Сегодня с нами своей историей поделится Татьяна , замечательная мама с сильным характером!
— Расскажите о себе и о своей дочке.
— Меня зовут Татьяна. С мужем планировали детей. Но как говорится, человек только предполагает. В 2010 г родилась дочка. По узи было все в порядке, беременность доверили вести рекомендованному нам врачу, которая работает со сложными беременностями, т.к был опыт общения с врачом из ЖК, которая не знала как вести себя в нестандартных ситуациях. Прокесарили в срок, при родах обнаружили, что мы не такие как все. Диагностировали синдром Гольден-хара, потом переименовали во Франческетти. Синдромы в целом похожи. Надежда родилась с особенностями строения лица. Это не такие ушки, узкие слуховые проходы, привески на щечках и другие сопутствующие аномалии развития. В роддоме много всего услышала от «добрых» врачей. Но мы выписались как положено на 6 сутки. Наша жизнь — это наша борьба, под таким девизом мы жили год. Сосательный рефлекс был плохой. Кормились с трудом добытым сцеженным маминым молоком. Но Надюха-это Борец. Еще с детства она показала свой недетский характер. Она добивалась своего еще не умеючи ползать. В целом развитие было норма. С года я стала водить на всякие развивающие занятия. и сейчас ни о чем не жалею, ни о том что мы с 8-30 начинали наш день в развивашках, ни о том что ходили 5 раз в неделю туда. Это дало свои плоды!!! На данный момент у нас ЗПРР и ОНР 2 степени, нет ротационного движения в левой руке.
— Как давно Вы на сайте? помогает ли вам сайт?
— На сайте я уже 3,5 года. Искала инфо по Франческетти и как то вышла на сайт. Мое пребывание здесь началось с категорий Особый ребенок и мамы детей ангелов. Когда высказываешь накопившееся внутри, то оно не так сильно съедает тебя. Для меня сайт был губкой, который впитывал все тревоги, а потом и радости. Практически до 2,5 лет Надюхи на сайте я активно вела свой дневник наблюдений за ней. Это важно, делиться с людьми своим состоянием, помогать преодолеть им то, что сам преодолел. Вселять в них веру и надежду!
— Сложно ли быть мамой особого ребенка? Как вы справляетесь психологически?
Мне кажется я прошла много психологических барьеров. Начиналось с того что я укутывала ребенка во все шапочки, мне было неуютно когда на нас смотрели, я не могла к этому привыкнуть, но время шло, привыкания к своей необычности было все больше, и спустя почти два года, я поняла что я вылечилась от этой маниакальной потребности закрыть ушки, это когда летом нацепила на дочь бейсболку, мне стало не важно на мнение окружающих. Сейчас дочь носит ортодонтические скобы с важностью, и всем их гордо демонстрирует. Самое главное — это то, что ты вложишь в ребенка, и с тем фундаментом он и будет дальше расти и развиваться.
— Что бы Вы могли пожелать читателям?
— Верить в своих детей, не отчаиваться. Не опускать руки и верить в лучшее, когда наваливается тоска — потосковать, поплакать, потому что потом идешь дальше с новыми силами!!! пожалеть себя можно и нужно, главное не утонуть в этой жалости к себе.
Молодцы! и мама и дочка! Дай Бог вам здоровья, побольше радостей !!!


Всего, всего, всего самого-самого-самого





Низкий поклон тебе как настоящей Маме именно с большой буквы. Ну У Надюхи по ходу твой стойкий характер :))))) Надюша умничка, главное что ей интересно :)
Танюша и Надюша, респектище вам огромный!
ty molodec! silnaya! ya by tak ne smogla naverno....
Танюша молодец!!! Замечательная семья!!! сейчас и не скажешь что такие проблемы с лицом были!!! Сил — терпения-здоровья!!