Здравствуйте мамы особых деток! Решила написать нашу историю и как мы справляемся.Я многодетная мама и наш младший сын «особеннок ». Старшие сыночки здоровы и не что не предвещало беды в третью беременность. Я будучи беременной собиралась идти на 3 скрининг.И там нам объявляют, что у сына гидроцефалия и вес 1200 гр на 33 недели.Все анализы и УЗИ были до того дня хорошие. Нас направили на УЗИ в Челябинск и там наш диагноз подтвердили.Рожала я сама в Областном перинатальном центре.Роды прошли нормально. Палаты мать и дитя. Меня отправили после родов в палату, сына принесли только лишь через 2 часа.Почему его сразу не дали мне объяснили.Мол его одевают. Хотя его одели сразу после осмотра при мне в родзале. Потому через 8 месяцев я пойму в чем было дело.После рождения нам в роддоме поставили еще микроцефалию.Родились мы с весом 2770 гр и 49 см рост.Голова 30 см и грудь 33 см.Лобная часть головы была деформирована и заметно по отношению к затылочной.В 5 месяцев окулист на осмотре подтвердила, что он плохо фокусирует взгляд. Мы прошли обследование на аппарате RET CAM. Вынесли диагнозы: последствия перенесеного хориоретинита обоих глаз.Повреждение макулярной зоны сетчатки глаз без возможности восстановления. Подозрение на ЧАЗН. Оформили инвалидность. Нам ее давать не хотели местное МСЭ. Ну да ладно фиг с ними. Мы дома занимаемся всем что только можно. Массаж, гимнастика, су-джок, плаванье в бассейне. С сентября будем вместе ходить в большой бассейн мать и дитя, совместная йога для мамы и ребенка.На днях впервые мы сделали УЗИ шейных позвонков и вердикт вылетают у него 2 и 3 позвонок тем самым перекрывает отток ликвора сразу. Тем мы пойдем к остеопату. 19 октября едим в Уфу в клинику Мулдашева для лечения глаз. На сегодняшний день мы держим голову, сидим с опорой, стоимость с опорой, ходим с опорой.Узнают нас по голосу и смеяться любит. Стоит чуть чуть на четвереньках и раскачивает себя для того чтобы поползти. Вот так мы учимся жить и радоваться тому, что имеем.Мы особых деток добавляйтесь в друзья будем дружить) Сейчас планирую заняться изготовлением детских тактильных книг для слабовидящих и слепых детей.Простите за ошибки в тексте пишу с телефона. Вот такие мы пупсы
Микроцефалия. Гидроцефалия. ЧАЗН.
Комментарии
Актуальные посты
Здравствуйте, подскажите, в Уфе Вам помогли с глазками? У нас дегенерация макулы на 1 глазу. И с гидроцефалией как-то решили вопрос?
Гидроцефалией у нас вопрос открытый пока. В Уфе у нас в июле операция, но нам вряд-ли восстановят зрение.
а в Ленинградскую областную больницу не обращались? Нам ее рекомендовали.
Спасибо, что ответили. Здоровья сыночку и Вам терпения
Нет не обращались. Не слышала о ней. Спасибо)
И не скажешь что какие то проблемы… А невролог в 4 месяца чуть ли не дебилом назвала
У нас тоже с позвонками проблема… 2 и 3 в шейном отделе и один в грудном отделе повреждены. Если не секрет, он у вас совсем не фиксирует взгляд, на вас смотрит или на игрушки?
Пытается фиксировать, но редко.
У нас тоже что то с глазками. Офтальмолог сказал что из за того что повреждены шейные позвонки, то может быть нарушена работа глазодвигательных мышц. Он у нас на игрушки хорошо смотрит, телефон вообще любимая вещь, а вот в глаза ему сложновато, хотя после остеопата все чаще пытается контакт установить)))) во вторник еще в больницу ложимся, там кт, нсг, УЗИ позвоночных артерий будут делать…
и у нас гидроцефалия, и ЧАЗН обоих глаз, плюс ещё десяток диагнозов, только у нас всё это не врождённое, а приобретённое, последствия перенесённой остановки сердца и дыхания в 4 недели после рождения из-за бронхиолита.
об инвалидности речь не идёт, сказали только после гда будут думать, инвалиды мы, или нет.
мы только держим голову, переворачиваемся, держим игрушки, ни сидеть, ни стоять с поддержкой не можем. с сентября начинаем курс реабилитации.
На счет инвалидности нам тоже так говорили, но я позвонила в вышестоящие МСЭ. Там нам помогли и оформили ее.Дело в том что ребенок не видит уже сейчас.Это стойкая утрата здоровья.Данные выплаты помогают мне лучше реабилитировать сына.У него препаратот для глаз 4000 рублей стоит.Сама реабилитация в центре на 10 дней 84 000 рублей.Мой вам совет добиваться установления инвалидности.
не смотря на атрофию — наш кнопик видит, хотя не ясно пока, на сколько % утрачено зрение, сказали будет ясно только после года. на прошлой недели ездили в глазной центр, к ЧАЗН обоих глаз добавились гиперметория 1 степени, сложный гиперметропический астигматизм 1 степени обоих глаз.
Я думала кукла! Какой зайчик маленький! Глаза просто прелесть! Будьте здоровы!!! И вам сил и терпения!
Здоровья малышу. Прелестный. А вам терпения !!!!!!
Спасибо!
Здоровья вашей семье.Храни Бог вашу семью
Спасибо!
мне на 22нед поставили лиссенцефолию, я прервала беременность, т к понимала что мучить ребенка, мозг не развит борозд нет, еще и водянка, всю жизнь смотреть как он сидит и мучается(
У каждого свой путь.
мне на 13 неделе ставили такой диагноз и тоже прервали, я даже не знала что бер можно сохранить.
Какой красивый!!! Поправляйтесь!!!
Спасибо большое!
Да храни вас Бог… молитесь и ходите в церковь… а так вы мама героиня....
Спасибо большое!!!
Такие глазки, такие щечки, а ресницы -мечта! Такой красавчик-пупс))) выздоравливайте!
Спасибо большое!!!
Очень красивый мальчик! Здоровья вам, сил и всего!
Спасибо!
Здоровья малышу.
Спасибо!
Глаза шикарные! Здоровья малышу!
Спасибо!
Держитесь вы уже героиня, малыш ваш славный боженька вам поможет