Хочу рассказать свою историю. Забеременела я в 22 года (беременность была не запланированная). Но речи об аборте не было-рожаем… Беременность протекала просто отлично: токсикоза не было, с ногами и спиной я не мучилась, вечно двигалась, можно сказать не ощущала себя беременной. Так пролетело 9 месяцев и вот 26 июня я приезжаю на приём (рожать я ещё не собиралась, пдр было чуть позднее этой даты) Иии… Меня экстренно отправляют в родилку, т.к матка уже открылась, начались схватки (которых я не чувствовала), а у меня кс… Час страха и вот дочка уже появилась на свет. Все замечательно, принимаю поздравления, с ребёнком вроде справляюсь (не было страхов взять, переодеть, подмыть и т.д). И вот он 3ий роковой день в роддоме, когда мир рухнул. У ребёнка подозрение на синдром дауна (все анализы во время беременности были в норме, для нас это была неожиданность). Скажу сразу, ни один врач, ни одна мёд.сестра, никто… мне не сказал отказаться от ребёнка, спасибо им за это, на тот момент и так было больно и тяжело, что эти слова ещё больше бы меня убили. Далее больница, обследования и многими «любимая» желтушка. В общем в больницах мы пролежали 10 дней. На обследованиях все хорош (а обычно при данном диагнозе сопутствующих заболеваний не мало). Успокоилась и ждали результаты кариотипа, надеясь, что врачи ошиблись… За 3 дня до месяца, пришли результаты Иии… Опять мир рухнул-диагноз подтвердился. Анализ сдавали в другом городе. Как мы проехали 200 км обратно я не помню… Мысли были всякие: открыть дверь и выброситься из машины, отказаться от ребёнка, но как жить потом с этим, придётся что то и с собой сделать… Жить дальше, но как?! Почти 3 месяца я жила, как в аду, даже седеть начала в свои то 23 года. Но как-то все само собой устаканилось… Жизнь по тихоньку налаживается. С диагнозом смирились. Сегодня были у врача, сказали, что у нас очень даже хорошие показатели, отставаний от обычных детей почти нет. И в этот момент, когда тебе говорят эти слова, ощущаешь себя самым счастливым человеком. Мы ещё маленькие и все может измениться, но я не заглядываю вперёд, радуюсь «сегодняшним» показателями и достижениями. Муж, кстати, не выдержал моих психов и ушёл, думала будет тяжело, но ребёнок занимал все мои мысли и время и я как-то безболезненно с этим смирилась. Дак вот к чему все это-я всегда росла избалованной. Хоть и работала сама, родители все равно меня баловали и потакали всем моим капризам, вобщем была я эгоисткой и самовлюблённой стервой, которая всегда думала о себе… С появлением такого особенного ребёнка, стала как-то спокойнее (после того как приняла диагноз), собираюсь заняться благотворительность. Меня больше не интересуют шмотки, всякие безделушки и т.д. ребёнок научил меня ЛЮБИТЬ, состродать чужому горю и быть человеком. Как-то так…
Я прочитала все ваши посты от начала и до конца… Пока читала меня посетили все эмоции которые могут быть у человека: и радость за ваши успехи ☺️и слезы ? читая этот первый пост!!! Вы нереально крутая мама ваша доча очень счастливый ребёнок так как рядом такая сильная мама!!! Вы вызвали у меня восторг !!!??? Мы мамы постоянно на что-то жалуемся, то колики нас мучают, то сопли, то ребёнок не срет…, а вы воспитываете ребёнка с таким диагнозом и не одного поста нытья я в восторге!!! Ещё говорят женщины слабый пол… это мужчины слабы к таким проблемам и все как одно боясь не справится уходят… А ведь вся генетика от папы передаётся ребёнку… но вы снова доказали что слабый пол не мы, тем что со всем сами справляйтесь без мужа и таких успехов достигли с дочкой!!! Я вам желаю всего самого наилучшего!!! Растите большими и здоровыми!!! Вам желаю терпения и успехов во всем!!!
