пост для тех кому интересно,спасибо тем кто подсказал мне,что к чему и для себя.( много букв,можете не читать)

Девочки моему сыну поставили, год назад, зпрр, ач, зрр у ребенка с неврозоподобным симптомом и нарушением эмоционально — волевой сферы. Как прошла беременность, был токсикоз всю беременность, давление по жизни низкое, и при беременности 90 на 60, три раза было 130 на 70(80), но витаминки и отдых и все норм, в 36-37 недель обнаружили белок в моче, отеки небольшие, пили травки мочегонные, первый скрининг был хорошим, второй не очень и отправили к генетикам, но уже было 22 недельки, там посмотрели по узи вроде все нормально, сдали еще раз ничего не нашли отпустили с богом, родила в 38 недель, за 8 часов, эпидуралку не успели сделать, но пузырь прокололи так как воды не отходили. Когда родился по шкале апгар был 7-8, повышен биллирубин, вес 2950 и 48 см, сказали недоразвился, мелковат, слабоват, и двойное обвитие было. А да по узи во время беременности отставал на три недели, до 28 недельки, потом до 36 недели отставал на полторы и к 38 неделе догнал вроде. Почему он был мелковат, недоразвит я так и не поняла, кричал сильно, в первые дни был беспокоен, закатывался и синел, пришла к невропатологу, та выписала когитуа 1.8 и фенибут 1.6, я подавала чуточек и перестала, к году перерасли эти закатывание и синения и больше не возвращались, сделали нсг повышенно внутричеперное, но не сильно.До двух лет мы развивались ормально, сел в 7 месяцев, переворачиваться стал в 5 и с живота на спину и со спины на живот, голову держал в месяц, пополз в 6 месяцев, пошел в 11 месяцев, в плане речи в год говорил слов 20, когда ему было год и десять месяцев родилась дочка, ревности не заметила, радовался, приносил ее вещички и почти отучился от памперсов, самообслуживание было, приносил вещи свои, пытался, снимать вещи и одевать другие, кушал сам, речь фразовая, в общем ребенок радовался, что меня смущало, это его постоянные болезни больше орви, лоб выделялся и желудок… постоянно какал часто, не очень хорошо. Так вот подошли к двум годам, он начал капризным вдруг, перестал окружающим интересоваться, визжал, думали поведение, но сходили к невропатологу, ничего не сказала, кроме у вас задержка и что то еще ведь он выбивал в кабинете двери, орал, я таким его не знала раньше, что там было… я говорю но как так если все хорошо было, вы же нас не первый раз видите… она говорит не знаю идите к психиатру поставила зпр. Пришли к психиатру месяца через три, решили сами попробовать наладить его поведение, а ему становилось хуже. в итоге пришли и вот что было, ребенок закрывает уши на громкие звуки, понимание обращенной речи почти на нуле, страхов море, всего боится, агрессивен, развитие в умственном плане отстает( счет -один и много больше никак, время года тепло и холодно, цвет один, ну два, нелепицы не понимает, картинки разрезанные на две части складывает, на три не все, больше никак, геометрические фигуры только круг знает ито показывает, животных домашних знает сказать может только как они говорят, типо му, ме и т.д.или показывает пальцами и т.д.), речь плохая, самообслуживание почти никакого, кушаем мы сами, но помогаем руками, в туалет не ходит, только в штаны, ко всему прочему мы истерим ужасно, рев появился, раньше хоть плачь был, бегает носится как сумасшедший, не усидчивый, выкладывает игрушки в ряд, не играет с детьми. Я сидела тогда дома и думала как так то. Мне разводили руками и говорили сейчас у деток такое бывает. Давайте лечить то что имеем. А еще начал придумывать предметы и людей которых не было никогда здесь.Я к чему все это, мы прошли врачей — невропатолога, логопеда, дефектолога, психиатра в Туапсе и через время приехали в Москву, так как вопросов много осталось… Здесь я поселилась у тети с детьми и встала на учет по месту пребывания у психиатра, та направила нас в шестую больницу на обследование амбулаторно, тут прошли тех же плюс, рентген, генетика, и ээг, показало на рентгене, что то, но мы вырывались и орали, что толку ноль переснять надо и ээг так же, но вроде успели заметить, что эпи нет, но ээг простое было.Походили в санаторий психоневрологический, так вот сейчас ждем госпитализацию в шестую больницу. Поняла, что из за каких то странных изменений мы стали особятами и будем искать причину. Что пили из лекарств? https://www.baby.ru/pharmacy/18895-phenybut/, но он нас не тормозит и https://www.baby.ru/pharmacy/35125-pantogam/ничего не дал нам пока что, выписали сонопакс, но я расспросила на сайте кто за кто против я в замешательстве… Врач сказала если ложимся давайте пока не будем пить лекарств, потому что другой эффект будет при обследовании в больнице. Ну думаю хорошо подождем, но мы ведем себя не адекватно, ор постоянно с истериками. Ладно, почитала здесь на сайте, что можно попробовать самим поискать причины, анализы разные, сдать, врачей пройти все новых. Это конечно все дорого, но я решила, что отступать не буду будем делать все возможное, тетя обещала помочь, тем более, что в семье есть проблемы и не только аутизм детский еще и шизофрения увы, и будем искать причины. но с чего начать боже как много всего, кое, что я для себя уже определила, но так боишься ошибиться с врачом, это проблема всех родителей. Еще у сына проблема с жкт, какаемся несколько раз за день, простите с не переваренной пищей, кашицей гастроэнтеролог выписала бифидумы разные, но не ахти они как то, лягушачий живот, ест без разбора все и нет рамок, раздувает живот еще сильнее, еще немного сдавлена грудная клетка, но ни педиатр ни ортоед ничего такого не заметили и большой лоб выпячивается в перед, подумали гидроцефалия, но проверять боятся такое он подымает, может в больнице смогут, нсг делали в один год, повышено внутречерепное давление, но сказали не значительно.еще нашли аденойды ребенок храпит, а миндалины увеличены и рыхлые, как я поняла постоянно болеем из за этого, часто температура 39,9 и ангина наш любимый друг, а вообще температура такая на простое орви или просто насморк трех-дневный если… а еще начал играть с дверьми, открывает и закрывает их, хлопать любит. и когда псих обдирает обои, тетя посмеялась только и говорит живите в этой комнате ее не жалко, ремонт вместе поможете делать))пока ждем госпитализации, поехали на дачу к тете, детям там так хорошо, особенно сыну, шумов нет одна природа! Птички, грибы и ягодки ему так нравятся. Как дома прям. А в городе нам совсем тяжело(( Спасибо девочки с которыми я познакомилась на сайте, немного приободрилась, а то растерялась совсем, что делать куда бежать, раз в неделю дефектолог и логопед, плюс попытки самостоятельных занятий. А от вас много чего узнала, и что делать, не все понимаю, но думаю потихонечку, по маленечку… а как дальше будет, думаю все сложится.а да чуть не забыла прививки мы все делали, если не болели, не совсем все по возрасту, с задержкой, но делали, были побочки типо темпы по три дня 39,9 и ножки болели у него, у дочки все норм.


