Как стать счастливой маме "особого" ребенка?

Постараюсь оч коротко.Накрыло меня после пребывания в неврологическом отделении. Не была я готова увидеть то, что пришлось увидеть. Душу словно в мясорубке перекрутили. Сильно и надолго. Чувствую, что теряю себя.

Ну и вопрос по теме. Как? Как вы справляетесь? Как достигаете душевного равновесия? Какие моменты ,(важны любые мелочи, именно детали) делают вас счастливыми? Может вы захотите рассказать о своем опыте в отдельном посте, для многих это будет в помощь.


Марина
0501628
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Татьяна
Извините, что влезу, у самой опыта нет в таком вопросе, но у меня перед глазами живой пример свекрови. У сестры мужа ДЦП, инвалид первой группы, что-то пошло не так в 2,5 месяца… сейчас ей 36. Свекровь всегда идеально выглядит, модно одета, что-то творит, как шеф-повар, на кухне, впахивает на даче, работала в интернате, сбежала на пенсию и тут же устроилась в магазин. Я всегда поражалась ей, как она со всем справляется… Для нее дочка — ее душа, мудрый советчик. Отдыхает свекровь походами по магазинам, необязательно что-то покупать, просто посмотреть на красоту. Ее страсть — готовка, чего она только не изобретает, от новогодних тортиков можно «умереть» от красоты и передозировки глюкозой. Сына она воспитала абсолютно самостоятельным мужиком, который и моя опора и стена и ее. Дочь закончила школу с золотой медалью и институт с красным дипломом, пусть она не работает, но все же… зато, несмотря на большую ограниченность в движениях, она шикарно вышивает. И никогда свекровь не видела уставшей, не в форме (кстати, она постоянно на каких-то диетах, что-то пробует для красоты, вплоть до того что сама выдумывает себе одежду). Семья мужа никогда не была богата, но для детей они делают все (в 90-е свекровь разводила на продажу персидских котят, чтобы хоть как-то материально поддержать семью). Эта женщина — вечный двигатель, прыгатель, куда-то бегатель, что-то абсолютно невозможное добыватель. Еще она старается себя окружать маленькими женскими радостями: кремики, сумочки, туфельки и т.д. (если нет денег, находит все возможные и невозможные способы их заработать и доставить себе радость). P.S. муж старше ее на 20 лет, так и его она держит бодрячком.Держитесь, сил Вам и здоровья деткам
Пожаловаться
Марина
Татьяна 
Спасибо Вам огромное за очень душевный и позитивный пример!
Пожаловаться

Лет через 10-15 привыкаешь и просто живешь с этим.

Пожаловаться
Анастасия
Душевное равновесие уже достигла.Просто приняла все что случилось с моим сыном.Первые года накрывало часто и по долгу.Перестала раскисать от этого ни чего не изменится, а время драгоценное могу потерять.Сейчас уже даже и не думаю, что как и что могло пойти по другому.Это моя жизнь и мой ребенок! И как мы ее проживем зависит только от меня! На вопросы о болезни и диагнозе ответ мой прост «Не хочу об этом говорить»Если людишки которым бы только языком почесать.
Пожаловаться
Марина
Анастасия 
Спасибо) а я вот покапока не могу смириться. Но думаю время поможет. Не может же эта агония длиться вечно.
Пожаловаться
Анастасия
Марина 
Первое время очень тяжело все произошедшее принять.Еще неизвестность как дальше и что делать с какой стороны начать лечение.Со временем все встанет на свои места.Будут знания о болезни и реабилитации.Будешь чувствовать себя спокойнее.И надежда конечно без нее ни как!
Пожаловаться
Night-Fury

я по началу не могла прийти в себя, смирится..2 года депрессии, сейчас лучше, я просто поняла что люблю его не за что-то а потому что он есть!!! муж часто говорил что что плача я жалею себя а не его и он оказался прав, хотя я это отрицала!!! А еще я поняла что чем сидеть и плакать лучше делать все возможное чтобы помочь своему ребенку, а для этого нужен трезвый ум, а не заплаканный!

