Съездили в Питер с Евой

Про дочку писала здесь, чтобы вопросы о ребенке отпали https://forum.baby.ru/community/view/126532/forum/post/498227436/

Ну вот мы и приехали из Питера. Еве понравилось и на самолете летать и гулять там, столько красивостей — мосты, вода, дубы, клёны, парки и пр. Мой ребенок-визуал жадно впитывал всё глазами. Воду она у нас и так сильно любит, а тут еще кораблики разные и бравый юнга :-)

Съездили в Питер с Евой

Съездили в Питер с Евой

Съездили в Питер с Евой

Съездили в Питер с Евой

Короче город понравился, а вот съездили мы в пустую. Как итог — доча не глухая, по неврологии здорова (ни родовой травмы, ни внутриутробных патологий нет), аутизм в очень маленьком количестве в сфере социальной инициативы (в коммуникации оказалось что аутичных черт нет — мой неговорящий ребенок прекрасно коммуницирует и доносит до окружающих свои желания, а социальная инициатива — это то что не предлагает первой игру).

В итоге врач сказала- не тратьте денег на лечения и обследования, вам ничего не поможет, никто не знает почему она не может говорить и почти не понимает речь (вообще строятся разные предположения, но отчего и почему никто не знает). Речь и понимание скорее всего не появятся вообще. Занимайтесь как занимались, она же умная, вон читает, считает, печатает на планшете, что вам еще надо, бывает хуже. На мой вопрос о будущем Евы задумалась, но опять намекнула на школу для глухих. Но как??? Я уже все пороги оббила, ответ один — ребенок не глухой, значит школа для глухих не положена. Ну вот в общем как-то так…

Всем добра и здоровья!

Создать, линеечку, беременность, для, планирующих, детские, бэби.ру


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Виктория Бурухина

Пусть у вас все будет хорошо=)))

Пожаловаться
НаташкаПортняжка
Виктория Бурухина 
Спасибо!
Пожаловаться
trinetey
Да уж(( обидно, что неизвестно что так и осталась...

Наташа, я наверное зря спрашиваю… Всё-таки вы за такое время наверное очень много проверили… Но шею вы проверяли?

Пожаловаться
НаташкаПортняжка
trinetey 
Да, шею всеми способами. У нас единственное в шее извитые сосуды, но это вариант нормы
Пожаловаться
Инга Смородина

Приветики! Да уж, ясно что ничего не ясно. Не знаю что и сказать. Здоровья Евушке и терпения мамочке.

Пожаловаться


Наташа, привет. Случайно в инстаграме недавно наткнулась на страничку

Посмотри, вдруг окажется полезной.

Пожаловаться
НаташкаПортняжка
ИхЛюбимаяЖенщина 
Спасибо большое! Посмотрела. Их невролог — наш лечащий невролог) У них другая ситуация, эх, найти бы как у нас
Пожаловаться
Вероника

вот врач обнадежила:не тратьте денег на лечения и обследования, вам ничего не поможет, никто не знает почему она не может говорить и почти не понимает речь!!! Я в шоке! Если бы она сама столкнулась с таким, бегала бы, волосы на себе рвала, все что угодно пыталась сделать для того чтобы помочь своему ребенку, хоть понять что с ним!!! Терпения вам и надеюсь что все у вас наладится и наконец-таки найдется достойный специалист, чтобы смог вам помочь!!!!!!!!

