Наши новости

Давно не писала, о нас.

Перед НГ мы прошли курс лечения в нашем РЦ. Прогресса не случилось. По моему настоянию невролог в выписке написала рекомендацию на прохождение комиссии по определению инвалидности. Она настаивала, что мы должны пробовать оформится по психиатрии, что по неврологии нам 100% откажут, но я была непреклонна. И начались наши стезания.

С диеты пришлось выйти, чтоб сдать анализы на целиакию и непереносимость казеина. По анализам все чисто, но в результатах есть приписка, что результат может быть ложноотрицательным при наличии селективного деффицита IgA детском возрасте до 5 лет. И то и другое у нас есть, вопрос остался не решенным и было принято решение пересдать анализы через полгода под контролем иммуноглобулина IgA в динамике .

Далее было стационарное лечение в отделении неврологии, на которые у меня были большие надежды, ведь направление на мрт гм и шоп дали еще летом. Но увы((( мы за сутки до дня икс попали в инфекционку и обследование мрт сдвинулось еще на три месяца. После стационара у нас появился еще один диагноз сенсомоторная аллалия, вместо рда под вопросом.

Потом обошли всех врачей, параллельно выбила направление к профессору, доктору мед.наук, зав.кафедрой педиатрии, гастроэнтерологу Родионову В.А. Чудо врач, по моему мнению. Подробно мне все объяснил и разъяснил, и причина почему мы попали так резко в инфекционку стала очевидной. Назначил нам лечение печени и жкт и на это время решили лечение основных диагнозов ребенка отложить.

Одновременно прошли еще одно ПМПК, уже республиканское, а не городское, взяли подробную выписку о состоянии ребенка, у нейропсихолога, характеристику из лекотеки и со всем этим пакетом стали ждать комисси МСЭ. Все врачи до единого утверждали, что мы ее не пройдем и в инвалидности нам откажут. Я и сама начала в это верить, и на всякий случай готовила себя к тому, что придется оспаривать результаты МЭС.

Но все оказалось проще чем я думала. Ребенка смотреть практически не стали, а через 15 минут нашего пребывания там отправили домой. После обеда вернулась туда без ребенка и к моему удивлению мне вручили розовую справку и ипр.

Как сказала врач, что решающей стала запись от нейропсихолога о наличии у ребенка умеренных конгитивных нарушениях и цереброастенического синдрома. Вот так с диагнозами Резидуальная энцефалопатия, ЗНПР, сенсомоторная аллалия, АЧ мы смогли получить инвалидность.

Впереди много планов на лечение и реабилитацию, главное, чтоб для этих планов всегда были благоприятные условия и возможности.

Всем здоровья и добра мои хорошие!!!!Наши новости


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Anika

Большую работу сделали, успехов вам!!! Лечитесь, поправляйтесь. А конкретно, что гастроэнтеролог говорит? А МРТ теперь когда?

Пожаловаться
Ольга
Anika 
Anika, Гастроэнтеролог выявил у нас непереносимость белков коровьего молока, хотя по анализам на казеин все чисто. Расписал нам строгую диету и препараты для восстановления всей системы жкт. После двух недель лечения я вижу результат, а впереди еще 4 недели лечения. Мрт будем в июне делать, сразу как закончим курс лечения в рц.
Пожаловаться
Anika
Ольга, Хорошо, что есть результаты. Лечите животик. И удачи с МРТ, надеюсь все у вас хорошо будет и все поправимо.
Пожаловаться
Ольга
Anika 
Anika, Да просто не может быть всегда все плохо, поэтому на позитив настроены)))
Пожаловаться
Anika
Ольга,
Пожаловаться
Night-Fury

успехов вам

Пожаловаться
Ольга
Night-Fury 
Night-Fury, Спасибо Алина, вам тоже успехов!
Пожаловаться
Night-Fury
Ольга, спасибо)
Пожаловаться
Зинаида
Мы уже на пол пути к мрт, скорейшего выздоровления!
Пожаловаться
Ольга
Зинаида 
Зинаида, Спасибо Зана, вам тоже здоровья и дальнейших успехов!
Пожаловаться
Зинаида
Ольга, Спасибо)
Пожаловаться
Тань Ка

о, вот какие молодцы! Ну все… теперь реализовывай планы по реабилитации и скорейшей нормализации карапузятины! я тоже хочу на МРТ… но нас никто не пускает

Пожаловаться
Ольга
Тань Ка 
Тань Ка, Спасибо Таня! А вас кто на мрт не пускает?
Пожаловаться
Тань Ка
Ольга, неврологи, у трех просилась — сказали нет и все тут… наркоза боятся… видимо мы для них в той категории, что еще не вызываем необходимости в такой процедуре.
Пожаловаться
Ольга
Тань Ка 
Тань Ка, Боятся или просто не хотят направление на мрт под наркозом давать? Мне и такие и такие врачи попадались, но мне их мнение не всегда приоритетно, поэтому настаиваю на своем зачастую.
Пожаловаться
Тань Ка
Ольга, именно боятся в нашем случае… у Максима динамика есть, боятся что может тормазнуть сильно…
Пожаловаться
Ольга
Тань Ка 
Тань Ка, Ну тогда конечно. А вообще кто нибудь из врачей говорил, что мрт необходимо? У нас генетик, невролог и ортопед считают эту процедурой в нашем случае необходимой, а остальные которым лень вчитываться в наш анамнез считают, необходимости нет никакой и главная отговорка связана с наркозом.
Пожаловаться
Тань Ка
Ольга, у нас из всех врачей что мы прошли все хором говорят что у нас проблема в гепоксии… хотя её не было, всю беременность все было хорошо… у нас травма в родах и это увидела только остеопат. она сказала что можно бы проверить, но пока тоже смысла не видит… ну вот ей доверяю, она невролог со стажем и остеопат уже почти 10 лет… подсказывает всегда грамотно и медикаментозную поддержку и массаж какой лучше на каком этапе и физио что из него сделать. мы на ээг опять пойдем проверить наши волны… пошло улучшение или нет.
Пожаловаться
Александра

Большую работу проделали, молодцы! Желаю успехов и здоровья! Мы сделали МРТ, по результатам нам поставили сенсо-моторную алалию.

Пожаловаться
Ольга
Александра 

Александра, Спасибо Александра! А разве оба диагноза могут совместно существовать? Нам невролог сказала, что либо аутизм либо аллалия, в ином случае это необследованный досконально ребенок.

Пожаловаться
Александра
Ольга, Невролог отрицает аутизм у сына. А психиатр, которая ставила официальный диагноз считает, что одно другому не мешает.
Пожаловаться
Ольга
Александра 
Александра, В этом вся наша медицина к сожалению
Пожаловаться
Екатерина Трунова
А по ээг все хорошо!? Удачи Вам и успехов!!!
Пожаловаться
Ольга
Екатерина Трунова 
Екатерина Трунова, Спасибо! Врачи говорят, эпи не зафиксированно и предлагают радоваться, а на то что в височно-теменных долях замедленные волны не обращать внимания.
Пожаловаться
Вера

Вспомнила ваш предыдущий пост… Не надо может вам мрт это...?

Пожаловаться
Ольга
Вера 
Вера, Точно надо мрт! Я не сдамся. У нас по папиной линии, у племянника рак гм (медуллобластома), мальчишке 10.05 год должен будет исполнится, а его родителям уже сказали жить одним днем, шансов практически нет… У нас же в год начался регресс, пропала речь и адекватность, к двум годам все признаки аутизма были на лицо. Мы должны понять, что же запустило этот процесс, поэтому мрт необходимо.