Гастростома.

Девочки привет, у кого у деток гастростома. Поделитесь опытом. У нас бульбарный синдром, спастический тетрапарез. Из-за бульбарного синдрома нет сосательного рефлекса, сейчас научились глотать более менее, но питание зондовое до сих пор, сам ест мало (едим часами, давится, много слюны). Иногда прям вообще невозможно накормить, жутко напрягает морально, психологически. Не знаю какой ещё выход, давно думаю о гастростоме.


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Ольга
девочки подскажите к каким врачам обращаться, чтобы поставили гастростому.Такое ощущение, что в нашем городе никто про неё не знает.В детской поликлинике сказали, что наша Викуся у них такая единственная, гастроэнтеролог ответила, что это вопрос не к ней.
Пожаловаться
Наталья Захарова
Ольга 
Торакальный хирург нам делал, но после рекомендации педиатра и невролога.
Пожаловаться
Ольга
Наталья Захарова 
спасибо, будем искать торакального хирурга.Как вам гастростома? лучше.чем с зондом?
Пожаловаться
Наталья Захарова
Ольга 
Лучше как альтернатива, не надо ставить, удобнее кушать через рот (зонд приходилось вынимать), на лице нет следов от пластыря, минус обработка, хотя обработка в принципе не сложная (пока заживает не избежать подтеканий сначала больше подтекает, потом поменьше), ну и когда нервничает сложно накормить обратно в шприц возвращается, если живот напрягает, но тут можно поршнем от шприца протолкнуть.
Пожаловаться
Ольга
Наталья Захарова 
спасибо, Наташа, будем добиваться чтобы поставили… ещё важно, что нормально будет выглядеть, а то выхожу на улицу, закрываю коляску, чтобы не видели, что у меня там ребёнок с зондом и пластырями вся заклеенная, да и выдирать не будет, а то опять только что выдрала и пластыри все отклеила
Пожаловаться
Наталья Захарова
Ольга 
Также делал, и в плане скрытости действительно актуально, под одеждой не видно, я ещё купила бандаж для пупочной грыжи вырезала оттуда шарик для пупка, и закрываю им стому, удобно.
Пожаловаться
Аида Шакирова

У нас гастростома. Очень хорошая штука. Единственное нужно часто обрабатывать и запах не принятый. У нас стоял раньше зонд, жалко было смотреть как дочери горло постоянно тревожила. Нам её посоветовали в Израиле за 16тыс, а мы сделали её у себя бесплатно. Так что делайте, не пожалеете. При возможности её всегда можно убрать.

Пожаловаться
АЛИНА

Если совсем проблемы с питанием я советую не замедлительно ставить стому.наш ангелочек (умер 14.12.2015-остановка дыхания в 3.5 мес.) питался через зонд и мы не могли дождаться когда ему поставят стому, а когда поставили это был праздник совсем другое дело и никакого особого ухода, красота, а через зонд одни мучения. Просто паралельно пытаться кормить через рот, чтоб стимулировать рефлексы, как только будет прогресс стома снимается.Я старшую дочку (особенный ребенок)20 лет назад до года кормила через зонд потом потихоньку научилась сейчас все ест без проблем.будут вопросы пишите.

Пожаловаться
Наталья Захарова
АЛИНА 
Спасибо, буду надеется на лучшее, но бывают разные «но».
Пожаловаться
АЛИНА 
Здравствуйте, а что за диагноз у дочки, почему не ела сама.
Пожаловаться
Марина
Наташ, читаю все твои записи всегда. И поражаюсь, в них ни капли жалости к себе, ни намека вызвать жалость у читающих. И эта запись не отличается от предыдущих. Но я уже не выдержала. И разревелась. Как же хочется чтоб все пожелания здоровья доходили до наших деток!!!
Пожаловаться
Наталья Захарова
Марина 
Дойдут Марина, обязательно дойдут, может глупо звучит, но всё что мы посылаем мыслями, часто сбывается.
Пожаловаться
ужасно конеш… может и правда для вас выход. и сыну и вам столько нервов и времени сбережет. и больше положительных эмоций ребёнку от мамы будет… здоровья и терпения вам!!!
Пожаловаться
Наталья Захарова
НеМоНиКа БеЛлУчЧи 
Спасибо, тоже терпения и здоровья- самое важное :)
Предыдущая статья
Депакин хроносфера
Следующая статья
Кто пробовал смесь нэнни