Болезнь Шпренгеля (Sprengel) или высокое стояние лопатки

+ Девочки вчера нам поставили такой диагноз Сыну. Хотим ехать в НИИТО в Новосибирсе на консультацию. Сталкивались ли вы с такой болезнью или что нибудь слышали о этой клинике?


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться

у нас есть группа в вк по этой болезни!

Пожаловаться
Здравствйте. Может кому то прибавит сил и уверенности. Мне 41 год. У меня болезнь шпренгеля. Оперировали в 1978 г. В Донецке.

Я замужем у меня есть сын и нет никаких физических недостатков или ограничений. Все хорошо !!!!

Здоровья вашим детям и семьям!

Пожаловаться
мама
Спасибо  за  то что поделились И  приободрили Здоровья вам и вашей семье 
Пожаловаться
Девочки, пишите, спрашивайте я все расскажу. Буду рада помочь. Проблем много не только в устранение физического недуга, но и морально особенно в подростковом возрасте тяжело.  буду рада ответить на все вопросы не как мама больного ребенка, а как ребенок прошедший путь .

А еще лучше пишите на фэйсе, там удобней Лариса Вакс

Пожаловаться
Наталья

Мы тоже оперировались в 2012 году, ручка работает, всё хорошо, но плечики так и отличаются по высоте. Очень переживаю, как всё дальше будет.

Пожаловаться
Marina
Здравствуйте. Сыну 5 лет, 8 мес. Высокое стояние лопатки справа. Она выше левой на 4 см. На боли не жалуется. Нас отправляют на операцию по квоте в институт Турнера. Уже пришел вызов. Но моя мама говорит врачам верить нельзя, со временем если заниматься лфк, массаж, плавать в бассейне все само пройдет. А врачи говорят обязательно операцию делать надо, но лучше было бы ее сделать раньше, когда ребенку было года 3-4. Посоветуйте, может кому делали в таком возрасте, не будет ли каких либо последствий?
Пожаловаться
мама

мы на массажи и бассейн надеялись 9 лет ОНИ НЕ ПОМОГАЮТ. Они могут поддерживать результат. ОПЕРИРОВАТЬСЯ лучше раньше. Они не помнят когда вырастают. И ВОССТАНАВЛИВАЮТСЯ Гораздо быстрее. Не бойтесь и опирируйтесь. Удачи вам и скорейшего восстановления

Пожаловаться
Наталья

Аня, добрый вечер! А как вам доктора не говорили от куда такой диагноз, что пошло не так и почему так получилось? Нам в клинике на эти вопросы ничего не ответили. Мы оперировались в Турнера.

Пожаловаться
мама

что то пошло не так во время беременности И все ((

Пожаловаться

zdrastvuite.u moei dochki toje samoe zabolevanie.mi jiviom v gruzii .ia poslala rendgen i vizualnie fotografii v germanii i oni skazali chto nujna operacia..doche 4 godika..kogda oni skkajut skolka budet vse eto stoit i na etot vozrast delaetsa ili net operacia,patom ia reshu v germanii ili v turcii .v gruzii tochna znaiu chto ne budu delat.a vi ne probavali turciu?

Пожаловаться
мама

Всем добрый день. мы сделали операцию 6 месяцев назад В Клинике НИИТО г Новосибирска.Это лучшая клиника которые я только видела. Сейчас сына

Ему поставили титановые стержни, этим исправляли сколиоз. НА второй день после операции уже поставили на ноги Через полторы недели нас выписали. Сейчас ждем собираемся опять туда же на постоперационную консультацию. Массаж пока не делаем нельзя но фото видно, что лопатки все еще на разных уровнях, но плечи ровные. Будем уже спрашивать что делать с этим хрящевым наростом, что бы 100% выровнять плечи. Дорогие мамочки Записывайтесь в клинику, консультация 600р. И не медлите едьте Там обязательно вам помогут!!! Они помогают всем.Золотые врачи и персонал. Если переживает что операция дорогая, не бойтесь. Они сотрудничают с благотворительным фондом Русфонд, он помогает всем кто не может самостоятельно оплатить операцию. Нам очень быстро помогли Ждали всего 1 месяц. Поэтому действуйте чем быстрее тем лучше И ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!

Пожаловаться
Здраствуйте Аня маево сына тоже шпренгель шас ему 8-леть.Мне Завут ШАХНОЗА я далный момент прожеваю в москве обратилса ортапеду сказали 100-процентный горантия несможем дат и суму 100-150 тисечу руб. Сказали патом вашу коментарю увидела хотел увас спросит как мне тоже туда обратитса .

спобсиба зараней.

