Девочки выручайте, дайте совет, если у кого-то было такое расскажите вашу историю. Моя подруга чуть меньше месяца назад стала мамой замечательной девочки. Родилась она на 38 недели путем кесарево, вес был совсем маленький 2300. Всю беременность ставили задержку развития плода на 1-2 неделю, были постоянные УЗИ и госпетализации. И уже на последних неделях увидели спиномозговую грыжу, или еще называют спина бифида, также были расширенны желудочка головного мозга, предполагали заболевания Арнольда. Впоследствии этот диагноз опровергли. Малышке сделали операцию на первой недели жизни, операцию делали лазером, все прошло успешно. Так же было сделано УЗИ головного мозга, желудочки были в норме. Хотя при таком заболевании частое явление это гидроцефалия. И вот когда малышка лежала в реанимации, с мамой разговаривал хирург, который даже не оперировал девочку и сказал: чтобы от ребенка она отказывалась, что та станет овощем, не сможет ходить и не известно сколько вообще проживет. Затем она разговаривал уже с нейрохирургом который их оперировал, он сказал, что все у них будет хорошо, двигательные функции ног сохранены. Нужно конечно, смотреть по ребенку как будет развиваться. И еще обследовать саму грыжу, я так поняла, для того чтобы узнать, были ли задеты спинномозговые нервы. И еще я так поняла, что сама грыжа совсем не больших размеров. Вообще их уже должны были выписать перед новым годом, правда шов плохо заживал, пришлось заново накладывать швы. И вот как гром среди ясного неба, чего она очень и боялась, после обследования, выявили гидроцефалию. Будут ставить шунт. С подругой случилась истерика, она собралась чуть ли не отказную писать. Родственники конечно сказали, что она дура, пусть им отдает ребенка они сами воспитают. Естественно она успокоилась и отказываться не соберется, просто нервы уже на пределе. Подскажите может у кого так было, важна любая информация, как лечение приходит, какие реабилитации потом лучше проходить. И еще на счет шунта, я так понимаю, что он на всю жизнь? Или его снимают через какое-то время?
Девочки sos спиномозговая грыжа
Интересные разделы сообщества
У меня сыночек с такими диагнозами
У меня есть похожая история с подругой. Родила девочку со спинобифидо, тоже говорили, что ребенок не сможет сидеть, стоять, ходить. Но они очень много прошли, девочка ходит! И дети с таким заболеванием очень умные! Пусть обязательно найдет специалиста по Войт терапии, который поможет научить, что бы мама сама смогла потом работать с ребёнком! Это моим знакомым очень помогло! Тоже живут с шунтом, на ногах лонгеты…
Зайдите на сайт "дети-ангелы". Там масса информации и истории мамочек шунтированных деток. Там же, возможно, есть и с такой грыжей. Напишите эту историю там, вам быстро ответят и дадут советы.
Про шунт знаю, что некоторым снимают. Это наверно зависит от количества жидкости в голове