Напишу, чтобы просто выговориться, никто не знает пока ничего, кроме мамы. Придется, конечно, рано или поздно и свекрови сказать и остальным родственникам… не знаю как я это сделаю. Может, конечно, кто-то и подскажет что-то.
Вкратце про беременность и роды, для общего представления.
Беременность запланированная, на 8 неделях ОРЗ с бронхитом, терапевт запретила лекарства, лечилась народными средствами. В 22 недели переболела ветрянкой, старшая из сада принесла. 1 и 2 УЗИ в норме, в 27 недель поехала на УЗИ после ветрянки, чтобы узнать, отразилось ли как-нибудь и понеслось… ЗУВР, многоводие, расширенная лоханка в почке. Успокаивали, про лоханку что это норма у мальчиков, а про вес вроде как не в кого большим быть (я 53 кг до Б, муж 56, дочка первая 3000 родилась). На 3 УЗИ находят кисту в почке, ЗУВР, многоводие, гипоплазия мозжечка. Лечусь в стационаре. Еще анализ на ЦМВ был сначала положительный, потом отрицательный, потом сомнительный.
Роды в 38 недель, 2670, 47 см. Уносят сразу в ПИТ, врожденная пневмония. Остальные диагнозы при рождении: киста в почке, открытый артериальный проток, открытое овальное окно, синдактилия 2 и 3 пальца на обеих ногах, на руках кривые мизинчики и не противопоставленные большие пальцы.
Через два дня пригласили генетика, она нашла множество стигм: широкая переносица, низко посаженные уши, волосатость (много волос на голове, волосы на спинке, ножках, ручках темные), естественно синдактилия (сросшиеся пальца), готическое небо, волосатые уши, сакральный синус, линии на стопах. Предположила какой-то синдром и сказала сдать анализ когда закончим с антибиотиками.
Пролежали мы в патологии 1,5 месяца. Сначала лечили пневмонию (был неделю на зондовом питании, кислородная маска), потом затянувшаяся желтуха. НСГ ничего не показало, кроме гипоплазии мозжечка. Наша врач из патологии назначила МРТ, там ничего не подтвердилось с мозжечком. При выписке открытый артериальный проток закрылся, ООО уменьшилось с 4мм до 2х, киста в печени без изменений. За 2 дня до выписки наша врач ушла в отпуск, тогда я первый раз услышала от другого врача (которая нас взяла), что мой ребенок никогда не будет нормальным. Она все тыкала мне гипоплазией мозжечка по УЗИ и говорила что МРТ не показатель. А еще в моче нашли ДНК ЦМВ ( в крови нет) и якобы у него инфицирование даст такие последствия. Рыдала я тогда сутками напролет. Еще, забыла добавить. Аудиотест малыш не прошел с первого раза, и со второго… прошел только с шестого (они ходили к нам каждую неделю с этим аппаратом), и то одно ушко. Невролог поставила синдром двигательных нарушений (не становился на ножки, остальные рефлексы новорожденных в норме были), и ПП ЦНС.
Мы 2 недели дома, ездили к сурдологу, там нам на другом аппарате проверила ушки, слава Богу, все хорошо. Были у генетика, подозревает синдром РУбинштейна-Тейби, будем сдавать на него анализ в инвитро, этот синдром предполагает умственную отсталость
С завтрашнего дня будем ходить на массаж. Дома ежедневно занимаемся: массаж, на фитболе, по методике из сайта «Пойду сам».
Я, конечно, надеюсь, что все будет хорошо, но уже сейчас замечаю что малыш не такой как все. Он много спит (18 часов в сутки), плачет когда только кушать хочет, плохо следит глазками, но на звук реагирует. Головку лежа на животе отрывает только на пару см, но на фитболе может поднять головку на 60 градусов на ручках и подержать так минуту-полторы. Вертикально держит более-менее. Не гулит, улыбается сам себе.
Спасибо, что прочитали. Мне просто необходимо было высказаться. Я все держу с себе, с подругами общение прекратила.
Держитесь! Надо принять и жить дальше! А еще есть интересный рассказ, мне в свое время помог понять ситуацию:
«Добро пожаловать в Голландию!»
Автор: Эмили Перл Кингсли (1987) — мать ребенка с синдромом Дауна.
Меня часто спрашивают, каково это – воспитывать ребенка-инвалида? Чтобы помочь тем, кому не довелось испытать такое, понять этот уникальный опыт, я написала вот что.
Когда вы ждете ребенка, вы как будто планируете увлекательное путешествие – в Италию. Покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей. «Давид» Микеланджело. Венецианские гондолы. Может быть, учите какие-то ходовые фразы на итальянском языке. Это очень волнительно. После нескольких месяцев волнительного ожидания наконец наступает этот день. Вы пакуете чемоданы и выезжаете. Несколько часов спустя самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!».
«В Голландию?!? — говорите вы. – В какую Голландию?? Я летела в Италию! Я должна была прибыть в Италию. Я всю жизнь мечтала съездить в Италию». Но рейс изменился. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь. Важно то, что вас не завезли в ужасное, отвратительное, грязное захолустье, умирающее от мора и голода. Это просто другая страна. Придется выйти из самолета и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И встретиться с людьми, которых вы никогда бы не встретили.