Пожаловаться
Марина
Night-Fury 
не, я это не отрицаю.я хорошо понимаю что жалею себя, свои рухнувшие мечты(но они все были направлены на малыша, как мы сделаем ему то и это, как мы с ним будем делать то да сё).я прекрасно понимаю и говорю честно, что на данный момент не могу принять малыша таким какой он есть.и понимаю, что я должна учиться быть счастливой ради сыночка, ради доченьки.иначе разрушу их жизни

отсюда собственно и данный пост...

Пожаловаться
Night-Fury
Марина 
принять его таким какой он есть, это важнее всего и не сравнивать! это трудно, но это возможно и это ваш шанс стать счастливой мамой замечательных малышей! они достойны этого!
Пожаловаться
Марина
Night-Fury 
да.все так! спасибо!!!
Пожаловаться
Night-Fury
Марина 
я буду рада, если кто-то поймет это раньше чем поняла я!
Пожаловаться
Марина
Night-Fury 
ну как вы относитесь к надежде? Живет ли она у вас в душе? Если да, то какую роль для вас она играет? Меня наверное именно надежда истезает, надежда не дает принять все как есть. или я просто запуталась…
Пожаловаться
Night-Fury
Марина 
я верю что у моего сына все наладится!!! если понадобится всю жизнь этом посвящу, но он будет в обществе обычным человеком! у него будет семья и любимые люди!!! будут друзья! я знаю это!!! а что именно у вашего сына?
Пожаловаться
Марина
Night-Fury 
он после тяжелой реанимации (ишемически-гипоксическое поражение цнс тяжелой степени) в перинатальный период. сейчас ставят спастический тетрапарез.
Пожаловаться
Марина
Night-Fury 
Вы молодец! У вас нужный настрой и чистые мысли! И все будет именно так!
Пожаловаться
Night-Fury
Марина 
ну я долго к этому шла!!! думала не будем мне жизни, все конец всему!!! но теперь жалею что так думала!!! это и на сына плохо сказывалось, он всегда читал мое настроение и сам от этого был грустный и капризный! Мне все говорят что у него даже выражение лица изменилось!!! он раньше всегда грустил, но я не верила что из-за меня! теперь убежденна в этом! Ну а вам скажу что даже если диагноз и прогноз не такой какой вы хотите, у вас все равно есть выбор, радоваться своему ребенку независимо от того какой он, или же причинить ему еще больше боли! особые детки еще чувствительнее чем остальные!!!
Пожаловаться
Марина
Night-Fury 
Спасибо, именно этих слов наверное мне не хватало услышать.Спасибо!!!
Пожаловаться
Night-Fury
Марина 
рада буду общению) пиши когда захочешь) меня кстати зовут Алина!
Пожаловаться
Марина
Night-Fury 
очень приятно познакомиться)и подружиться)!
Пожаловаться
Night-Fury
Марина 
и мне
Пожаловаться
Partyzanka

когда меня так накрывает, я говорю себе — хватить себя жалеть!

ну а в общем, конечно, помогает все, на что можно отвлечься. И еще один момент, рассматривать проблемы по отдельности, а не в общем, обозначить задачу и найти пути решения — так легче, мне по крайней мере.

Пожаловаться
Марина
Partyzanka 
Спасибо большое!
Пожаловаться
Светлана

Очень хорошо написала Александра, плюсуюсь! действительно, например, моя больная дочь заставила меня пересмотреть взгляды на жизнь.(ребенок двух отличников, краснодипломников, блин).накатывает, конечно, иногда, после очередных пугалок психиатра жутко становится. читаю книги по ночам, меняю свое отношение к жизни, готовлюсь к худшему, лучшего, к сожалению, нам не обещают(((. и еще, да, тоже, спасибо мужу, мне его, наверное, Бог послал, сама б с ума сошла уже.тоже, кстати, муж второй, ребенок не его, родня настоящего папы нас знать не хочет, им «дебилы»не нужны).

Пожаловаться
Марина
Светлана 
ну думаю вам моральные уроды тоже ни к чему)
Пожаловаться
Анна Артемьева

Меня бег в парке спасает и вязание, плюс шитье, бисер и прочие радости. Но главное МУЖ!

