Делайте всё возможное и дарите любовь!

Сегодня с нами побеседует удивительная мама .

— Привет! Расскажи нам немного о себе!

— Привет! Меня зовут Зинаида, мне 27 лет. Родной город Туапсе, точнее живем в Ольгинке. У нас свое домашнее хозяйство, домашний скот, огороды, все свое! Семья большая, сестры двоюродные и троюродные многодетные. У меня двое деток, тоже могла бы стать многомамой, но третья беременность сложилась неудачно. У меня есть родной брат, он недавно женился и родил первого малыша своего, он младший брат. Но речь пойдет о моих детках, о моем особом ребенке.

На фото: Зинаида.

— Как ты узнала, что твой сынок особый ребенок?

— Узнала я о нашем диагнозе в три года, тогда нам поставили ЗПРР, но позже уже в Москве, после кучу пройденных врачей, анализов и того, что сыну становилось хуже и хуже. После осмотра нас заведующим, профессором психиатрических наук (детской психиатрической больницы номер 6) поставили диагноз УО с шизофренией. Это было в 4 года и в 4 года и 3 месяца (в феврале 2016 года) мы получили первую нашу инвалидность. Но это был очень долгий путь, все очень тяжело.

Начали замечать проблему в 2,5 года, пили , , сонопакс, и дошли до нейролептиков, таких как https://www.baby.ru/pharmacy/haloperidol/%D0%B8

На фото: Сын Зинаиды Андрей.

— С какими трудностями ты столкнулась?

— Моему маленькому мальчику сейчас 4 года и 5 месяцев, дочке 2 года и 7 месяцев. Когда сыну исполнилось 2 года и 5 месяцев у нас начались проблемы, но тогда думали, что начался кризис, он перестал слушаться: все, что угодно, но не то что он стал особенным ребенком! Притом, он развивался очень хорошо, если взять дочку и сыночка в одном возрасте то она развивается медленнее его, но, ттт, она норма, а ее братик…

Сначала мой маленький мальчик перестал слушаться, он стал капризничать, истерить… после стал падать на пол, дальше перестал общаться, пришла агрессия, он не слушал что говорят ему, не шел на контакт, появились стереотипии, появились страхи, перестал общаться с детьми. Он пугался всего, ночные страхи, потерял навыки самообслуживания, голова стала работать плохо. И когда меня стало пугать все что происходило с сыном, когда нам наши врачи помочь не могли, пришлось ехать к тете в Москву.

Что происходит дальше, приехали мы в 3 года и 6 месяцев, дочка была с нами, мы прошли обследование в обычной районной поликлинике, попали к психиатру районному и в шестую детскую больницу (психиатрическую). Попали к врачам, к профессору к двум психиатрам и начали лечение амбулаторно. На нейролептиках у нас пошли улучшения в плане речи: она вернулась, он стал спокойнее. Но потом опять все скатилось вниз, там я параллельно сама начала обследования головы! И были обнаружены ЭПИ приступы, ранее не были замечены, были обнаружены на РЕГ сосуды, которые сужены и расширены, венозные оттоки, которые значительно затруднены. Также у нас пролапс митрального клапана, тахикардия, вялая осанка, аденоиды III степени и миндалины, рахитичные остатки. Многое исправимо, но наш психиатрический диагноз нам мешает, так как он не дает прикасаться, он пугается, он плохо спит ночью, не контролирует стул ни днем ни ночью, агрессивно себя ведет.

Он начинает орать по любому поводу, галлюцинирует, голова работает плохо. Сейчас проверяем голову нашу далее: идем делать МРТ и УЗДГ, так как на ЭЭГ (переделанном ) заметили не все ладное, идем сдавать еще анализы которые бесплатно уже не сделаешь. И верим в чудо.

Нами бесплатно заниматься не хотят, психиатры послушают посмотрят на нас и скажут: «Ну, что вы хотите…» и все. Невропатологи говорят на все: «Ваш врач психиатр, пусть он все с вами решает.» На мое возмущение, что эпилепсия и энцефалопатия (которую нам поставили на днях: резидуальную III степени ): «Это через Вас решается!», а мне отвечают, мол, мозгу вашему не помочь! Я почти полностью перешла к платным врачам, но печальное в этой ситуации, что они нас боятся, нашлись врачи которые готовы нас обследовать, но не более.

Психоневролог, нам сказал по телефону: «Вы маленькие, мы Вам поможем. Это не Ваш диагноз » и лечат не от того. Но после обследования и осмотра пациента, он сказал: «Придите со своим МРТ к нашему неврологу, он вам поможет советом. Больше ничем не поможем». И это слышу от врача к врачу и не понимаю почему раньше не долечили, где не доглядели… Ведь я раз в месяц вожу своих деток к педиатру, а раз в пол года стараюсь пройти обследования полные и кто не досмотрел и что произошло!

И да, во избежании вопросов прививаю, и да, в роду есть аутята, УО и шизофреники детки, но не с РДШ, а позже. Но все же, травм не было, только при родах ВЧД, анемия и гипоксия. Лечили у невропатолога и при насморке у нас температура 39,9, болеть боимся. Сейчас записаны на рентгены, МРТ, УЗДГ, на ЭЭГ и УЗИ, к генетикам и на анализы. Что-то по второму разу даже.