Это просто другая страна. Ритм жизни здесь медленнее, чем в Италии, менее броский, чем в Италии. Но после того, как вы пожили здесь немного и перевели дух, вы оглянетесь – и начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы… и тюльпаны. В Голландии есть даже картины Рембрандта. Но все ваши знакомые уезжают в Италию и возвращаются, все хвастаются, как чудесно они провели время в Италии. И всю оставшуюся жизнь вам остается только говорить: «Да, вот и я туда же собиралась».
Боль от этого никогда, никогда, никогда не пройдет окончательно… потому что потеря такой мечты – очень, очень важная потеря. Однако – если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия всего того особенного и прекрасного, что может предложить вам Голландия.
Спасибо!
Держитесь! Пусть все будет хорошо!
У меня тоже особых сыночки
Я тоже после рождения дочки всех подруг порастеряла, трудно было, мама это мама, а хотелось именно с подругами поговорить.Но ничего, сейчас моя лучшая подруга это дочка)))
Викуль, я прям в шоке… Держись. Крепись. Сил тебе и терпения! А малышу здоровья огромного и пусть все будет у него хорошо!
Дай Бог, чтоб ошиблись!
Не паникуйте! У вас скорей всего на данный момент угнетенное состояние после реанимации, у нас так было, месяц комы и после нее сын не плакал и много спал, на животе голову хорошо стал держать после трех месяцев, вертикально тоже в три еще не держал, прогнозы были ужасные, повреждения не давали шанса на нормальную жизнь(так говорили врачи)В три месяца мы начали с ним заниматься по полной программе, сейчас 1,2 года носится как сумашедший, абсолютно здоровый парень(слава богу) и кстати спокойный как удав, не плачет без повода и весь год плакал только по нужде, не накручивайте себя заранее, я понимаю это тяжело, сама через это прошла.И все диагнозы и прогнозы врачей делите на два, они до года обязаны вас пугать на всякий случай, и они не боги не могут предугадать как мозг ребенка себя поведет.Удачи вам)
Сил вам и упорства. Верьте в вашего малыша. Он сейчас очень нуждается в вашей любви и заботе. Есть очень много деток, которых мамы вместе с врачами буквально вытягивали из нелегкого состояния. Здоровья вам, все получится)))
Ничего себе, букет всего… проблема есть — значит надо решать её по максимуму! сил и терпения!!! И никаких слез! Заниматься, играть, общаться, разрабатывать… тут главное руки не отпускать и найти хорошего специалиста, который «поведет» ребенка.
Конечно, вложимся по максимуму. Спасибо за поддержку.
Любите его таким, какой он есть, здесь и сейчас. Целуйте, обнимайте, говорите что любите.
И не закрывайтесь ото всех. Намного легче, когда есть возможность с кем-то поделиться и выговориться.
Надеюсь генетического заболевания у вас нет!
Наверно, еще не приняла все до конца
По поводу сна, у нас тоже СДН, и до 3 месяцев ребенок мало бодрствовал. ( но мы недоношенные)
я все же надеюсь что у вас нет этого синдрома!!! понимаю вас очень хорошо, я 2 года в слезах хожу… но вы не отчаевайтесь!!! делайте все возможное для малыша, окружайте его еще больше заботой и любовью!!! и конечно не переставайте верить в лучшее!!! сил вам!!!
Я вас давно читаю, пусть у Марка все хорошо будет
Терпения нам и безграничной любви!
Я первое время, когда кому-то рассказывала про дочкины пороки, не могла не разрыдаться. Так было долго, потом прошло. Сейчас вообще спокойно реагирую на какие-то вопросы, взгляды. Нужно время, чтобы все это принять и осознать. Зря закрываетесь от людей. Я наоборот старалась не прятать. И друзья в гости приходили и мы ходили. Мне кажется так легче. Сил вам, особенно моральных, терпения!
У меня сейчас наворачиваются, только когда начинаю думать сколько сложностей и жестоких людей ее в будущем ждет. Думаю, как правильно воспитать, чтоб все это стойко переносила и не стеснялась своих недостатков. И немножко боюсь момента, когда она начнет осознавать, что что-то у нее не как у всех и спрашивать почему так.
У нее на ручках всего 4 нормальных пальчика, остальные деформированные и сросшиеся. На ножке тоже три пальца сросшиеся. Были амниотические перетяжки голеней, прооперировали уже. Еще искривление большой берцовой кости, правая ножка немного короче левой. И зрение очень плохое, большой минус. Правый глазик косит. Вот такой букет.
сынок маленький, пока еще ничего непонятно, дай Бог все обойдется!
хотя… я до сих пор реву иногда...
Если это не генетика, то можно скомпенсировать! Массажи, препараты и занятия. Не опускайте рук, будьте сильной! Удачи, сил и терпения! Здоровья малышу
Спасибо большое за поддержку, стараюсь быть сильной, иначе, кто если не я
Тяжело это, безусловно.
Но он уже есть такой какой есть. Любите его, растите, реабилитируйте. И верьте, что все вы вместе преодолеете. Любовь творит чудеса.
Желаю Вам, чтобы не подтвердилось подозрение на синдром.
Мы тоже на это надеемся.