Мамы! Только от вас зависит, каким будет мир вокруг вас: черно-белым или разноцветным.

Сегодня с нами Екатерина , которая расскажет о своей дочке

-Здравствуйте! Расскажите о себе и своей семье...

— Здравствуйте. Меня зовут Екатерина. Пожалуй, мою жизнь можно разделить сейчас на несколько этапов. До рождения дочери — полная приключений детства и студенчества, походов, школьных историй и студенческих баек, постоянное обучение, сдача то контрольных, то экзаменов, друзья, родные и, на самом деле – тот минимум обязательств, что положен любому ребенку, а потом и молодой девушке до 23 лет. Потом родилась дочка и первые месяцы её жизни я бы выделила в отдельный, полный безоблачного счастья материнства этап. Некоторое время позже я бы назвала «темно сиреневым этапом». Это время, когда поставили диагноз, и всем нам пришлось принимать его. А потом пришло осознание. И, пожалуй, некоторое смирение. В этом, четвертом жизненном этапе я сейчас и нахожусь.

— Расскажите с чего начался ваш путь?

— 27 августа родилась наша доченька. Мы, молодые родители, были просто на седьмом небе от счастья. Малышку все время хотелось держать на руках. Больше всего мне и мужу нравились наши маленькие пяточки, которые впоследствии очень звонко стучат по квартире, на даче и по дорожкам в саду. Еще в роддоме педиатр обозначила шумы в сердечке. В месяц сделали ЭХО. Нет, говорят, у нее порока, только ООО и ложные хорды, отсюда и шум. Ну нет — и радость дикая. На самом деле, с самого начала я могла ожидать порока у детки… уж очень наследственность сложная… с двух сторон. До 8 месяцев у меня был идеально здоровый ребенок. Отлично набирала вес, как по книжкам развивалась, умненькая, общительная… здоровая. Вспоминаю тогдашнее ощущение безоблачного счастья. Оно, счастье, и сейчас есть, но чувство беспокойство стойко оплело грудную клетку и горло. Теперь на всю жизнь.

— Какие вопросы встали, когда узнали о диагнозе ребенка? Какие предприняли действия?

— В 8 месяцев дочка в первый раз сделала шаги. Она до этого активно ползала, сверкая улыбкой. При ползанье потела и немного уставала, но педиатр стойко прописывала витамин D от рахита и внятно мне объясняла — «это норма». А потом пошла. И я стала замечать некоторую отдышку и не совсем правильные «отклики» кожи и ногтей на нагрузки. По образованию я биолог, физиологию учила очень хорошо. Зная наследственные особенности, не стала обращаться к педиатру, а сразу поехала с дочкой к кардиологу на кардиограмму.Так, в течении 1 часа моя идеально здоровая дочь превратилась в тяжелобольного малыша, практически без шансов. Меня всегда удивляет — зачем врачи так преподносят родителям информацию о пороке сердца. Мне сказали просто «у тебя ребенок умрет в течении 2 недель, если ему не вставить шунт». Постбеременные гормоны еще будоражили нервную и соматическую систему и я, к своему стыду, потеряла голову. От слова совсем. Я была постоянно на взводе, время мне казалось просыпающимся сквозь пальцы песком. Родные и близкие больше узнавали новости, помочь ничем не могли. А когда начинали жалеть, я начинала «рычать». В голове все звучал голос узиста «у тебя ребенок умрет в течении 2 недель». Опыт и поддержку мам детей с впс искала на форумах. То, что я находила на медицинских сайтах, было не очень оптимистично. Мне очень повезло, что нашлась врач, которая просто взяла меня за «виртуальную шкирку» и доходчиво объяснила, что мои «розовые сопли» никому не помогут. Особенно дочке. И что если не я, то никто. Началась наша маленькая эпопея. Вот тут, пожалуй и начался мой четвертый этап жизни. Видимо от испуга я начала настаивать на максимально быстром течении событий. Если мне говорили, что что-то нельзя, я допытывалась, а почему нельзя и как сделать, чтобы было можно. Стала читать в интернете о правах пациентов и возможностях врачей, чиновников от медицины, задавала вопросы, записывала ответы. Училась. Очень быстро меня и дочку положили на полное обследование в местный взрослый кардиоцентр. Детского отделения у нас в крае у практикующих хирургов нет. Проведенные манипуляции подтвердили диагноз, поставленный в краевой детской больнице, и нас очень быстро отправили в Новосибирск, в федеральный кардиохирургический центр. Это стоило моего времени, проведенного в кабинетах у разных врачей, но зато я получила новый опыт и информацию. Первый диагноз (кардиоцентр Барнаула) — гипоплазия дуги аорты, ДМЖП, второй диагноз (Мешалкина, Новосибирск) — надклапанный стеноз аорты, минимальная трикуспидальная регургитация. Ждем рост градиента.Чуть боле года ездили на обследования. Радовались, что градиент не растет. Бережем дочку.За это время я и муж успели прийти в себя, успокоиться, насколько это возможно, и начали полноценно работать на здоровье дочери. Принятие проблемы решительно поменяло наш жизненный уклад. Мы видели сочувствие и жалость со стороны родственников, поэтому разговоры о диагнозах и прогнозах дочери свели почти на «нет». Мы терпеливо объясняли правила её жизни и рассказывали новости, но только в том ключе, в котором считали нужным. Когда поставили инвалидность, мне пришлось достаточно твердо стоять на мнении, что «особый ребенок» — это не «бракованный», не кто-то выбивающийся из привычного уклада, а просто имеющий такие-то жизненные потребности. И я просто не буду общаться с теми, кто думает иначе. Мы старались не «обременять» тяжелыми переживаниями о судьбе дочки, много не рассказывали и не отпускали малышку далеко от себя. Дочь была практически изолирована от детей, потому что даже обычные детские простуды были крайне тяжелы для неё, мы редко были с ней «на людях», но в целом, вели достаточно активную жизнь в поездках на природу, дачу и в деревню. Тогда же поняла, что находясь в этой стрессовой ситуации, могу помогать кому-то. Что своя проблема становится менее грандиозной и меньше выматывает нервов, если есть опыт решения других проблем. Так началось моё волонтерство, которое переросло в самое настоящее хобби-работу. Работу, потому что тратишь на выполнение действий достаточно много времен, а так же физических и финансовых ресурсов. Работа не оплачивается, а очень даже наоборот, требует собственных вложений. Но результаты этой работы с лихвой окупается вылеченной собственной душой и залатанным сердцем. Именно тогда я познакомилась с трехмесячным очень синим из-за порока сердца мальчиком, который в последствии стал мне младшим братом.