Спасибо?
О прям моя история, так же было
Вы герой)
Диагноз не подтвердился. Я выдохнула полнойд грудью, а в 2года нам поставили ДЦП лёгкой степени. но я уже так бурно не реагировала, так как до этого диагноза было столько всего. И с того света детей вытаскивали. Я ночами вообще не спала. Забывали дышать дети. Так что от судьбы не убежишь. Я тоже приняла все как есть. И теперь мне легче. Лечимся.
респект. вы настоящая мать
На самом деле, форма СД важна. У моей дочки транслокационная форма. Кстати, скрининги и узи были в норме и узнала тоже только в роддоме, сказали сразу. Так вот, эта форма в пятидесяти процентах случаев предполагает наследственный фактор. Сдали с мужем анализ на кариотип, оказалось, у меня робертсоновская транслокация, шанс рождения детей с СД очень высокий, 20%. Копим деньги на эко. При такой форме у детей 46 хромосом, просто одна из них большого размера, как 2. А у меня 45 хромосом, но одна так же большая, как 2 и поэтому я нормальная. Есть транслокации, при которых бывает стопроцентный шанс рождения ребенка с патологией. Чаще это у женщин, у мужчин очень редко.
К СД, как таковой нет формы. Это либо будет полная трисометрия либо мозайка. У нас кариотип нормальный.
У нас форма транслокационная. Их три всего — трисомия, транслокация и мозаицизм. Просто генетик не упомянул про это. И это важно в последующем планировании потомства. Эта форма еще называется семейной. Есть транслокации, при которых шанс рождения ребенка с СД составляет 100%.
здоровья вам и счастья!!! мы тоже особенные, не с СД, но до 4 лет не знали о своей глубокой тугоухости, столько бы изменилось, будь известен диагноз в роддоме. но тогда нас успокоили, что аудиотест на оба ушка не пройден, мол, бывает… вы все преодолеете, тем более с самого начала знаете, что у вас и не сдаетесь!!!
У меня малышу 3 недели вот будет, тоже сд… ждем анализ. Скажите у вас полная трисомия? Я столько начиталась всякого((( Страшно за будущее малыша. Сама тоже от новости такой не отошла.
Юлия, Да, полная. Надейтесь пока на лучшее. Ну а если вдруг кареатип подтвердится, то не отчаивайтесь. На самом деле это не так страшно. Не читайте научные статьи, читайте лучше реальные примеры, какими эти дети вырастают. Послушав врачей и почитав все научные статьи приходишь к выводу, что ребёнок вырастает овощем. Я пока вобще по ребёнку не скажу, что что-то не так. Единственное что мы еще пока не говорим, обычно детки в этом возрасте хоть мама говорят. И самостоятельно мы еще не садимся, но если посадить сидит. Прочитайте все посты в журнале моем если интересно, там все написано.
Елена, Спасибо за поддержку, хочется конечно верить в лучшее! Я про маленьких читала, бывает они почти не отстают, а вот потом сад, школа, тут уже проблемнее.
Юлия, Не бегите вперед паровоза. Всему постепенно научитесь и не будет уже так страшно
Мне а сказали после КС, через пару часов буквально. Я не поверила, потому что при беременности всё было отлично, узи хорошие, единственное кровь на бета-хгч слегка завышена, но медсестра сказала что это ничего страшного и я как бы успокоилась( это на 12 неделе), в остальном всё было норм. А вот в роддоме обрадовали). Психов не было, но было морально тяжело. смирилась через 3 месяца. Сейчас у нас всё хорошо. Генетик подтвердил простую форму, но некоторые врачи говорят что больше похоже на мозаичную.
А вы кровь на кареатип не сдавали? Как нам сказали, форм у СД нет.
Какая вы молодец! уже не первый ваш пост читаю, не перестаю восхищаться. Пусть все у вашей Киры будет хорошо!