруг говорит, — ну что, вы готовы к моему появлению, имя мне придумали? Да, говорю — Даниэль, очень красивое имя, и значение хорошее. А он говорит — нет, не нравится мне такое имя, не называйте меня так, мне имя Плоша нравится». Весь день думала, что бы это значило? Потом вдруг подумала, что как ребенок, он букву р не выговаривал наверное, нашла значение имени Проша (Прокофий) — опережающий, и решила, что скорее всего рожу раньше назначенного времени.

Можно сказать, что сон сбылся. 16 августа в 5:30 утра отошли воды и начали приходить схватки. В больницу ехать не хотелось, ведь я все 9 месяцев читала и готовилась к этому моменту, нужно было дождаться прогресса в схватках, а затем ехать к врачу. У меня все-таки был врач у которого я наблюдалась. Он был менее категоричен в отличии от всех других 8 врачей которых я посетила за всю беременность. Этот врач, когда я пришла к нему на 4 ом месяце. все таки дал мне надежду, что можно будет попробовать родить самой, но к концу беременности отказался и назначил мне день операции на, что я сказала, что для меня важно чтобы ребенок сам попросился, а не по тому как врач скажет, и предупредила, что приду на схватках, что и сделала приехав в больницу в 2 часа дня.

К этому моменту никакого прогресса в схватках не было, воды почти не осталось, с большим разочарованием пришлось идти сдаваться. (Во время операции, доктор сказал, хорошо что все таки мы решили сделать кс, потому что шов истончился (несмотря на то, что толщина шва за 10 дней до этого была 8 мм), а так же, на шве от прошлых кс образовалась миома (которой ни один из врачей не увидел на УЗИ.) Через 15 минут после эпидуральной анестезии я услышала глухой крик моего малыша. Врачи радостно объявили, что у меня родился сын и как то очень быстро его унесли, показав мне его лишь на секунду.

Остальные 3,5 часа длилась операция по удалению миомы и все это время, несмотря на боль которую я уже чувствовала, потому что анестезия не была рассчитана на такую длительную операцию, я только и думала о том как бы поскорее увидеть своего мальчика и взять его в руки.

К моменту как меня привезли в палату, там уже находились старшие дети, муж, мама и свекровь. И вот наконец то мне дают в руки мое солнышко, мой родной комочек, какой он маленький! 47 см и 3 кг. Какое это счастье! Я держу его на руках, все близкие окружили нас… и тут дочь задаёт вопрос мужу — А мама уже знает? Он пытается ей шёпотом сказать, что нет, не сейчас…

— Что близкие скрывали от вас?

Какое то время все держались, говорили, что мне нужно отойти от такой тяжёлой операции, а потом они мне обязательно все расскажут. Но столько ждать я не могла и настояв получила информацию, которую не готова была услышать. У ребенка на большом пальчике руки есть еще небольшой пальчик, прикрепленный лишь тоненькой кожицей, размером в одну фалангу и уже завтра его заберут в операционную, чтобы его отрезать, а еще, что у ребенка на ладошках по одной линии, и нам придется сдать генетический анализ, так как это один из признаков синдрома Дауна… Все были подавлены, сказать что для меня настал конец света, ничего не сказать. Ужасная боль, наш долгожданный малыш, сынок, продолжение рода, фамилии, которого папа так долго ждал — не такой!

— Какие чувства вы испытали когда узнали о диагнозе?

Мы никогда не сможем им гордиться, он никогда не родит нам внуков, этот мир «нормальных» людей его никогда не примет и он станет изгоем. БОЖЕ ЗА ЧТО?!!! Неужели я настолько грешна? Грешнее чем женщины в соседних палатах со здоровыми детьми? Ну даже если и так, почему за это расплачивается мой сыночек? Наверное теперь все отвернутся от нас, с нами никто не захочет общаться… Как рассказать об этом старшим детям?

Все эти вопросы грызли каждую минуту и даже секунду, ты думаешь об этом весь день, затем проваливаешься в сон и проснувшись опять возвращаешься в эту жуткую реальность. Реальность, которая давит на грудь как раскаленный пресс, от которого тяжело дышать. И это было только начало нашего пути.

— Что вы предприняли выйдя из больницы?

Выйдя из больницы мы отправились к генетикам, сдали генетический тест, в надежде что он не подтвердиться и стали проходить рутинный обход всех необходимых врачей, чтобы не упустить время если диагноз подтвердится.