Я бы этому человеку памятник при жизни поставила, родной папа разревелся и сбежал, когда узнал что у сына УО (ониж там все элита в пятом поколении) теперь только изредка ноет в личку и все. А этот человек стоически все терпит и ищет выходы. Каждый день слушает мои жалобы по поводу того как мне страшно и все дураки, не пускает на работу потому что надо следить за сыном и взял шевство в воспитании, без него я бы наверное свихнулась бы давно.

Пожаловаться
Eva
Анна Артемьева 

Я вот тоже рукодельничаю по вечерам. А муж у вас молодец, читать даже приятно. Побольше бы таких

Пожаловаться
Марина
Анна Артемьева 
как здорово что у вас такая мощная поддержка!!! а у меня как раз в этом и проблема.поддержки нет, а только требования, претензии…
Пожаловаться
Анна Артемьева
Марина 

Я понимаю, у меня тоже претензии и требования, но только с неожиданной стороны… моя мама. то она кричит, что я с ребенком не занимаюсь, то заявляет, что тут ничего не сделаешь. У нее второй внук есть, она за него горой и одежды купит и защитит если что, а за сына моего ей стыдно На работе всем говорит, что я спецом такого ребенка родила, что-бы на пособиях сидеть.

Пожаловаться
Марина
Анна Артемьева 
Да уж… я от мамы помощи моральной тоже не жду, но хоть такие вещи от неё не слышу.хотя свои три копейки о сыне она тоже однажды вставила.жестоко.очень жестоко(( я например не могу уйти от стереотипа что мать это мать и она всегда права.и такие материнские слова и поступки подкашивают.
Пожаловаться
Анна Артемьева
Марина 
Это да,… это проблема. Такая же проблема и что делать не знаю, у меня у мамы альцгеймер причем в тяжелой форме, она уверена, что если не выйдет за муж за Баскова то Россию накроет калапс. С ней невозможно говорить, а я ее слушаю… Она же мама. Но только если ее слова начать воспринемать, то можно свихнутся.

Дочери именно от мамы нужно добрение именно от мамы нам надо отвязатся, оборвать пуповину и доказать ей что мы уже взрослые, чтобы встать потом с мамой на равны. А мама бывает… и за человека то не держит, какое уж тут призвание.

Пожаловаться
Eva
Всем добрый день, у меня особый мальчик, пять лет. Сильное кислородное голодание при рождении. У меня очень тяжелый малыш, а я люблю его больше жизни. Ночью бегаю, смотрю, как он дышит. Он меня очень многому научил, совсем по другому смотрю на мир. И не представляю жизнь без него. Может и звучит банально. Конечно сначало было очень сложно, но у меня есть старшенький, надо было и о нем заботится, это меня и спасало. Всем мамам особенных детей желаю терпения.
Пожаловаться
Марина
Eva 
спасибо большое!
Пожаловаться
Натоха Шутова

Не даю себе больше пяти минут ныть, а загоняться вообще не даю, иначе начнешь накручивать, так и планка поехать может

Пожаловаться
Марина
Натоха Шутова 
Пожаловаться
Марина

Полностью согласна. Спасибо!

Пожаловаться
Александра

Все зависит от тяжести заболевания, конечно. Это во-первых. Во-вторых от поддержки близких и материального положения. В-третьих, от взглядов на жизнь. Как ни странно, люди верующие легче всего переносят беды, а тяжелее всего тем, кто страстно хочет быть «как все, но немного лучше». У моего сына легкая форма аутизма, ему 4, он не говорит, плохо понимает речь. Есть поведенческие проблемы. Я пришла к осознанию того, что жизнь вот такая, какая есть. И посыпая голову пеплом ее не изменить. КПД от жаления себя и мыслей, «а вот если бы...»-нулевой. Надо жить, любить, развиваться, по возможности находя плюсы, наслаждаясь доступными приятностями, другой жизни все равно не будет, как не крути.