Пожаловаться
Юлия

Наташа, так я надеялась, что хоть в Питере вам немного прояснят ситуацию! Начнут делать хоть что-то! Ну что за врачи у нас, я не пойму! Наташ, а какие -нибудь «левые» штучки если попробовать, ну типа гипноз? ты извини, если я чушь несу — я ни фига в этом не смыслю — до Евочки я даже не представляла что такое в принципе возможно, то что ребёнок не говорит совсем, при этом без всяких отклонений! По фотографиям Ева обычная девочка, ничем от Ксюши моей не отличается, ни о каком аутизме я в жизни бы даже не заикнулась! Блин, врачи же соображают, знают что к чему, разбираются, ну как так опускать руки?! Я про гипноз к тому, что может какой-то нестандартный нужен подход, или деткам такие вещи нельзя совсем? И вот я насчёт последнего коммента. Может правда на телевидение куда-нибудь написать? В «Здоровье», например? Малышева часто показывает людей обычных с какими -нибудь сложными диагнозами и им врачи помогают. Во всякие реабилитационные центры направляют, куда вообще обычным людям не пробиться. Тем более она сибирячка сама, и случай у вас нестандартный. И Евочка у тебя красавица куколка, как принцесса, да они её только ради одного рейтинга возьмут. Может уже есть какие-то методики новые, которые в обычных поликлиниках и центрах ещё не внедрены по полной. Наташенька, прости, если я туплю и вообще всё это не в тему, но мне просто не понравилось, как тебе там ответили, чтоб ты довольствовалась тем, что есть. Типа, лучше уже не будет и нечего рыпаться. Как будто на улучшение нет надежды, я в это не верю!

Пожаловаться
Альбина
Юлия 

Не, ну уж раз пошла такая пьянка может лучше к остеопату? Медицина их тоже не признает, да и я честно считаю что это на грани шарлатанства, но в Вашем Наташа случае пошла бы к остеопату. Все надо пробовать, и признанное и непризнанное.

Пожаловаться
НаташкаПортняжка
Альбина 
Ходили. К 4ем уже разным, курс в год где-то делаем
Пожаловаться
Маляля
Блин пипец, как так то. Может тебе в программу спасите моего ребенка на ю обратиться. А вдруг помогут, возьмутся.
Пожаловаться
Альбина

Я же Вам говорила. в Москву надо! Тут уровень повыше. Ну что это значит — не можем помочь. Ну, не серьёзно. НЕ успокаивайтесь этим. Не верьте этому врачу. Фигню она говорит. Сами же чувствуете что фигня. Я Вам серьёзно говорю, не верьте этой фигне. Вашей дочери нужна серьёзная реабилитация, а не мнения горе-врачей.

Пожаловаться
Альбина

Извините, ещё допишу. А что Вас в Питер-то понесло? Красивый исторический город. Но к серьёзной науке не имеет отношения. А врач, который крест на ребенке ставит — это вообще вредитель. Не туда Вы куда-то попали, вот честное слово! Давайте я контакты в Москве поищу и вас вышлю личным сообщением.

Пожаловаться
НаташкаПортняжка
Альбина 
Спасибо! Мы вообще ехали перепроверить слух, у нас не очень хороший сурдоцентр, заодно и сходили ещё в пару мест + у нас в Питере есть родственники, где остановиться. Все врачи сказали занимайтесь как занимались, ваше лечение только занятия, по ребенку видно что с ней хорошо занимаются, вот и продолжайте
Пожаловаться
Альбина
НаташкаПортняжка 

Так, вот ссылки:

Это на Таганке. Он бесплатный государственный. Туда надо направление получить. Туда не берут с психическими отклонениями. А у вас их нет. СМА — самый профиль для них. Потому что много детей неговорящих именно с аутизмом. Поэтому в этом сообществе мамы мало про этот центр говорят. А у вас=то совсем другой случай. Никаких отклонений, а именно речь и её понимание. Короче, Вам прямая широкая дорога туда. Вы сами подумайте, такое огромное медицинское учреждение серьёзное. Уж наверное они там владеют методиками. Что значит занимайтесь как занимались? Нет уж нет уж, давайте по серьёзному к этому отнесемся.

Далее. Поищите инфу про Ивантеевский психоневрологический санаторий(Подмосковье). Не могу найти. Он закрытый совершенно. Не пугайтесь слова психоневрологический. Потому что с психиатрией туда как раз и не берут. Берут только речевых. Говорят, чудеса творят. Лично знаю пример. Давайте с этого начнем. Хватит ждать и плакать. Пора уже что-то делать.

Вы сами подумайте, хуже то не будет. Надо все попробовать, пока она маленькая ещё.