Все время проходило в рассматривании ребенка и нахождении опровержении диагноза. Нет, он совсем не похож, говорили мы, в 9 дней он стал переворачиваться на живот, у него длинные худые пальцы, круглый затылок, расстояние между большим пальцем на ногах так же как и у его отца, с такими же глазами родились и наши дочери, в последствии эпикантус пропал со временем, а прямая линия на ладошках бывает и у обычных людей.

Но тут ждал новый удар. У ребенка врожденная катаракта. Откуда?! В нашей семье даже никто не носит очки. У сыночка в крови обнаружили Анти тела на краснуху и токсоплазмоз, а значит он перенес эти заболевания внутриутробно и они дали такие осложнения на глаза.

Я не могла поверить!!! За всю беременность я ничем не болела! Но как оказалось, перенести их можно бессимптомно.

За первый месяц жизни, нашему сыночку предстояло перенести желтуху в тяжелой форме, потерять 500 гр, перенести две операции на глаза, первую из которых при весе 3х кг ему сделали в 20 дней и через месяц вторую, 5 полных анестезий, каждодневные поездки в больницу и бесчисленные анализы крови. Нашего маленького ангелочка мы с мужем решили назвать Микаилем.

Когда мы думали, что хуже уже некуда, нам объявляли новый диагноз еще хуже прежнего, и уже казалось, что этим болезням не будет и конца и не оставалось никаких сил, как стоило взять нам на руки нашего Мику, такого маленького, с обколотыми венами, а он засмеется, и начнет говорить с нами — агу, агу, гугу, и апатии как не бывало, сразу наполняешься силами и надеждой, что все будет хорошо.

И вот, через полтора месяца, мы идем получать наш долгожданный результат генетического теста. Конечно же я подготовилась и уже знала, что у обычных людей 46 хромосом и если ребенок здоров, в нашем тесте мы увидим — 46 ху, ну а если все таки у него есть этот синдром, то там будет — 47 ху 21+.

Конечно же я надеялась увидеть первый вариант, ну или в крайнем случае услышать, что у нас мозаичная форма. Но получив тест на руки мы увидели то, чего совсем не ожидали — 48 ХХУ 21+. Генетик сказала, что на ее практике это впервые, но мы у них уже вторые в этом месяце и все подробности мы сможем узнать у нашего педиатра — генетика. Как оказалось, у нашего сыночка 2 синдрома, две дополнительные хромосомы — 21 и Х хромосомы.

Врач развела руками и сказала, что подобных случаев не было в ее практике и как развиваются такие дети они узнают на нашем примере. Необычно это тем, что два этих синдрома противоположны друг другу. При наличии второго синдрома, Кляинфельтера, мальчики вырастают высокими, с длинными конечностями, немного тонким голосом, а при синдроме Дауна наоборот низкого роста, с укороченными конечностями и грубым голосом. Так, что врач предположила, что они смогут друг друга компенсировать.

—Как сейчас развивается ребенок??

Сейчас нашему малышу уже 4 месяца, пару недель назад мы смогли одеть ему очки и он смог наконец то нас увидеть! Ему еще предстоит две операции на глаза в 3 года, тогда ему поставят новые хрусталики (сейчас зрение у него +16) и возможно, если все пройдет без осложнений, он не будет больше пользоваться очками. Сейчас у нас есть подозрение на эпилепсию, еще впереди, есть еще небольшая киста в почке, надеемся что это не серьезно.

Мы смогли перешагнуть эту боль, смириться с этими диагнозами, принять и полюбить нашего ангелочка, таким каким он есть.

Мы не видим в нем синдромы, мы видим в нем нашего сыночка, нашего солнышка.

Больше мне не больно слышать от врачей — «ребенок даун?», и не хочется провалиться от этого сквозь землю.

Я могу теперь точно сказать, что через эту боль наши сердца очистились, стали добрее, сострадательнее к чужому горю, мы избавились от такого греха как гордыня, научились ценить жизнь в мелочах.

Мы не потеряли наших друзей, а наоборот приобрели еще и новых. Все дети с синдромом Дауна стали нашими детьми, а все родители таких деток для нас теперь как родные.

За эти 4 месяца мы с мужем теперь в разы ближе и роднее друг другу, как небыли все эти 10 лет. Рождение этого малыша в нашей семье стало новой Эрой для всех нас.

Теперь то мы понимаем, что его появление в нашей жизни было необходимо, это нас объединило и сделало сильнее.

Мы молимся и верим, что с божьей помощью мы справимся со всеми испытаниями, а иначе и быть не может.

Большое спасибо, что уделили мне время.