Хождение по врачам, как хождение по мукам, из пустого в порожнее!

Ох, девочки!

Иногда, мне кажется, что все эти бесконечные «посетите нескольких неврологов», или «проконсультируйтесь у другого врача», или «сделайте вот это исследование» — ничего хорошего не несут.

Не понимаю я наших врачей. То из них не вытянешь направления на анализ или нужной информации. То назначат процедуру, а в итоге непонятно зачем!

Вот ходили мы к неврологу в КДЦ при Филатовской больнице, она нас наблюдала с рождения, в динамике, так сказать. Третий по счету невролог, на котором мы и остановились. Но вот никуда нас не направляла, ничего не советовала, кроме занятий с дефектологом. Я у нее и про УЗДГ спрашивала, и про микрополяризацию — и все она говорит, не надо вам это. Про ЭЭГ тоже ни слова. Только пару раз Создать, линеечку, беременность, для, планирующих, детские, бэби.ру


Partyzanka
0671222
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Люба

у нас тоже самое. ходим.сдаем анализы. делаем исследования. платим. и топчемся на месте. никто ничего толкового не говорит....

Пожаловаться
Night-Fury

Partyzanka, ясно, нам просто говорили что если есть поломка, то кариотип покажет где, в какой паре ген, а уже другие анализы будут точнее.

Пожаловаться
Partyzanka
Night-Fury 
Night-Fury, не знаю, разные анализы на кариотип можно сдать тоже. мы сдали, нам дали бумажку, в которой было написано 46 ХУ и все
Пожаловаться
ленка злыдня
Partyzanka, Психологическое запоздание постоянно присутствует, но разной интенсивности (умственный дефицит колеблется между 15 и 90% по отношению к норме). Речь очень поздняя и трудная. Аффективность и общительность мало или совсем не изменены. если у нее верхняя граница-то можно и не заметить отсталость тем более если дефектолог попалась малоопытная. что такое 15%-да в каждом классе таких в средней школе по двое(где то ни одного, где то пяток. мы обыватели и не заметим что с ними что то не так ну двоечник и ладно, может там родители алкоголики или еще что то… мы привыкли замечать отсталость в таком виде когда взрослый ведет себя как 3-хлетка или когда просто неадекватен(хотя он может быть и умен) но это взгляд обывателя. а у вашего синдрома есть внешние проявления которые в 100% случаев наблюдаются толстые пальцы и нос специфический и что то с небом. диагноз на основе внешних изменений подтверждают и ген ловить для этого не нужно

везде про диагностику пишут про рентген Рентгенологическое исследование выявляет сужение и небольшое утолщение запястья и плюсны, а на пальцах расширение концевых фаланг.

(хотя вы наверное это и без меня вдоль и поперек изучили.)


Пожаловаться
Partyzanka
ленка злыдня, а вдруг врачи ошибаются? :))))
Пожаловаться
Partyzanka
ленка злыдня, да нет, я честно говоря очень давно Симу не таскала по врачам, устала от этого. Просто сейчас пошли заниматься с дефектологом, а у них в центре еще и нейропсихологи есть, вот мы и зашли на прием. А она меня с толку сбила, не вижу умственной отсталости, развитие по нижней границы нормы… конечно у меня сразу куча мыслей, разволновалась :))))
Пожаловаться
ленка злыдня
Partyzanka, это комплекс симтомов, включая изменение плюсновых костей больших пальцев рук(если не запамятовала) кажется вполне «на глаз»(рентген)определяют. плюс изменения определенные в строении лица… получается знание откуда именно сей синдром-вам ничего не даст-зато ваши силы и финансы потрепет. а вам сил и так больше надо. чем больше тем лучше.

ваше дело конечно, но думаю муж ваш прав. точнее даже не развод со стороны на деньги( за деньги вы получаете процедуру или услугу) а вы сами готовы «разводиться „на деньги. может это ваш способ отвлечься от насущного? и если вам так спокойней то наверное это правильный путь.

Пожаловаться
Partyzanka

Ольга, зарегистрированы в москве, что-то конечно бесплатно делаем, типа визитов в специалистам и узи, экг, анализы крови.

анализы на генетику бесплатно практически не делают, как я поняла. Даже на кариотип с нас денег взяли с Центре планирования на севастопольском делали.

Пожаловаться
Ольга
Partyzanka 

Ну генетику да, но ээг то бесплатно можете делать

Пожаловаться
Partyzanka
Night-Fury, кариотип не все показывает, есть еще куча синдромов из-за микрополомок, которые анализ на кариотип просто не показывает…
Пожаловаться
Partyzanka
Ольга, вы наверное меня с кем-то спутали, в исток мы не записывались…
Пожаловаться
Ольга
Partyzanka 

Так если вы в Москве зарегистрированые то в каждом районе есть свой центр коррекции Исток посмотрите в инете… проходите там комиссию и они вам дают бесплатно логопеда, дефектолога.

Пожаловаться
Partyzanka
Ольга, мы зарегистрированы в москве, а живем за городом.
Пожаловаться
Partyzanka

ленка злыдня, ну вот хочется мне точно знать диагноз своего ребенка. а бумажки с анализом, который бы подтверждал наш синдром, у нас нету. У генетика мы только у одного были, хочу еще куда нибудь сходить на консультацию...

Пожаловаться
Partyzanka
Кукла Саша, генетики такие, да :) а если и микроматричный не покажет, то еще можно секвенирование сделать :)))
Пожаловаться
СонныйСплюх

Если честно, то мне кажется, что обследования нужны. по ЭЭГ как раз смотрят развитие мозга — норма или нет. УЗДГ — тоже важное обследование. если есть у ребенка проблемы -странно, что невролог ни разу не назначила сделать хотя бы ЭЭГ, тем более прежде чем Кортексин колоть

Пожаловаться
Night-Fury
Partyzanka, слушай, я вот не пойму как это у вас кариотип чистый, а у вас генетический синдром?
Пожаловаться
ФРНК

Куда мы ездим на реабилитацию, нейрофизиолог делать ээг и после расшифровки рассказывает, как работает у конкретного человека мозг практически все. За 1700 р. Но это не Москва хваленая, а провинция.

Пожаловаться
Светлана
ФРНК 
ФРНК, А поточнее куда ездите?
Пожаловаться
Василина

В Вашем бы случае я тоже злилась. Нам все те же обследования и анализы дают по ОМС.

Генетик дала по квоте цитогенетический анализ крови (хромосомный) и на аминокислоты.

ЭЭГ дневного сна тоже бесплатно. Тоже никогда не было при приступов ни подозрений. Но ЭЭГ оказалось не в норме. ТОт кто описывал, сказал, что эпилепсии нет, но какая то странная активность при засыпании просыпание. Вот 6 апреля идем к отличному неврологу-эпилептологу.

МРТ обязательно тоже сделаю… обещали тоже по квоте. А вдруг… вдруг кисты и никто никогда ничего бы не узнал без МРТ. У моей знакомой такой случай был уже.

Но конечно по мимо всех исследований мы еще ходим в РЦ, занятия с дефектологом и сама изучаю АВА дома. Пьем ноотропчики, Летом будет Томатис. Я ЗА то, что бы исследовать его вдоль и поперек, что бы исключить всё что можно… А вдруг и есть причина состояния сына, так лучше и ее убрать тоже. А если нет, то мы и так всё делам уже для коррекции его )

Сыну, 2,7 РАС и ЗПРР

Показать ещё