Не бойтесь испытаний, не бойтесь ничего, и верьте в прекрасное будущее, ведь вы это заслужили!

Здравствуйте, дорогие читательницы! Сегодня с нами поделилась своей историей хрупкая, но сильная

— Расскажи, пожалуйста, немного о себе и своей семье.

— Меня зовут Таня. Мне 29 лет. С самого детства я привыкла, что ко мне все относились с трепетом и любовью. Видимо, это и повлияло на мое восприятие мира и людей, я всех уважаю и желаю всем только хорошего. Доброй души человек, так сказать). Работаю бухгалтером, но в данный момент нахожусь в декретном отпуске.

Мое самое важное достижение в жизни — это моя семья. С мужем в браке девятый год.

Уже через месяц после свадьбы я заподозрила что-то интересное и сделав тест на беременность убедилась, что мы станем родителями. Так сложилось, что наш ребенок устроил нам маленькое испытание и не на одном узи не показался) Так вот я шла рожать и не знала, кто у нас будет. Сейчас нашей дочке Даше 7 лет, ходит в первый класс. Она наша большая гордость и любовь. О втором ребенке мы задумались через 4 года. Но, к сожалению, моя вторая беременность закончилась печально. Но уже через пол года я опять порадовалась смотря на тест, он показывал //. Все было хорошо. Мы знали, что у нас будет еще одна девочка. Но родив ребенка, моя жизнь очень сильно изменилась. Моя вторая девочка особенная. Но несмотря ни на что мы ее любим очень и дорожим каждым днем, проведенным с ней. Как говорят «и в радости, и в горе!», вот именно через это мы прошли с моим мужем, но не сломались. Мы и дальше сохраняем любовь и тепло друг к другу. Я горжусь своей семьей!!!

муж, Татьяна и дочка Даша

— Расскажи о первых днях Машеньки. Как ты справлялась?

— Сразу же после рождения малышку забрали в реанимацию новорожденных. Первые дни и последующие 4 месяца наша девочка была в больницах. 3,5 месяцев в реанимации новорожденных и 2 недели в городской больнице на совместном пребывании. Мы попали домой только в 4 месяца. Спасибо большое девочкам-медсестричкам, которые понемногу учили меня ухаживать за моей дочкой. Дома было страшновато, но другого варианта не было и учиться заботиться о Машеньке приходилось каждый день. С 4 месяцев и до сегодняшнего дня ухаживать полноценно за нашей крошкой можем только я и муж.

— Когда ты узнала о диагнозе малышки и как это восприняли муж и родные?

— Конкретного диагноза ребенку не могли долго поставить. Самое первое, что нам поставили это было кровоизлияние в мозг и задержка внутриутробного развития плода. Но когда на протяжении нескольких месяцев ребенок не продвигался в развитии ни на капельку, мы начали бить тревогу и просить, чтобы нас перевели в столицу, в Киев, где, мы надеялись, нам помогут. С нашими большими усилиями в 3 месяца нас перевели в Киев, в ИПАГ. Там собрали консилиум неврологов и провели полный осмотр ребенка и все обследования. Поставили нам окончательные диагнозы и предупредили, что с такими диагнозами наш ребенок неизлечим. Наши диагнозы на сегодня: врожденные пороки головного мозга, синдром Денди-Уокера, аномалия Пьера-Робена, бульбарный синдром, эпилепсия, гидроцефалия. Я с таким никогда в жизни не сталкивалась, так же, как и все мои родные. Но все вместе мы смогли пройти период непонимания, период страха и восприятия реальной ситуации. Муж и родные с первых дней очень поддерживали меня и все переживали за Машу.

— Как малышка чувствует себя сейчас?

— Наша девочка с самого рождения практически не изменилась. Мы ничего не умеем. Кушаем через зонд, не двигаемся, нет никаких эмоций, не плачем, не кричим. Мы только растем немного. До года еще поправлялись, но сейчас растем только в длину. Это проблема всех тяжелых детей после года. Можно сказать, что ребенок просто постоянно лежит, ведь если взять на ручки или тормошить, то могут пойти судороги. Поэтому любая реабилитация нам противопоказана.

Машенька

— Что помогает тебе в борьбе за здоровье доченьки?

— Мы боролись за здоровье доченьки до года: очень много объездили докторов, профессоров, светил науки. Но, к сожалению, не один из них не смог дать нам надежду. У нас очень тяжелые диагнозы, при которых, если лечить одно, то с другой стороны мы будем убивать ребенка. Мы писали за границу, но нас не готовы лечить без обследования. Но проблема в том, что неизвестно, как ребенок перенесет дальнюю дорогу. У нас проблемы с дыханием, плюс к этому эпилепсия. Поэтому нам не дали гарантии, что мы даже долетим заграницу в том состоянии, что мы сейчас. В общем, после многих попыток хоть как-то помочь ребенку, мы остановились, реально оценили ситуацию и решили любить нашу девочку такой, какая она есть. Она с нами и это уже большое счастье. Многие могут осудить нас и сказать, что мы просто опустили руки, но иногда нужно просто «поносить чужие туфли и пройти чужой дорогой» и тогда решать, «бросать камень или нет». Ты не сможешь помочь своему тяжело больному ребенку, если не один доктор не взялся его лечить. А мы помогаем нашей крошке прожить ту жизнь, которая ей дана, в любви и заботе! Ну и, конечно же, море поцелуев и прекрасных слов получает наша девочка каждый день))

— Какие моменты были самыми сложными?

— Сложных моментов у нас бывает очень много. Раньше это был страх, как ухаживать за таким ребенком. Потом тяжело было, когда поднималась высокая температура и мы ехали в реанимацию, не зная, чего ожидать. Каждая температура дается нам очень сложно, ведь не знаешь, как поведет себя организм дочки, будут ли судороги учащаться и т.д. Самое сложное это реально оценивать всю ситуацию, но мы справимся со всеми сложностями.

— Как изменилась твоя жизнь с появлением доченьки?

— Мне кажется, Бог подарил мне моего особенного ребенка и вместе с ней подарил мне неимоверные силы. Я теперь могу точно сказать, что я сильная женщина. Я никогда бы не подумала, что в такую маленькую меня может поместиться столько силы)

— Что бы ты хотела пожелать нашим читательницам, которые так же, как и ты столкнулись с трудностями?

— Мы никогда не знаем, что принесет нам следующий день, какой урок он нам преподаст. Мы не знаем, какие испытания приготовила для нас судьба и сможем ли мы с ними справиться. В природе все гармонирует… если есть дождь, есть и солнце… если есть зима, есть и лето… есть слезы, есть смех… поэтому, наверное, если есть здоровые детки, значит должны родиться и тяжелые, для баланса природы. Вот такая эта жизнь иногда непонятная и несправедливая, но такая прекрасная. Что бы ни случилось, дорогие, не бойтесь жить дальше, не бойтесь идти вперед, не останавливайтесь ни перед чем… возможно, уже за поворотом вас ждет счастье, к которому вы так долго стремились! Без трудностей и горя вы никогда не испытаете настоящий вкус счастья и никогда не оцените, насколько вы счастливый человек, ведь вы живой человек! Не бойтесь испытаний, не бойтесь ничего и верьте в прекрасное будущее, ведь вы этого заслужили, каждый своим трудом! Надеюсь, я поделилась хоть малюсенькой частичкой уверенности и силы. Дай Бог здоровья вам и вашим деткам! Пусть все будут счастливы!!! Мне очень бы хотелось, что бы каждый ребенок на земле, неважно, здоров он или нет, был окружен заботой и любовью.