Для сообщества Особый ребенок.
Привет, девочки, кто еще меня помнит))
Пропала я немного. Буду перечитывать все ваши новости.
Ложились на обследование в неврологию по вопросу оформления инвы (напомню, у нас недоразвитие лобных долей самая главная проблема).
Это была наша 7-я госпитализация за Ярика 3 годика.
В общем, пролежали бесполезно можно сказать. Неврологи снова сказали, что это не они должны инву давать. Т.к. цитирую «руки-ноги двигаются». Имеется ввиду, что наше недоразвитие только на умственные способности повлияло. Весёлые врачи, мать их. Из всех процедур мы сделали ЭЭГ, поговорили 1 раз с дефектологом, 1 раз с психиатром, 2 раза по 7 минут были в сенсорной комнате и 2 раза сделали массаж стоп. Не пили ничего кроме тенотена. Очень я вам скажу обидно лежать и ничего не делать с нервным ребенком)) Тем более на ЭЭГ мы попали в пятницу в день выписки. А так лежали ничего не делали.
Получается, то что у нас аутичные черты на фоне органики, это все равно раздел психиатров.
Я б и раньше к психиатрам потопала, я уже ходила к психу в поликлинику. Но там нужно же разрешение от обоих родителей. А у нас папа заграницей, им нотариально заверенное согласие его не подходит. В воскресенье вроде уже муж приедет и со след. недели идем к психиатрам писать разрешение на взятие на учет и будут выставлять окончательно диагноз.
Единственный результат от недели лежания в неврологии — нам переделали ЭЭГ, нашли очаги эпи активности((( Год назад в этом же кабинете у этого же специалиста я делала ЭЭГ платно и все хорошо было. Получается, что в нашем случае мы ноотропами спровоцировали эту активность((( Помните, я писала, как у нас после энцефабола откат жуткий был и дергаться иногда по ночам стал.
Ну вот сказали теперь нам можно только когнум из ноотропов, и то смотреть на реакцию. Я пока не давала, т.к. после больницы снова откат, ребенок боится всех, от меня не отходит даже дома. Снова проблемы со сном, не спит с 2 до 6 утра((( Такое было в прошлом году, после такого режима я в неврологию попала, пропало зрение на одном глазу практически, тогда мне делали МРТ.
Уууу, я устала.
Пока это все. Столько планов было, и в Харьков ехать, хотела МП пробовать и Томатиса и к генетикам никак не дадут нам направление. Но пока у нас каникулы. Приезжает папа на месяц, едем на море, оформляем инву. Разбираемся после инвы с реабилитац. центром или садиком. До сих пор ясности нет, что нам вообще положено от государства. Я надеюсь инву дадут, мы с неврологии приехали с диагнозом Ф84 в выписке, до этого только на словах говорили. Сегодня глав. врач поликлиники нашей дала мне справку на работу по продлению ухода за ребенком до 1 апреля 2017, а после инвы справку продлят на срок инвы.
Очень жалко, конечно. Я работу любила, 7 лет в банке работала в отделе ВЭД, интересно было, контракты международные и все такое… Суммы миллионные в евро… Просто уже устала конечно в декрете, хочется немного разнообразия.
Но ребенок важнее. Моя миссия как мамы максимально ему помочь. Что я и стараюсь делать.
Из немнооожко хорошего, закрывая глаза на наш откат, это то, что сынок научился терпеть в туалет по маленькому. Не проситься еще, проблемка((( Но памперсами уже месяц не пользуемся вообще. Ночью спит с трусиках и днем в трусиках. И в транспорте ездим в трусиках. Терпит. А по-большому конечно печалька та еще.
Больше по-моему ничего в плане продвижений нет, к сожалению. После больницы ни на любимых горках не катается, вообще ни на одну площадку даже завести не могу. Верещит и всё тут((( Просто ходим по улице по два часа.
Жду приезд мужа как праздник. Все-таки тяжелой одной жить с таким детенышем.
Вроде все рассказала.
Голова ватная, второй день 3 часа за ночь сплю, туго идет все)) Стараюсь держаться))
А, что еще забыла спросить, снова к вам пристану с подарками. У нас в августе ДР. Заказала мольберт, мы с мужем хотим купить шведскую стенку типа такой
У сынули ведь еще гипотонус, бегает неуверенно. Неловкий, неуклюжий. Решили, что не помешает такая штука дома. Т.к. все равно не знаем, что ему покупать, чтоб игрался(((
Крестные самокат купят ему. Тоже не уверены, что будет кататься. Но ни мы ни они не знаем уже, чем ему угодить. Нужно пробовать.
Родители мои мольберт двусторонний.
Это из того, что я придумала.
Так вот… Опять я пристану к вам с идеями для подарков на ДР и просто покупок домой игрушек.
Ярик больше любит карточки, книжки, вобщем настольные игры. Не всё конечно получается. Но я так понимаю, что для общего развития нужно делать акцент на ролевых играх, которые у нас вообще не развиты. Крестная на днях подарила парковку для машин, мы подумали может горки эти понравятся ему… Я сама не смогла собрать, приедет папа соберет и пусть учит машинками играть.
Потом принесла кукольный домик свой (у нее 2 сынульки). Я пробовала показать, пока даже не посмотрел Ярик на домик. Но я думаю тут еще откат виноват. Нужно время отойти.
Еще крестная принесла пальчиковый театр семья -бабушка, дедушка, папа, мама, сын и дочь. Головы деревянные, а тело из ткани. Пока тоже не пошло. но я не очень налегала на него опять же помня про откат.
