Новости о Диме.

Всем привет.

У меня есть младший брат, ему 17 лет. Диагноз ему ставят ДЦП, но об этом немного позже.

Сейчас немного предыстории. С рассказов мамы конечно, когда он родился мне было 8 лет, я мало тогда чего понимала.

Родился здоровый малыш. В первые сутки была сделана прививка не туда и не та. Занесена инфекция, в месяц разрезали все промывали. Это дало всё на мозг (как утверждали тогда врачи). И написано последствия минингоинцефалита. В 1,5 года они поехали в Львов, я не помню как назывался центр. Там сделали энцефалограмму, но никаких очагов поражение не было (хотя при начальном диагнозе, они должны быть.). Мы жили в Узбекистане ( мы русские бабушка и дедушка с Урала, и детей там рожали, а попали мы в Узбекистан из-за работы бабушки, она у меня химик-лаборант, а там завод газовый был, вот её туда и пригласили. Дали квартиру, оплатили переезд, ну и все условия для работы создали. Там было очень хорошо до 1991 года, пока не распался СССР) Но вернусь к Диме. Так вот там роддом оставлял желать лучшего, и вся медицина в целом. Средств возит его постоянно в Москву у нас не было. Один раз только ездили в Львов. В Россию они приехали четыре года назад, но из-за наших проволочек бумажных (и всё для людей), гражданство они получили в 15году в августе, и тогда начали ходит по больницам. В сентябре они легли в Тульский психоневрологический диспансер. Отлежали там. В ноябре оформили инвалидность. В сентябре не получилось сделать мрт, аппарат был сломан.

Сейчас в феврале они опять легли. И им сделали мрт головного мозга (делалось под наркозом, т.к. он не может спокойно лежать). И мрт показало, что в голове все хорошо. Ничего нет, ничего (а должны были быть очаги поражения, т.к. написано у нас в диагнозе, что он перенес такую инфекцию, а поражений нет.)

Он не разговаривает, есть отдельные звуки, гласные и согласные м, п, б. Но не произвольно. Ходит он плохо, руки тоже в гипертонусе (тяжело держать ложку) ну и конечно задержка психического, умственного и речевого развития. Сам себя не обслуживает. Соответственно при таких отклонениях должны быть поражения в головном мозге, но их нет.

Сегодня я забирала выписку с Тулы и поговорила с врачом. Она сказала: он очень интересный. Диагноз который у нас написан не совпадает с обследованием. (мрт). И она сказала, что у нас скорее всего это генетическое. Предложила обратиться в Москву (но Москву мы не потянем). Я у неё спросила про наших регион, она сказала, что есть один генетик на весь регион, и он принимает только в перинатальном центре в Туле.

Теперь вопрос к Тульской области. Кто был у генетика, как к нему попасть (9 буду сама звонить туда и узнавать). Хочется послушать отзывы.

А еще у нас небольшое достижение (мама в свое время приучила, что если она куда-то выходит из дома, то приносит ему игрушку или диск с мультиками). Он одно время и с меня пытался требовать. Но сегодня меня не было дома целый день (была в институте). Приехала, ни Саше ни Диме ничего не привезла и он спокойно к этому отнесся, не орал, не кусал себя, не нервничал. Он очень много всего понимает)))

Ну вот и он

Очень много букв получилось, спасибо всем кто дочитал))))