Немного наших достижений в развитии и в разгадке диагноза

Пишу редко. В основном слежу за записями и делаю выводы. Но для истории нужно немного пописать. Итак… Что с нашим диагнозом? Понятно, что ничего не понятно. Пока что никто из врачей не высказал одинакового мнения по поводу Матвея. Невропатолог сказала «точно не аутист, это сенсомоторная алалия», психолог и психиатр с уверенностью говорят о РАС, нейрологопед говорит о ЗПРР.

Наш путь диагностики мы начали с проверки слуха. Обычная аудиограмма не показала никаких нарушений. Затем был доплер и ЭЭГ. ЭЭг в норме, но оказалось, что у нас венозная дисгемия. Ее мы убрали за месяц у остеопата. Ждали волшебного прорыва. Но чуда не произошло. В это же время мы принимали легенькие ноотропы и снижали ВЧД. Ноотропы нас превратили в капризного младенца, который все тянет в рот, вечно истерит и сосет соску в 2,7!!! (хотя до этого соска была только на сон). Я не понимала, что это препараты так влияют. Но так случилось, что мы простыли и я решила прекратить лечение, чтоб препаратами не нагружать больной организм. И! О чудо! Ребенок снова начал превращаться в нормального человека. Конечно непонимание и отсутствие речи осталось, но стал адекватным.

Примерно в это же время я пошла к психиатру, Матвей прошел тест у психолога. Ну как прошел тест))) Меня про него спрашивали, а я отвечала, пока он крушил кабинет. В результате вывод: РАС, дали методику занятий типа АБА-терапии. Психиатр оказалась очень внимательной, досконально изучила все о Матвее, начиная от его зачатия)). Сказала, что тут дело или в обмене веществ или в иммунологии. Надо рыть. Сказала сдать анализы на антитела к глиадину и аллергию к молочке, сделать копрограмму, кал на дисбак, записаться к гастроэнтерологу и иммунологу. Сдали, к гастроэнтерологу записались, иммунолога пока отложили. Но не сидим без дела.

Я нашла у нас в городе кабинет нейрологопеда, она занимается восстановлением речи именно у таких деток (алалия, ЗПР, аутизм) методом высокочастотных воздействий (по типу Томатиса). Называется это «Электронное ухо». Она заметила, то чего не заметили другие. Матвей справа реагирует на звук хуже, чем слева и еще подметила много разных мелочей, на которые невропатолог, психиатр и психолог не обращали внимание. По нашей клинической картине она предположила наличие задержки проведение акустического сигнала в головном мозге, т.е. Матвей ухо слышит, но до мозга плохо доходит и информация не обрабатывается или обрабатывается неправильно. Шлет нас на исследование АСВП, оно подтвердило ее догадку. Параллельно с этим приходят результаты анализов на глиадин, молочку, копрогармма.

Копрограмма не очень — много отклонений от нормы. Антитела к глиадину зашкаливают! На молочку тоже выше нормы! Вывод нейрологопеда: надо немедленно к гастроэнтерологу и как можно скорее сдавать анализы на гомоцистеин, витамины группы В и бежать к генетикам, если там что-то не так. «Электронное ухо» будет обязательно, но только после консультации генетиков. Она сказала, что если гомоцистеин повышен, то смысла в Томатисе не будет. А еще послала на ЭЭГ с картированием для отслеживания динамики и написания индивидуальной программе. Кроме этого дала мне кучу литературы о том как развивать речь и как играть с ребенком (Янушко, Громова). Сказала попытаться обучить Матвея частям тела, но пока у нас с этим глухо.

Хотелось бы отметить, что после устранения венозной дисгемии и отмены ноотропов, Матвей начал осознанно пытаться повторять слова. Правда по нескольку букв из слова. Корова-кава, арбуз -абус, коза-каба, сова-тява итд. У него очень плохая артикуляция. Очень мало слогов и букв в запасе, язык мертвым грузом во рту лежит. Самое главное, что Матвей начал проявлять интерес к речи. Он берет свои игрушки смотрит на меня, показывает и ждет, что я назову, что это. А потом как может повторяет это. Еще он почти в совершенстве изучил планшет и виртуозно собирает пазлы в приложениях. Понимать речь стал немного лучше, но это заметно только мне. Вот такие вот дела. Такая сумбурно описанная страничка нашей истории.


sasha
2282483
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Man

Здравствуйте. Подскажите, как лечили венозную дисгемию? Сколько был сброс? Как после лечения поменялся ребёнок?

Пожаловаться
Олька

Доброй ночи, как Ваши делишки, что нового? Сейчас решаем ту же проблему, но возраст у нас побольше.

Пожаловаться
Kate

случайно зашла, по тегу «гомоцистеин», но я немного в этой теме шарю, т.к. когда искала свою инфу, то много находила смежного.