Пожаловаться
Марина
Александра 
Согласна с Вами, спасибо!
Пожаловаться
Элла
Александра 

извините, не по теме, но если в 4 года не понимает речь и это лёгкая форма аутизма, какая же тогда тяжёлая? Спрашиваю не из праздного любопытства. Сама мама особёнка

Пожаловаться
Александра
Элла 
Диагнозы сопутствующие. Сенсомоторная алалия-тяжелая. ЗПР-глубокая. А вот АЧ у сына не много. Меня, конечно, никто не спрашивал, но по моему мнению, у сына атипичный аутизм на фоне глубокой ЗПР и расстройстве экспрессивной и рецептивной речи. Тяжелая, это когда от людей шарахается, маму с папой не признает, имеет навязчивые и долговременные самостимуляции, маршруты, ограниченность в еде, стереотипии, ритуалы, фобии, агрессию и самоагрессию. У нас ничего этого нет. Но дело плохо, так как он может никогда не заговорить.
Пожаловаться
Элла
Александра 

Спасибо за ответ. У нас тоже СМА под ?

Пожаловаться
Александра
Элла 
Не за что. Просто иногда аутята не говорят вследствие мутизма. И речь понимают, просто не реагируют.
Пожаловаться
Екатерина Сабиржанова

да то что накрывает периодически, это наверное у всех так. Бывает плачу пока никто не видит, думаю много, силы черпаю только от улыбок своих детей, от их успехов, смеха.

Пожаловаться
Марина
Екатерина Сабиржанова 
Спасибо)большое!
Пожаловаться
Екатерина
Знаете, я долго не могла забеременеть, предыдущие отношения разрушились из-за этого… Я думала у меня вообще не будет детей. Когда Влад родился, и выяснилось что он полностью здоров, я подумала, что это чудо. Я была готова к любому ребёнку. Позже уже конечно начались проблемы. Есть хоть такой, и я рада. Конечно тяжело и нервов частенько не хватает, но на секунду представьте, что ребёнка нет вообще. И силы появятся.
Пожаловаться
Марина
Екатерина 
огромное спасибо за ответ!!!
Пожаловаться
Кристина

Моему мальчику 4 года, не разговаривает, ЗПР и АЧ, органическое поражение мозга. Как ни странно, неврологический диспансер произвел на меня иной эффект. Я поняла, что нам не хуже всех и грешно ныть и Бога гневить....

А теперь по теме...

Я вообще как-то странно малого воспринимаю… конечно больно смотреть, как малый подружки такого же возраста стишки рассказывает и песенки поет на двух языках… но не будем зацыкливаться. Он для меня просто счастье необъяснимое хоть и довольно странное… я его почему-то безоговорочно люблю и воспринимаю со всеми бзиками. Итак, попробую систематизировать

1. Ваш ребенок особенный и так уж случилось

2. Вы делаете все, чтоб улучшить его жизнь и вылечить( лекарства, занятия, спецсадик, и пр). Это должно вас утвердить в мысли, что вы хорошая мать и заткнуть рты недоброжелателям.

3. Нужно общаться с мамами здоровых детей (чтоб видеть и верить светлое будущее), так и особенных (делиться опытом, успехами и провалами-вы не одна).

4. Для всех доброжелателей придумайте доступную и короткую трактовку болезни ( у нас неврологическое расстройство, лечим-занимаемся-нужно время. Поверьте, это лучше чем упоминать о психиатрии-это пугает)

5. Не изолируйте ребенка, ходите с ним всюду в пределах разумного исходя из диагноза-его и вас иначе будут воспринимать и хандра уйдет.

6. Лучше не общаться со злопыхателями, даже нахамить культурно советую

Ой, понесло меня, В этом много утопии и чуть шизофрении… но пусть так… просто

— воспринимате все как есть

— делате все чтоб было лучше

— терпенье и труд (наверно тут леченье и труд)… сами знаете дальше

-верьте даже в несбыточное… чудеса никто не отменял

Пожаловаться
Марина
Кристина 
спасибо большущее!!!
Пожаловаться
мамаЛена
Кристина 
подписываюсь под каждым словом
Пожаловаться
yelena
Я думаю таких мам периодически накрывает… А когда накрывает, это состояние дает толчок к росту новых сил бороться за здоровье своего ребенка… и когда мама видит первые успехи, это также дает новые силы…
Пожаловаться
Марина
yelena 
спасибо!
Показать ещё