МЫ В ТУПИКЕ

Пишу редко, но читаю постоянно и очень радуюсь за всех. ( ПОЖ-ТА уберите под кат, с телефона не получается????) Мне вас девочки порадовать нечем. В январе нам 6 лет. Речи нет совсем, какаем только не в туалет????.. Писать бегает в туалет чаще сам, но иногда нужно напоминать. Ходим в коррекционный садик, считаю с садиком нам не повезло. Из специалистов там только дефектолог, от силы 10-15 мин занятие и все.Пока я сама жестко не поставила условие, что памперсов не будет, им было очень удобно. В сентябре прошли реабилитацию 21 день, приехали сразу пошли в центр АВА ходим в неделю 4 раза всего 9 часов. Они его хвалят, радуются малейшим успехам. Пропили магне в6, начинаем когитум, затем должен пойти гаммалон. Я раньше писала что по своей инициативе сделала ЭЭГ в Морозовской, сказали повышенная эпиактивность, приступов нет, но возможны. Зав.отд.Шедеркина назначила депакин. Пили с мая по октябрь. 4 ноября сделали у Мухина ночной ээг, написали эпиактивность есть, но приступов не зарегистрировано.Поехали на консультацию в НПЦ СОЛНЦЕВО на консультацию. Невролог Лукьянова посмотрев предыдущий ээг и последний удивилась назначению Морозовской. Депакин отменили. С ним улучшений я не замечала.

Я сейчас в каком то тупике, не знаю что делать дальше. Что бы я не делала( лечимся с трех лет) я не вижу улучшений. Я сейчас все делаю на автопилоте. Все успокаивают меня, что нужно смириться. В норму не выйдем. Вот такие вот дела. Ну и немного моего сладкого????


Марина
3561392
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Екатерина Трунова
Хорошенькие у Вас мальчик! Симпатюлька! Сил Вам!!!
Пожаловаться
Кристина

По себе знаю, как тяжело. Только не смириться. Пробуйте все что можно и стучите в каждую дверьМы занимались у психолога, так ее дочка заговорила в 8-ей толчок микрополяризация дала ( не знаю, можно ли с эпи)

Садик-я тоже очень надеялась. Начали заниматься в реацентре-как по маслу все-сидит 45!!! минут и не просто сидит, а занимается и то успешно. Окрыленная пришла и спрашиваю дефектолога в саду-«как мао малый». Ответ-«без изменений». Вывод-ни черта не делают там с ним (это я о дефектологе с психологом только, от занятий с воспитателем эффект очевиден и изменения она замечает сразу). Так какого черта они там сидят?

И очень полезно при отсутствии результата врача менять....

Пожаловаться
Тюлень

Не знаю утешит ли вас. У моей одноклассницы младший брат примерно как ваш малыш был. Я помню очень удивлялась. Мамочка его рук не опускала. Не знаю что и как они делали К 7 годам таки заговорил. В 8,5 пошел в обычную школу.

Пожаловаться
Марина
Тюлень 
Очень надеюсь! Спасибо!
Пожаловаться
Ирина

Терпения вам и сил!!! Моему почти 2 года, что будет дальше — не знаем, а пока не сидим, не ходим, интеллекта ноль...

Пожаловаться
Марина
Ирина 
Ой как же жалко малыша. Боженька вам поможет обязательно! А по обследованиям что?
Пожаловаться
Ирина
Марина 
Спасибо большое! Спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, атрофия головного мозга. Нас узнает, улыбается, в глаза редко смотрит, в игрушки не играет, не хватает ручками предметы, в ручках спастика сильная, не произносит слоги, только возгласы различные издает, вздрагивания (в этом проявляется наша эпи). Прошли повторно МСЭ, выписали нам бесплатно подгузники, опору для сидения/стояния, коляски прогулочную и комнатную. Сдали документы в ФСС, надеемся на чудо!!!
Пожаловаться
Марина
Ирина 
Может вам в Китай? Там много таких деток
Пожаловаться
Ирина
Марина 
У нас эпи, а с ней много процедур противопоказано, к тому же там всё очень дорого, и не факт, что хуже не станет ребенку, слышала про такие случаи. В России нам все запрещают, из реабилитации можно только бассейн и щадящее ЛФК. но знаю, что многие современные реабилитологи наоборот советуют попробовать все виды реабилитации. Но… в двигательном плане продвинемся, а что с головой делать??? Это страшнее…
Пожаловаться
Юлия Инюткина
Ирина 