Зинаида
Зинаида
Александра
10 лет
Антон
8 лет
Таисия
6 лет
Туапсе
0171958
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Мэри
Мэри
Златка
11 лет

бред бред, вы сами собственноручно залечили малыша, я не вижу никаких проблем у вас, что за ужас вы нагородили. добавить нечего, как сумашедшая ведёте себя

Пожаловаться
StasyStasy
StasyStasy
Москва
Как продвигаются ваши дела с НЦПЗ? Есть шансы попасть? Многие хвалят это заведение, сама я с дочкой не была, лежали в 6 больнице.

Пожаловаться
Зинаида
Зинаида
Александра
10 лет
Антон
8 лет
Таисия
6 лет
Туапсе

Там нужно через психиатра, а наш в отпуске((

Пожаловаться
Натали
Натали
Мария
12 лет
Минск

Описанные Вами симптомы очень похожи на синдром Санфилиппо-это редкое генетическое заболевание, разновидность мукополисахаридоза 3 типа. Почитайте про него в инете

Пожаловаться
Зинаида
Зинаида
Александра
10 лет
Антон
8 лет
Таисия
6 лет
Туапсе
Почитаю, вы меня поставили в тупик. Откуда вы про это знаете?
Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Сергей
9 лет
Нижний Новгород
+



Пожаловаться
Partyzanka
Partyzanka
Серафима
11 лет
Москва
удачи вам, сынишке здоровья! Надеюсь врачи найдут причину и подберут правильное лечение!
Пожаловаться
Зинаида
Зинаида
Александра
10 лет
Антон
8 лет
Таисия
6 лет
Туапсе
Спасибо. И я надеюсь
Пожаловаться
Olesya
Olesya
АртурЛьюис
1 год 3 месяца
Москва

тоже думаю про шестерку

Пожаловаться
Зинаида
Зинаида
Александра
10 лет
Антон
8 лет
Таисия
6 лет
Туапсе
Я уже почти в боевом настрое
Пожаловаться
Юля
Юля

Сил и терпения вам! Надеюсь вы со всем справитесь.

Читаю и вижу похожие характеристики у дочки...

Пожаловаться
Зинаида
Зинаида
Александра
10 лет
Антон
8 лет
Таисия
6 лет
Туапсе
Если видите, что то не так сводите к невропатологу, но не накручивайте раньше времени
Пожаловаться
Юля
Юля
К врачам уже скоро. Жду когда приедем в Украину. Боюсь страшно. Боюсь того, что скажут врачи
Пожаловаться
Марина
Марина
Илюшенька
13 лет
Лазаревское

Тут у девочке на сайте дочка пролежала в шестерке два или три месяца, она очень боялась ее туда отправлять но рискнула и сейчас очень довольна, ребенку подобрали адекватное лечение и у них хорошие сдвиги))) Она прям нарадоваться на дочку не может, тьфу, тьфу. Надеюсь вам там тоже помогут.

Пожаловаться
Зинаида
Зинаида
Александра
10 лет
Антон
8 лет
Таисия
6 лет
Туапсе
Ох как я надеюсь. тоже боюсь, но пока выхода не вижу
Пожаловаться
Иришка Браун
Иришка Браун
Калуга
Прочитала от начала до конца, надеюсь врачи найдут то из за чего это случилось. Просто странно почему сначала все было хорошо, но потом резко стало хуже. А Вам терпения и скорейшего выздоровления! Все будет хорошо!
Пожаловаться
Зинаида
Зинаида
Александра
10 лет
Антон
8 лет
Таисия
6 лет
Туапсе
да уж поверьте мне самой интересно! спасибо большое.