инвалидность

Прошли сегодня комиссию, завтра идем за справкой, теперь мы официально с инвалидностью, дали на 2 года.Оказывается у нас про мутацию гена МТРР и не знают, прочитав заключение они поняли что у нас фенилкетонурияинвалидность, пока не объяснили что это у нас. В общем диагноз по инвалидности гомоцистинурия и все вытекающие последствия(. Ну хоть анализы и МРТ в динамику это нам поможет сделать бесплатно. Читаю я про эту мутацию и мне страшно. Я не думала что она так опасна, а тут оказывается если не держать под контролем(диета, лечение) это чревато уо, вывихом хрусталика, деформация конечностей, инсульты, смерть… даже думать страшно. Но благодарю Господу что у нас мутация гетерозиготная, это легкая форма и микротромбозы сказали обратимы, а значит и ЗПРР должно сгладится. Хочу верить в это конечно. Гадко как-то, очень....

Создать, линеечку, беременность, для, планирующих, детские, бэби.ру


Night-Fury
Night-Fury
Бухарест
01591250
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Марина
Марина
Москва

Держитесь. Зато теперь понимаешь с чем бороться а не пальцем в небо. ХОРОШО ЧТО ОПРЕДЕЛИЛИ. А так вы все преодолеете обязательно!!!

Пожаловаться
Иринка
Иринка
Архангельск

обязательно Марк поправится, А сейчас хоть дополнительная финансовая помощь вам будет на лечение!

Пожаловаться
Night-Fury
Night-Fury
Бухарест
Иринка, это да, хоть сумма и очень мала у нас(
Пожаловаться
Алиния
Алиния
Кирилл
9 лет
Михаил
13 лет
Омск

Уже много сделано для начала усиленного развития Марка.Теперь главное, правильно подобрать диету и терапию. Всё наладится! Держу кулачки, чтобы твой сынок скоро заговорил

Пожаловаться
Night-Fury
Night-Fury
Бухарест
Алиния,



Пожаловаться
Кукла Саша
Кукла Саша
Москва

О, ужас! Не грузи себя, занимайся лечением и коррекцией. Я такая же — начитаюсь всяких страстей, потом высплюсь хорошенько и снова за дело.

Пожаловаться
Night-Fury
Night-Fury
Бухарест
Кукла Саша, ну мы конечно хотим избежать такого расклада, будем лечится
Пожаловаться
Anika
Anika
Валерий
11 лет
Александра
9 лет
Томск

Не думай о плохом, не надо, Алина. Вы нашли причину, это так важно! Я верю, в то что у Марка все наладится, вы такие замечательные. Я на самом деле очень жду твоих позитивных постов, и точно знаю, что дождусь. Вы обязательно справитесь, вы прошли такой путь.

Пожаловаться
Night-Fury
Night-Fury
Бухарест

Anika, думаешь будут такие посты? мне иногда кажется что это не с нами происходит....

Пожаловаться
Anika
Anika
Валерий
11 лет
Александра
9 лет
Томск
Night-Fury, Я уверена! Обязательно будут! Еще слишком мало времен прошло, не торопи события. У тебя такой мальчик красивый и добрый, и у его такие любящие родители!
Пожаловаться
Night-Fury
Night-Fury
Бухарест

Anika, Марк такой капризный стал, может из-за лечения, не знаю

Пожаловаться
Anika
Anika
Валерий
11 лет
Александра
9 лет
Томск
Night-Fury, Перестраивается организм, учится работать по другому, раскапризничаешься здесь
Пожаловаться
Night-Fury
Night-Fury
Бухарест

Anika, по его поведению и взгляду мне кажется что он стал понимать что он плохо понимает нас и мы его( муж его лучше всех понимает, так он только к нему обращается с просьбами и вообще к нему липнет.

Пожаловаться
Ромашка
Ромашка
Невинномысск

Алина, удачи!!!!!

Пожаловаться
Night-Fury
Night-Fury
Бухарест
Ромашка, спасибо
Пожаловаться
Ольга
Ольга
Чебоксары

Вы молодцы, большой путь совершили! Зная врага в лицо с ним бороться значительно проще. Здоровья, терпения и дальнейших успехов вам!

