Девочки, у кого детки с таким синдромом напишите как справляетесь как учите самостоятельно питаться, как справляетесь с нервами. У меня прям край какой-то: учимся сквозь слёзы, 40 мл. от одного часа до полутора часов, постоянно в движении хаотичном (у нас ещё спастический тетрапарез). Поделитесь как у вас выходит учить и самообладание сохранять. И как всегда здоровья вашим деткам, терпения вам!
Бульбарный синдром.
Комментарии
Предыдущая статья
Девочки у вас есть 3 дня! Пишите свои жалобы мне!)
Следующая статья
Мой особёнок
Нам поставили превбобульбарный синдром. Когда сын родился, то не мог все никак грудь сосать если бы я знала, что это может быть плохой причиной… Только к 2 месяцам все наладилось.
Здоровья вам и вашему малышу!!!
Спасибо, вашему тоже здоровья, у нас до сих пор проблемы в этом плане, сосательного так и нет рефлекса (уже не ждём), глотательный в развитии.
Здравствуйте! Как ваш сынок?
Тоже мучаемся, смесь даю антирефлюксную, она густая. С питьем проблематично, ищу разные положения, захлебывается, кашляет и дальше продолжаем. Нервы не выдерживают смотреть на эти мучения, уже сама дерганая хожу от этих всех происшествий. Иногда бывают дни когда захлебывается сильнее обычного. Даже не знаю с чем это связанно. А вы что то знаете про этот синдром, он вообще когда то может пройти или это навсегда, что делать, как облегчить состояние? Нам врачи даже его не ставят, отношение очень халатное наших врачей, приходится самой искать симптомы, ставить диагнозы и прочее… Еще у нас хрипы всегда слышны, тяжелое дыхание, может это изза этого тоже? Незнаю, и очень тяжело когда даже нет ответов на мои вопросы к медикам.
Понимаю вас, иногда невозможно, ребенка жалко, что он давиться, приходится аспиратором чистить. У нас когда давится часто: мышцы стягивает когда, на погоду очень чутко реагируют, бывают у него нервные дни дак вообще хоть на стену лезь. Синдром этот бывает полностью проходит, бывает симптомы остаются, получается у ребенка парализованы могут быть гортань, язык, носоглоточные мышцы. Мы делали массаж логопедический, ходим к остеопату, сейчас лучше глотает (раньше вообще не глотал). Хрипы есть, у деток таких скапливается слизь, в носу и горле, вот аспиратором чистим (Атривином) и хрипов нет (попробуйте).
Тоже думаю не сосет и не сосет, что теперь, разглотаемся, а там и разжуемся:)