Пожаловаться
НаташкаПортняжка
Альбина 
Спасибо! Но нам не подойдёт. Официальный диагноз у нас аутизм. У нас его всем подряд ставят
Пожаловаться
Альбина
НаташкаПортняжка 

Наташ, ну а почему не показаться спецам? Мало ли что стоит как официальный диагноз. Это Вам психиатр ставил? Они вообще о СМА слышали когда-нибудь? Вы попросите их переписать диагноз. Да вообще покажитесь в Москве специалистам. Мало ли чего они там понаписали. Они просто не умеют ничего, вот и лепят как под копирку. Есть другие бюджетные учреждения. Я Вам ещё ссылок пришлю. Я вообще не очень принимаю Ваше упадническое настроение. Судя по тому что Вы о дочери пишете, ей вполне можно помочь. А так если всяких горе-врачей будете слушать, только время упустите.

Пожаловаться
Альбина
НаташкаПортняжка 


Наташ, Вы все равно позвоните туда, и диагноз не называйте, скажите СМА. Если срастется, попросите врачей диагноз переписать, что они враги, что ли. Скажите нужен другой диагноз, чтобы в реабилитационный центр попасть.

Пожаловаться
НаташкаПортняжка
Альбина 
Нет, диагноз не перепишут. У нас такой психиатр. Упёрся в аутизм и говорит что она не хочет с вами общаться и не хочет вас слышать. А СМА говорит сурдолог ставит. Я от него всегда с квадратными глазами выхожу
Пожаловаться
НаташкаПортняжка
Альбина 
Я буду благодарна за любые ссылки. А настроение… Поверьте, мы пробовали всё что есть вообще в нашей стране. Мы обследовали Ее с головы до пяток, мы лечили всем возможными лекарствами и методиками, занимаемся с 1,5 лет. Ну а сдвигов нет. Теперь уже не ждём, просто приспосабливаем
Пожаловаться
МамаАльберта
Альбина 

Альбина, к чему же так питер опускать? если девушка попала не к тому неврологу, то это ещё не говорит обо всех специалистах питера! между прочем институт мозга ездинственный в России стоит именно в питере и только там могут разобрать и понять его вдоль и поперёк! Нам помог питер значительно и продолжим наблюдаться там же

Пожаловаться
ShapeOfMyHeart
Наташа, здравствуйте, подскажите, в какой институт в Питер обращались? Полное название
Пожаловаться
НаташкаПортняжка
ShapeOfMyHeart 
Куда именно? Мы вообще ехали в лор НИИ, слух проверять, ну и дополнительно сходили в центр раннего вмешательства для проверки на аутизм, ещё к неврологу ходили
Пожаловаться
ShapeOfMyHeart
НаташкаПортняжка 
Я просто думала вы в институт им Бехтерева ездили или в Прогноз и вам там такое сказали.
Пожаловаться
Александра
ShapeOfMyHeart 
Я тоже подумала про Бехтерева или Бехтеревой, я их путаю все время.
Пожаловаться
НаташкаПортняжка
Александра 
В Бехтерева у нас знакомая работает, я с ней разговаривала, они тоже ничем не могут помочь
Пожаловаться
Александра
НаташкаПортняжка 
Да уж. Вот как так то, вроде не средневековье, а медицина так плохо развита. Мне один из известных московских психиатров, пожилой дядя уже, так и сказал, «никто не знает, что с вашими детьми, но мы должны установить диагноз, поэтому аутизм ставят».
Пожаловаться
НаташкаПортняжка
Александра 
Да, нам тоже аутизм поставили и отвязались
Пожаловаться
МамаАльберта
НаташкаПортняжка 

Как так? В Бехтерева есть шикарный невролог Белозерова Юлия Борисовна. Моему пупсу 2.5 (сенсо-моторная алалия). Благодаря ей мы прошли все необходимые обследования и с февраля едем на курс микрополяризации от которого шикарные результаты в 90%