Пожаловаться
Night-Fury
Night-Fury
Бухарест
Ольга, спасибо



Пожаловаться
Marina
Marina

Алина, держитесь, самое главное сделано… нужно теперь терпение и только терпение… надо просто принять тот факт, что не все так быстро происходит как хотелось бы и не гнаться за нормами, я не хочу сказать, что планка — это плохо, это хорошо но ставя планку нужно получать удовольствие от процесса… ребенок и так пострадал не давите на него только, он должен чувствовать, что любим, что его принимают и дело пойдет быстрее, чем если постоянно на него наседать… я не знаю как у Вас там все происходит, но на всякий случай --это очень важно!!!… нам психолог рассказал историю про поздно заговорившего мальчика, там очень бабушка хотела, чтоб он нагнал и перегнал и она была последним человеком с которой он начал вести диалог хотя она всегда была рядом и желала (якобы) только добра — это очень печально… Успехов Вам, все будет хорошо!!!!!!!!

Пожаловаться
Night-Fury
Night-Fury
Бухарест
Marina, спасибо за дельный совет и ты права, надо быть терпеливыми, а иногда требую больше от него
Пожаловаться
тамара
тамара
Тольятти

не падай духом!!! все у вас получится! а инвалидность даст вам больше возможностей вложить в сынулю.

Пожаловаться
Night-Fury
Night-Fury
Бухарест
тамара, там копейки((((
Пожаловаться
marina
marina
Матвей
4 года
Красноармейск
Не думай о плохом, не позволяйте этим мыслям лезть в голову, так можно с ума сойти… ты все возможное делаешь для сына, я уверена вы справитесь, помоги вам Господь.
Пожаловаться
Night-Fury
Night-Fury
Бухарест
marina, спасибо, делаем и надеемся а лучшее)
Пожаловаться
Надежда
Надежда
Игорешка
15 лет
Нижний Новгород

Дай Бог чтобы все у вас прошло!!!!

Пожаловаться
Night-Fury
Night-Fury
Бухарест
Надежда,



Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Харьков

что оформили инвалидность — это хорошо, хоть какая-то помощь от государства будет, на все денег не хватит… ну а сам факт ее наличия — печально конечно, но вы очень хорошие родители, обязательно справитесь и поможете Марку всеми возможными и невозможными способами

Пожаловаться
Night-Fury
Night-Fury
Бухарест
Татьяна, инву хорошо что оформили, про болезнь боюсь, чтобы не прогрессировала и все думаю сгладится ли то что есть…
Пожаловаться
Екатерина Трунова
Екатерина Трунова
Москва
Держись! проблема найдена! А это хорошо!!!!????
Пожаловаться
Olesya
Olesya
АртурЛьюис
1 год 6 месяцев
Москва

как же все сложно… и как хорошо, что вы докопались до истины

Пожаловаться
Night-Fury
Night-Fury
Бухарест
Алиса, это да, хорошо что не позже, иначе могло бы быть хуже
Пожаловаться
Марфуша
Марфуша
Геленджик
Алин, я верю в Марка и верю, что совсем скоро ты увидишь положительные результаты! У меня деть сам не ест белковую пищу, категорически, и даже не имея подобных мутаций без белка развитие идет гораздо лучше, так что у вас должен быть явный прогресс!
Пожаловаться
Night-Fury
Night-Fury
Бухарест
Марфуша, когда? 2 недели лечим и ничего пока, я знаю что мало времени, но не знаю… где же этот свет в конце туннеля?
Пожаловаться
Марфуша
Марфуша
Геленджик
Night-Fury, 2 недели это очень мало! Знаю, что говорить легче, чем ждать, но нужно время. Представь, что ты всю жизнь ходила на руках, а теперь тебя перевернули и сказали, что ходить на ногах- вот как правильно. Так и организм Марка. Он просто еще не перестроился.
Пожаловаться
Night-Fury
Night-Fury
Бухарест
Марфуша, надеюсь так, вроде логично
Показать ещё