На фото: Зинаида с сыном Андреем.

На фото: Зина с дочерью Александрой.

—Расскажи о тех, кто тебя поддерживают и придают уверенности.

— Моя тетя в Москве. У нее второй сын особенок по зрению, родился незрячим, при прокалывании пупка занесли инфекции. Он родился 1 кг 200 грамм, его спасли, но после месяца диагноз был ДЦП, потом аутизм, УО и шизофренией дополнили. Ему сейчас 14 лет, тетя медсестра в детской больнице и она взяла меня с детьми к себе. Во всем помогает и поддерживает! Если бы не она — я бы свихнулась уже! А еще мои подружки с сайта Бэбиру и с сообщества особый ребенок! Помогают и словом и делом! Спасибо им за такую поддержку!

— Как проходит Ваш день?

— Как проходит наш день?! Все, в первую очередь, зависит от Андрея. Александра сделает так, как мама скажет, если настроение хорошее, конечно. Первым делом проснулись, если в сад не надо дочке, тогда просыпаемся в 8-9 максимум! Если надо в садик, встаем в 7 утра, кушаем, за полчаса до выхода бужу Андрея, сую в руки яблоко одному и другому и идем в садик.

Объясняю почему сразу не бужу сына и не кормлю: у нас начались приступы, ему утром бывает плохо и поэтому сначала раскачаемся, пройдемся. Если разбужу раньше, то настроение его меняться будет очень сильно и тогда мы можем не попасть в садик. Его климанет и все, а за пол часа до выхода самое хорошее время, проверенно.

Ляле (так называем дочу) напоминать не надо о том, что встали умылись и почистили зубки. Андрей боится воды, боится вставать, боится одеваться… Психика его гуляет туда сюда. Здесь все сложнее, уловками сюси-пуси.

Дальше с ним живем по плану его настроения. Кушаем, идем гулять или сидим дома в углу на полу и перебираем игрушки! Если нам не надо по врачам, если надо то коляска, еда, вода, салфетка, лекарства, подгузники, деньги. И через крик и уговоры я тащу его на улицу и в поликлинику! Не подумайте на мои слова ничего резкого и плохого, но пока у нас все так, стрессом для него, но надо дообследоваться!

По рекомендациям психоневролога, нам нужно найти климат и город подходящий для сына, никуда не ходить, никого не водить, пока он не начнет справляться со своими эмоциями! Нам с дочкой будет сложно это сделать, но как только все закончу (к лету хочу закончить), тогда поедем на дачу к тете и буду решать как нам быть. Поэтому пока наш график зависит от врачей и Андрея!

— Ты придерживаешься какой-нибудь методики развития?

— С дочей занимаемся по возрасту. И бегу немного вперед, учим стишки по четыре строчки. У нас школа семи гномов, методика Домана и книга А. Далидович «Годовой курс занятий». С Лялей 2-3 г. и 3-4 г., а с Андреем только эта книга в прошлом году 1-2 г., в этом 2-3 г… Так же мы лепим, рисуем, дочка любит рисовать, сыночек любит лепить, но моторика у него слабая. Доча танцевать любит очень. Андрей пугается, стараюсь не сильно его напрягать занятиями, дочку еще в саду развивают, ей нравится. С Андреем сложнее, мы числимся в обычном саду, но так как мотаемся туда сюда пока не ходим никуда, дальше видно будет.

— Какие советы ты бы смогла дать мамам которые узнали, что их детки особенные?

— У меня в друзьях очень много мам с особыми детками. У кого ЗПРР, у кого ДЦП, у кого аутизм, у кого эпилепсия (притом, тяжелая форма). Мы все, как-то, скрепились в одно целое и стараемся не опускать руки. Сколько мамы эти прошли всего, сколько методик перепробовали, сколько всего переделали и продолжают делать! И каждая говорит, что я сильная!

Девочки, я не сильная, я очень устала, хочу сесть и обныться, хочу проплакать несколько дней напролет, ничего не делать… Но смотрю на свою дочку и понимаю, что ей сложно не меньше, смотрю на своего сына и понимаю, что он страдает и сам не понимает, что происходит.

Вы умеете жить одним днем сейчас, вчера, неделю, месяц, полгода и год назад и все в один день?! Мой сын так живет. Да, он начал говорить, есть не говорящие детки, да, он умеет ходить, не хочет — боится, но умеет. Несмотря на это тараканов у нас хватает, увы… Что могу Вам сказать: держите себя в руках, всегда. Один у вас ребенок, два или более. Где в семье есть особенный ребенок, Вы не должны показать ему, что Вам плохо, тяжело и Вы устали! Плакать хотите?! Плачьте, но не при детках! Ваш диагноз сложен, но не приговор. Даже если вам говорят «все бессмысленно!» — не отчаивайтесь! Перепроверьте все еще раз и если даже это так помните это Ваш малыш, Ваш родной, кровиночка и Вы для него все на свете, Вы его ангел хранитель, делайте все возможное и дарите любовь!

— Твои пожелания всем нашим читательницам.

— Мамы, дорогие мамы, Вы самые замечательные на свете женщины своим деткам, Вы главное в их жизни, держите хвост пистолетом и пусть все будут здоровы!