Пожаловаться
НаташкаПортняжка
МамаАльберта 

У нас всё же не сенсо-мотроная, а какая-то новая болезнь. Микрополяризация подталкивает, подгоняет кору головного мозга. Нам подталкивать нечего, мозг и так развивается с опережением

Пожаловаться
наталья
Мы тоже были в Питерском НИИ и нам также сказали не тратьте деньги и не мучайте ребенка.большего вы от нее не добьетесь.у нас тоже мозг слышит речь как иностранную.но вы от нас далеко ушли если читаете визуально у меня не получается научить.
Пожаловаться
НаташкаПортняжка
наталья 
Найдите Московский центр Территория речи. У них есть программа Обучение чтению через печатание. Её можно купить, мы так и начинали, потом ещё нашли у нас центр, который занимается с детьми по их методике, нам очень помогло, что они тоже поддерживали это обучение и на занятии отводили время для работы со словами. Моя с их подачи может слова и из кубиков или пластиковых букв составлять, они работают и над письмом + тянут звуки из неё, мне прямо нравится как они занимаются
Пожаловаться
наталья
НаташкаПортняжка 
Спасибо.сейчас поищу
Пожаловаться
Мария
НаташкаПортняжка 

Наталья а что это за центр у нас? Бьемся за речь и понимание, но пока очень медленно прогресс… Коммуникации почти нет..

Пожаловаться
НаташкаПортняжка
Мария 
Мария, Сфера на Взлетке. Нам далеко ездить и занятия дорогие, но альтернативы для нас нет, мы много перебрали
Пожаловаться
Мария
НаташкаПортняжка 

А, понятно )) Нам тоже далеко и дорого, но… пока вот занимаеимя с дефектологом рядом с домом и на взлетку на сенсорику ездим… Тоже алалики мы ((

Пожаловаться
Chica
А что такое социальная инициатива?
Пожаловаться
НаташкаПортняжка
Chica 
Социальная инициатива — это то, что она не предлагает сама игру, у обычных детей это само собой получается
Пожаловаться
Chica
НаташкаПортняжка 
У меня тока нам может предлагать игру, зовет постоянно с ним играть. Или это не то? С детьми нет надо чтобы его звали.
Пожаловаться
НаташкаПортняжка
Chica 
Моя уже не зовет, раньше звала, но не могла объяснить что хочет, поэтому перестала :-(
Пожаловаться
Chica
НаташкаПортняжка 
Зовеь и обьясняетво что хочет играть и что мне делать. Но самому фантазии не хватает
Пожаловаться
Кэти
а нейропсихолога пробовали? может это что-то психологическое?!
Пожаловаться
НаташкаПортняжка
Кэти 
Пробовали
Пожаловаться
Татьяна

У нас на работе была девочка глухая с рождения. С работой справлялась хорошо. Мы с ней общались либо частично жестами либо писали. Она очень красивая и около 5 лет назад познакомилась с парнем, тоже глухим, но он работает сварщиком и водит машину, денег хватает. Вышла замуж за него и родила сыночка, ему сейчас 2 года и он слышит! Живут с ее родителями. Думаю, что она прекрасно ладит как с глухими так и с слышащими благодаря ее маме, она ей привила чувство уверенности в себе.

Пожаловаться
Ксения

обалдеть.
тебе надо запатентовать свою методику обучения. будешь деньги получать большие.может есть такие же случаи заграницей. а еще на канал Ю написать, там есть передача «спасите моего ребенка». они любят эксклюзивные случаи. желаю выздоравления

Пожаловаться
НаташкаПортняжка
Ксения 
Методика не моя, уже запатентована. Спасибо!
Пожаловаться
черепашка
Я бы на вашем месте писала на телевидение. Вот недавно смотрела передачу Я стесняюсь своего тела, так они там собирали консилиум лучших врачей страны… может лучшие умы помогут вам
Пожаловаться
Диана
черепашка 
Да, вот действительно почему бы и не попробовать!
Пожаловаться
НаташкаПортняжка
Диана 
Я думаю это больше шоу, они показывают случаи которые можно решить операцией например. Наш случай требует работы годами, вряд ли телевидению это интересно
Показать ещё