Ответить: ИринаВот и у нас также! Детки очень похожи в развитии. Вот и я переживаю, что в умственном плане будет((((

Пожаловаться
Ирина
Юлия Инюткина 
Юлечка, я была у вас в друзьях, потом страничку удалила, вот заново теперь. Насчет развития кто что пишет, про скачки лет с 3-5. Но у всех ведь по-разному и наши чувства можно понять — время идет и не хочется его драгоценное упустить, но и навредить ребенку тоже не хочется, делая его подопытным кроликом. У нас в городе идет запись на иголки, я как-то спрашивала здесь уже, мне сказали с эпи ни в коем случае!!! Захожу на сайт, где записывают мамочки деток — и вижу, что половина с эпи записаны… Спрашиваю — разве можно? Мне отвечают две мамочки. Первая говорит, что только в России всё под запретом, вторая говорит, что дело ваше, если боитесь, то не надо… И так со многими видами реабилитации. смотришь, люди всегда в движении, куда-то едут, что-то делают, даже под запретом. Я не говорю, что они пример для подражания, но становится досадно, что я такая бояка, мне сказали — нельзя, и я покорно подчинилась… Такая вот палка о двух концах…
Пожаловаться
Night-Fury

прелестный мальчик)) а что у вас?? какой диагноз?

Пожаловаться
Марина
Night-Fury 
Поставили диагноз детский аутизм, нет речи, плохо понимает обращенную речь
Пожаловаться
Night-Fury
Марина 
ну это еще не значит аутизм… у нас нет речи и тоже плохо понимает обращенную речь, но нет аутизма, у нас сенсорную алалию подозревают… а как поведение? есть стимы? агрессия?? уход в себя?
Пожаловаться
Марина
Night-Fury 
Да стимы есть-это когда руками крутит да? агрессии нет, тоько когда очень чего то хочет, а я запрещаю пытается ущипнуть. Очень любит играть с братьями, с нами, обниматься, целоваться. На поведение я вообщем то и не жалуюсь. Вполне послушный мальчик. Ну шалит конечно как все дети. Меня беспокоит отсутствие речи, только аааааэээээтитити кхкхк. И плохо понимает. Иногда прям сразу делает, что говоришь. Типа сядь, пойдем, иди кушать, идем гулять. Сложное не сможет выполнить, стоит смотрит в глаза как будто пытается понять чего от него хотят.
Пожаловаться
Night-Fury
Марина 
ну а вы у многих врачах были? они все говорят что аутизм??
Пожаловаться
satu
Марина 
А МРТ что показывает? Есть поражение речевых центров?
Пожаловаться
Оксана
Марина, а вы как-то регистрирует успехи? Мне все-таки кажется что успехи должны быть, но может на такие как вы хотели бы. Мы постоянно пишем дневник например, и если бы не он, я бы тоже думала что прогресса нет. АВА это здорово. Продолжайте.
Пожаловаться
Марина
Оксана 
Нет. Дневник не веду, одно время пыталась записывать, только расстраивалась
Пожаловаться
Натали
Сил, терпения!!! малыш чудо!!!
Пожаловаться
Екатерина

Мальчик замечательный. Вам терпения и сил. Главное не здовайтесь. Кроме нас наши детки ни кому не нужны.

Пожаловаться
Оксана

Какой мальчик светлый! Держитесь. живите одни днем, кто знает, может завтра конец света и все наши страхи, комплексы, прогрессы, регрессы-все пыль?! главное- это любовь и надежда, что все это с нами не зря...

Пожаловаться
МамОля
Красивый мальчишечка! Верьте! Все у вас получиться!
Пожаловаться
Partyzanka

а какие у вас диагнозы? очень светлый мальчик, прям светится изнутри!