— Как сейчас развивается ребенок??

— Первую операцию дочери делали в 2007. В июле. В Бакулева. Операция была сложной и с послеоперационными проблемами. Но главное, что градиент остался практически таким же. Мне сказали — так бывает, нужно наблюдать. Выбора у нас, как мне тогда показалось, не было и мы улетели домой. Первый «звонок» был к декабрю этого же года. Ребенку стало плохо на улице. Наверное, тяжелая зимняя одежда и горка сделали свое дело. Консультация в Бакулева не оставила надежды — нужно повторно оперировать. Первая операция не помогла. Но можно и нужно подождать, не прошло и полгода после первой. Мы ждали почти 2 года. У нас получалось справляться и с летней жарой и с зимними холодами и с осенне-весенними перепадами давления. Потом, в марте 2009 мы получили на руки вызов из Бакулева на повторную операцию.Я не боялась первой операции у дочки. Ну ладно, вру, боялась. Но я была уверенна в благополучном исходе. Перед второй операцией я почти перестала спать. Я ее БОЯЛАСЬ. До тошноты. До просыпания по ночам от страха, что дочка не дышит.Спасали муж и волонтерство. Вдвоем бояться не так страшно, а разгребание чужих проблем притупляли свою кажущуюся беспомощность. Тогда в нашей жизни появился еще один неоценимый человек из Русского Общества Благотворителей, которая убедила меня, что не Москва, а Берлин для дочки нужен именно сейчас. Честно говоря, мне было все равно, где будут «чинить наше сердечко», но мне абсолютно не все равно кто и как. И сколько это будет стоить.В «работу» включилась одна из врачей Бакулева. Я не буду называть ее имя, она знает, что благодарность нашей семьи будет с ней всегда. Было решено — Берлин.Решено не нашей семьей, а помогающими дочери людьми. Мы отказались от квоты в Бакулева и улетели в кардиоцентр, где была сделана вторая операция. И дочь начала Жить. После кропотливой реабилитации она смола пойти в школу, сесть на велосипед, кататься с водяных горок. Она смогла даже гулять по горам и нырять в Оби, речках, прудах и просто в ванне. Состояние её не идеально. Остаточные проблемы перешитых сосудов и длительной плохой работы кровеносной системы, да сопутствующие заболевания «нарисовали» очень четкий план жизни. При правильном и бережном отношении к собственной жизни, при постоянном приеме лекарственных препаратов, контроле за показателями давления и работе внутренних органов, дочка имеет возможность заниматься тем, чем ей нравится. Она хорошо учится в школе, рисует под патронажем чудесных преподавателей художественной школы, собирает роботов и успешно участвует в олимпиадах по робототехнике, рисует мультфильмы, пишет рассказы, сказки и повести, разбирается в компьютерных играх и достаточно уверенно пользуется поиском интересной информации в интернете. Сейчас я снова учусь, как быть мамой не просто «особенного ребенка», а мамой еще и подростка. Одно из обязательных наших достижений – максимальное снижение стрессовых ситуаций. И много-много, целая куча, поддержки. Но девочка начала превращаться в девушку и работа гормонов дает знать о себе и в физическом и в моральном плане. Значит будет что-то новое, интересное и не очень, но обязательно решаемое.

— Может Вы хотите что-нибудь пожелать нашим читательницам?

-Пожалуй, мое согласие на рассказ о Соне было продиктовано желанием сказать: Дорогие мамы детей, которым приходится жить по-другому, чем детям без каких-то особенностей развития! Вы и ваши дети уникальны. Только от вас зависит, каким будет мир вокруг вас: черно-белым или разноцветным. Только вы можете для себя решить, хватает ли вам того, что есть у вас. И только вы можете изменить отношение окружающих вас. Жаловаться и жалеть себя обычно проще. Зато результаты позитивного отношения к любой трудности смогут «раскрасить» не только вашу жизнь, но и жизнь окружающих вас людей. Не замыкайтесь, находите свою «отдушину». Больше общайтесь, меньше жалуйтесь и постоянно учитесь: задавая вопросы, делясь своими решениями, читая, размышляя, слушая. А если у вас есть возможность кому-то помочь, значит в этом мире станет немного веселее. Здоровья вам и вашим детям, пусть мир будет добр к вам!

-Большое спасибо за интересное интервью, здоровья вашей доченьке!