Если к генетику Вам нужно попасть к Гречаниной Ю.Б., это харьковская светило-генетик, приезжает в Одессу раз в месяц (в Ладу и еще в какой-то санаторий по субботам-воскресеньям)

Антитела к глиадину и молочке- Вам нужна БГБК диета однозначно! даже если не аутизм, эта диета творит чудеса. В наше время безглютеновая диета полезна практически всем, у меня проблемы с щитовидкой- и я на ней, т.к. все зарубежные источники приводят кучу доводов в ее пользу, муж тоже на ней и наладился жкт, то что врачи-гастроэнтерологи годами не могли вылечить

если нужно будет снижать гомоцистеин- у меня в дневнике написано как и чем (по совету Гречаниной)

Пожаловаться
sasha
Kate 
Да, к Гречаниной! Она в январе будет снова у нас. На диету уже посадила гастроэнтеролог и препараты противоаллергичекие прописала, сказала что это похоже именно на аллергию к глиадину. Я к вам в друзья постучусь)) на всякий пожарный.
Пожаловаться
МамулькаКсю

вы можете написать фамилии врачей и контакты в лс, пожалуйста! уговорю мужа повезти сына к вашим врачам.

Пожаловаться
Элла

как раз бездумное повторение слов и артикуляции указывает на сенсорную алалию

Пожаловаться
sasha
Элла 
Ну у нас бездумного повторения пока что не было. Раньше он лепетал. Сейчас он начал узнавать фрукты и животных, начал имитировать жесты и звуки.Это началось после улучшения венозного оттока. Так что мне кажется на данном этапе, что мы ближе к ЗПРР и возможно это как-то связано с обменом веществ.
Пожаловаться
Ольга
sasha 
Скажите, а венозный отток, это узи шеи?
Пожаловаться
sasha
Ольга 
Да, типа узи. Но правильнее сказать доплерографическое исследование сосудов шеи и головного мозга.
Пожаловаться
Ольга
sasha 
Спасибо
Пожаловаться
Элла
sasha 

а, вот как. мой просто умеет повторять за мной слова и артикуляцию. научился этому буквально за пару недель. как попугайчик. но сам не разговаривает. у нас — сенсорная алалия(

Пожаловаться
Тань Ка

м-нда уж… мой от ноотропов дуреет. я уже заметила… глупеет резко и психовать начинает по любому поводу. решила больше не давать.

Пожаловаться
sasha
Тань Ка 
Я тоже))
Пожаловаться
Настя

это вы у Павловой были по поводу электронного уха? к Зубову вас отправляли?

Пожаловаться
sasha
Настя 
Ага, к Павлрвой. Мне очень она понравилась. Мы у Зубова были уже в 2,2. Теперь сказали повторить.
Пожаловаться
Настя
sasha 
мы тоже у него были.вроде норм специалист.сказал ждать 1-1,5мес (пока занятия с логопедом).а потом если нет прогресса, подключать процедуры(микрополяризацию, или томасиса, или элект.ухо).но у нас другая ситуация чем у вас
Пожаловаться
sasha
Настя 
Тмпк мы уже проходили, по идее если у вас проблемы только с моторной частью речи, то это ваш метод. У нас после микрополяризации моторика крупная улучшилась (нвучился прыгать, хлопать в ладоши, с горки кататься, махать ручкой), в речи сдвигов не было. Павлова это обьяснила тем, что ТМПК улучшает только моторику. А нам надо сенсорное восприятие улучшать
Пожаловаться
Настя
sasha 
спасибо за информацию.буду иметь ввиду.вы большая молодец!!! такой уже путь проделали!!!
Пожаловаться
sasha
Настя 
Да и еще многое впереди! Надеюсь, что у вас все будет хорошо! Обращайтесь, если что))
Пожаловаться
Мамуленция

А вы ночной ээг мониторинг не делали? Ээг сколько по времени длилось и как сидел ребенок, дал шапочку одеть?

Пожаловаться
sasha
Мамуленция 
Ночной пока не назначали. ЭЭГ длилось недолго, оценивали показатели в перерывах между криками.
Пожаловаться
Мамуленция
sasha 

У нас такое ээг тоже было нормальным. А сделали ночной и там эпиактивность. Делайте обязательно ночной видиоманеторинг

Пожаловаться
sasha
Мамуленция 
А вы делали дома или в больнице? Я боюсь, что Матвей в чужом месте и с электродами на голове нормально спать не сможет
Пожаловаться
Мамуленция
sasha 

Тоже так думала. Мы делали в центре Невромед. Приехали, поиграли и уснули.

Пожаловаться
Chica
АЧ могут со временем пройти, если есть задержка речи или зпр то ач присутсвует.
Пожаловаться
Night-Fury
Chica 

++

Пожаловаться
Оксана

если пытается за вами что-то повторить, то это же точно не сенсорная алалия (просто я в свое время как приговора боялась этого диагноза). по рассказу видно, что малыш активный- возраст такой, ему хочется общаться, вот он как может активничает. у меня ребенок, когда начал говорить, тоже так по одному слогу слова произносил.

Пожаловаться
sasha
Оксана 

Да, я тоже уже думаю, что не сенсорная алалия. Скорее ЗПРР, но и АЧ у нас много)) Время покажет. Надеюсь на Электронное ухо и диету.

Актуальные посты