Пожаловаться
Марина
Partyzanka 
В 6-ке поставили детский аутизм
Пожаловаться
elena
эпиактивность есть и у нормальных здоровых людей! так сказал глав врачь эпилептологии Бонна. Пока нет приступов- никаких препаратов! Препараты давят на личность и тормозят развитие, а у вас оно и так медленное.
зубки очень плохие? витамина д и кальция нехватает.
У остеопата были? ШОП проверяли?
у вас какие диагнозы?
Пожаловаться
Марина
elena 
ШОП делали по вашей наводке? было смещение. Поехали к Иванову вправил, но сказал что причина вряд ли в этом
Пожаловаться
Марина
elena 
Детский аутизм
Пожаловаться
elena
Марина 
И как после управления????? Что нибудь изменилось????

Тут вправляли одной девице тоже с аутизмом так она после него в норм. Школу пошла, все были просто в шоке как она изменилась.

Конечно она говорить могла уже к тому времени, но все же. И у неё причём тоже епи активность была, но родители препараты не давали.

Вашему сыну необходимо просить витамины, посоветуйтесь с врачом, может анализ сдать на витамины и посмотреть что просить или как альтернативу мультивитамины подавать, а так же омега 3+6, он такой бледный и зубки плохие, наверное ест тоже только определённые продукты? В еде разборчив? Гемоглобин обязательно проверьте, уж очень он у вас бледный.

На улицу почаще с ним! На качелях любит качаться? На велике учите его кататься! На коньках там не знаю, чтобы он двигался на свежем воздухе!

Надеюсь у вас пойдут изменения, обязательно должны пой

Пожаловаться
elena
Извините за ошибки, надеюсь вы поймёте)) таблет гонит.)))
Пожаловаться
Марина
elena 
Спасибо Лена! Он очень любит гулять, любит качели, горки, всякие тренажеры. Каждое лето пытаемся на велике научить, но крутить педали не хачет или не понимает. Но очень любит чтобы его катали. Ест в принципе все, только надо поперчить, посолить и т.д. Аппетит то есть то нет. Да зубки плохие и я не знаю как ему их лечить, врачам не дается, а наркоз давать боюсь. Мы пьем второй курс Эфалекс-рыбий жир. Какие витамины дать даже не знаю, врача спросила она очень вяло отвечает. Вообщем плохо разбирается. мы сейчас сдаем анализы большой список прислали из Харьковского генетического центра. Надеюсь они назначат хорошие.
Пожаловаться
Марина
elena 
Иванов нам сразу сказал, что если причина в шейных позвонках, то изменения будут в течении месяца, но… мы изменений не увидели. Были мы у остеопата кажется Мельников, тоже три минуты подержал голову и отпустил с богом. Никаких снимков не спрашивал. Вот теперь ищу другого остеопата.
Пожаловаться
elena
Марина 
Пожаловаться
elena
Марина 
Значит проблема может быть и не в позвонках,…
Пожаловаться
elena
Марина 
Когда вы были у Иванова?
Пожаловаться
elena
Марина 
Никомед кальций дз по 3 таблетктаблетки было не плохо пропить.

Омега 3-6-9 обязательно, ну и что генетики назначат.

Пожаловаться
Марина
elena 

У Иванова были в феврале 2015.

Пожаловаться
elena
Марина 
Тогда точно не от шоп у вас проблемы…
Пожаловаться
Марина
elena 
Лен а эфалекс это не омега 3-6-9?
Пожаловаться
elena
Марина 
Это рыбий жыр, типо того наверное!

У вас зубки молочные ещё?

Пожаловаться
Мамуленция
elena 

Елена, что такое ШОП?

Пожаловаться
elena
Мамуленция 
Шейный отдел позвоночника
Пожаловаться
Мамуленция
elena 
что рентген?
Пожаловаться
Марина
elena 
Да. Нижние два центральных только выросли уже новые
Пожаловаться
Мамуленция
elena 

Елена, нужно делать рентген или мрт?

Пожаловаться
Александра

Вы молодцы! 9 часов в неделю-это отлично. Обязательно будут результаты).

Пожаловаться
Марина
Александра 
Спасибо! Очень надеюсь.
Пожаловаться
Елена
Какой симпотяга, чем то на моего похож
Пожаловаться
Анна Сиротина

Солнышко!!! Здоровья вам! Сил! Терпения! Ярких добрых впечатлений!

Пожаловаться
Марина
Анна Сиротина 
Спасибо!
Показать ещё