Пожаловаться
Милена

Гуля добрый день! Напишите пожалуйста как у вас дела? Сделали операцию или нет? Моей тоже будет скоро 8 лет, но нам диагноза не ставят, так как рука полностью достигает вертикали.лопатка на 2 см выше чем правая, не очень заметно! боюсь будет прогрессировать, девочка как ни как! а замечать я стала с 3 лет, у шеи одно плечо выше.весь инет перерыла не знаю как быть(((

Пожаловаться
гуля
Пишу ответ. Нас оперировали неделю тому назад. Сейчас она пока в гипсе и будет в ней 4 недели потом снимать. Операция прошла хорошо, но будем ждать результатов после гипса потом еше отпишусь.
Пожаловаться
Милена

Спасибо за ответ! Дай Аллах ей здоровья!!! Буду ждать!

Пожаловаться
гуля
Болезнь очень редкая обратилась в филатовскую больницу будут оперировать. Нам 8 лет. Надеюсь все пройдет удачно. У нас высокое стояние лопатки сказли будут отпускать на место.очень верю врачам из этой больницы.будем держатся.
Пожаловаться
Наталия Васильева

всем привет!!! у моей девочки такой же диагноз+ко всему множественные пороки… сейчас нам 9 лет, в 2010 году делали операцию в рдкб в ортопедии, низведение левой лопатки. также были в турнера в пушкино, но к сожалению там прооперировать не удалось в связи с плохими анализами((( о чем очень сожалею. после операции состояние улучшилось, но лопатка неправильной формы, рука начала подниматься градусов на 30 больше, но нужны занятия и хорошие специалисты, которых пока я не встречала… диагноз редкий, браться за массаж и гимнастику боятся, в итоге делают общий… в итоге мы ходим в обычную школу, отклонения конечно есть, но мы стараемся ее поддерживать, и чаще говорить о своей любви к ней, т к именно сейчас у нее появляется комплекс относительно короткой шейки и лопатки, которая снова начинает торчать… мой совет, который я не использовала к сожалению… носить шейный воротник, который хоть немного препятствует дальнейшему искривлению с раннего возраста.я узнала об этом только когда ей 2 года было… а можно было с рождения поддерживать.....

Пожаловаться
Гульназ
София, аня здравствуйте девочки! как у вас дела? Чем все закончилось? Нам ставят такой же диагноз(((
Пожаловаться
Здравствуйте!
Моему сыну 4,8 годика. Осенью поставили диагноз болезнь Шпренгеля с левой стороны, рекомендуют операцию. Мы прошли два курса массажа, плавали только полгода, но улучшения нет. А ребенок сейчас быстро растет.
Я перерываю весь интернет в поисках информации, и реальных случаях. Буду очень благодарна, если Вы поделитесь опытом решения этой огромной проблемы. А именно у какого врача Вы наблюдаетесь, делали или планируете делать операцию
Пожаловаться
София, здравствуйте! Меня зовут Ольга, моей младшенькой, Елизавете, 2,8. Ровно год назад в институте им. Турнера (г. Пушкин) нам поставили диагноз болезнь Шпренгеля. К этому диагнозу (к его постановке и признанию) шли долго и мучительно. За год ребёнок не получил должного лечения – оказалось, что выбить простое направление в больницу по месту жительства тоже проблема, как и признание диагноза. Поскольку болезнь редкая, врачи с неохотой берут на себя ответственность. На следующей неделе ложимся в больницу. Как выйдем, отпишусь. Потом, в сентябре, опять собираемся в Питер. Вам один совет – берегите мальчика от травм и стрессов – это ухудшает положение дел. С осторожностью подходите к прививкам – у нас первые ухудшения пошли именно на фоне прививки(АКДС+гепатит). Неврологи, конечно, медотвода не дают, но факт есть факт. Думаю, вы уже приобрели корсет. Его носят 3 месяца через три по 3 часа в день. Лично мы до корсета только доросли – на малышей их вроде как не делают. В остальном пока и сама плаваю. Если можете помочь информацией, буду рада любым рекомендациям. С уважением, Ольга.
Пожаловаться
всем привет моей дочке поставили такой же диагноз в три года. мы сделали операцию но рука всеравно не поднимается нам советуют все врачи физкультуру плавание. И помимо этого унас стало развивиться плоскостопие. Если вы знаете что то еще об это заболевании напишите буду рада любой информации.
Пожаловаться
Ёлочка Ляксандровна
Не отчаивайтесь. Это поправимо. Но потребует терпения от вас и ребенка, моральной и физической поддержки… В зависимости от выраженности и сложности сопутствующих заболеваний.
Пожаловаться
Очень и очень редкое заболевание.