Так вооооот. Что еще купить ребенку??? Я покупаю ему только книжки или наклейки с Машей и Лунтиком. Т.е. в магазине показываю, если хоть немного заинтересовался-покупаю. Потому что например трактор даю ему в руки — он сразу назад летит в прилавок((
Что вы может недавно приобрели своим деткам, у кого ЗПРР и АЧ, и им понравилось. Они все разные наши детки, я знаю. Просто нужны идеи.
Всем хорошего настроения
Привет, что сказать, держаться нам и остается, то, что сдерживается по маленькой нужде, вообще классно, дойдет и по большой нужде тоже, время надо. Наш самокат стоит, вроде знает как кататься правильно, а все равно то попой сядет, и ногами как лягушонок отталкивается, то двумя ногами стоит, стенка шведская отличный вариант, мольберт тоже,.у нас с одной стороны магнитный, с другой маркерами рисовать можно, буквы магнитит, геом… ие фигуры, из них дома или еще что лепим, больше упор на развивайки я бы предпочла. Кинет песок, шнуровки, набор строителя, туда входит каска, болты, шурупы всякие, гайки, муж научил моего закручивать эти болты, гаечный ключ, разных размеров, вообщем мужика из него пытается делать.
Ого новостей у вас… Я думаю, что все наладится-возраст еще позволяет работать и развиваться. Тем более вы не сидите на месте, а активно подключаете врачей)
Мой тоже неуклюжий, но дома такой крупногабарит не помешает(если есть место)
Что еще из подарков… даже не знаю.Я обычно покупаю сыну развивающие настольные игры.Может интерактивные плакаты? Игровой детский ноутбук???
звуковые игрушки боится((( только одну любит. у нас медведь интерактивный, в него кубик засовываешь, а он называет, какая на кубике буква или фигура. вот такой
это наверное единственная игрушка, которую нам подарили наобум, и она ему понравилась!остальные боится все — заводные игрушки, жужащие машинки ( которые иннерционные), есть напольный плакат с алфавитом — так и лежит новый в коробке, уже 2 года.
у нас была такая стенка. дочь с ДЦП начала раньше лазить по ступенькам на лестнице чем ходить.
странно, что вам не сказали сразу, что вам к психу. Мы когда были в Донецком центре то нас осмотрел с начало невролог и сказал, что по его части все отлично, а дело в другом и вызвал психиатра. Вот с того дня у них и наблюдались
во вторых, у нас есть реально органика по МРТ. и например наш генетик показывала мне пункты, по которым нам именно по неврологии положена инва. но неврологи отказали.
я просто решила попробовать (по совету заведующей нашей) по неврологии получить. мне бывший городской невролог, я писала как то в прошлом посте, говорил что нам положена инва потому что у нас врожденный порок развития головного мозга. нам положена она с рождения, так он мне сказал. аутизм не основная наша проблема.
у вас ведь другая ситуация.
к тому же невролог который бывший городской, он мне сказал, что если бы МРТ сделали раньше, не тогда, когда проблемы в поведении увидели, а например до года сделали и МРТ и увидели бы ту картину, которая есть, нам бы сразу по неврологии дали.
как сказала моя генетик, грубо конечно, но что есть то есть, «как это не положена инва???? у ребенка нет половины мозгов!». ну не половины, конечно, но…
короче я лягля на оследование не просто потому что я так придумала… у меня было направление туда. так и написано было в направлении, что по поводу оформления инвы ложимся.
просто у нас мнение врачей разделилось. половина считает, что положено по неврологии в том числе, не отрицая и психиатрию, а половина говорит что только по психиатрии.
но спокойнее ведь лежать на обследовании в неврологии, чем в психушке. поэтому я и легла с дитем. теперь вот и психушка предстоит.
я и не хочу ее, и боюсь этой инвы.
но хочется помощи от реаб. центров. я то не против в частные возить. но их нет. есть частные дефектологи. из всех, кто есть, только 1 человек согласился заниматься с моим маленьким Яриком. для остальных он слишком мал. но это говорит только о том, что у нас нет норм. специалистов. потому что я прекрасно понимаю, что если проблемы есть, их нужно и можно корректировать хоть с года.
долго писать и объяснять ситуацию, я бы вживую объяснила)))
но вот меня никто не уверял, что все будет гуд. наоборот все врачи, прочитав диагноз на МРТ и опуская глаза говорят, что нужно заниматься и оформлять инву, чтобы давали кор. садик. и не забывают напоминать о том, что перед второй беременностью нужно хорошо готовиться и сотрудничать с генетиками.
мы с мужем тоже думали-гадали, оформлять или нет. страшно и обидно до слез было.
но что делать, если тут уже мысли об у.о…
может совместно с гос. помощью мы добьемся большего. я планирую все равно делать все возможное и водить платно туда, куда возьмут. но как бы выбора огромного нет и я не против, чтобы с ребенком моим позанимались в гос. центре. почему нет?
к тому же, по поведению моего ребенка видно, что он не такой как все… как ни крути. и без инвы. что ж поделаешь.
я уже даже в неврологии говорила, не нужны мне ваши выплаты. сделайте так, чтобы хоть на спец. садик и занятия мой ребенок имел право. не для денег я инву оформляю((
У нас просто врач от Бога попался. Как сказал один человек мне, Бог на пути мне дает опытных и человечных, за то что их коллега сделал ошибку. Желаю, чтоб каждому ребенку попался нормальный и врач с Большой буквы!