Что делать???как справиться?

Девочки прям накрывает в последнее время паника.До этого как то держалась верила в лучшее, а сейчас не могууу, хожу реву целыми днями, боюсь за сына.Всё больше о плохом мысли лезут в голову.Как остановится? Дети то замечают что я зарёванная.Как собраться с силами, с духом и верить в хорошее?!

Поясню чтоб вопросов не возникало, а то комментировать сейчас нет моральных сил((

У сына инвалидность.Установили пока до 18 лет.Диагноз предварительный спинально-мышечная атрофия, но по днк-анализу самые распространённые виды не подтвердились, хотя неврологи пытаются меня убедить что видимо в лаборатории ошиблись.Сейчас жду когда появится возможность сделать биопсию мышечной ткани чтобы исключить мышечную дистрофию… в общем под вопросом всё, но один возможный диагноз другого страшнее… сын сам всё также не ходит, максимум шагов 10, и то не всегда, создаётся впечатление что на это влияют какие то внешние факторы, но что именно определить не получается.он слабенький, даже за ручку передвигается с трудом.но в меня единственное что вселяет надежду что по моим наблюдениям ему не становится хуже, а данные заболевания в основном прогрессируют причём быстро...

читаю, читаю, читаю чтобы хоть примерно определить что же с ним, для одного то то не подходит, для другого другое… и только всё страшнее становится

не подумайте я не просто дома сижу определяю чем же он болен, я и в больнице лежала, и так бегаю от одного врача к другому, но даже они не могут хотя бы с уверенностью в 80% сказать что же это...

а у меня в последнее время прям наплыв, хочется спрятаться от проблем этих вечных, обнять своего малюточку и чтобы всё было у него хорошо.он смотрит как детки бегают, сам пытается и падает, на маленькую горку пытается залезть и через несколько раз ложится уже так как сил не остаётся, в ванную пытается сам пойти, чтобы не мама несла и падаетЧто делать???как справиться?Что делать???как справиться?Что делать???как справиться?


Ольга
0321063
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Юлия

Ольга, здравствуйте! Расскажите, пожалуйста вам не подтвердили диагноз?

Пожаловаться
Ольга
Юлия 
Здравствуйте.Нет диагноз так и не подтвердили.Хотели лечь на обследование в НИИ Педиатрии, но нас дважды отказались госпитализировать, несмотря на диагнозы и рекомендации, там невролог чокнутая какая то говорит приходите через полгода, может это постпренатальный период такой у ребёнка...интересно она действительно думает что у нас всё само собой рассосётся?! изменений у ребёнка практически нет.инвалидность до 18 лет а тут… буду через заведующих прорываться на обследование
Пожаловаться
Анна
У нас в городе сбор был открыт для мальчика с диагнозом сма 2 степени в китай на лечение стволовыми клетками.
Пожаловаться
Ольга
Да я знаю, и читала и смотрела уже все что только можно, поэтому все таки есть сомнения что это оно, но честно говоря смысла в стволовых клетках особого нет, если конечно не пересаживать их регулярно.а на это врядли они смогу находить постоянно такие деньги.сейчас в европе и сша практикуют лечение вальпроевой кислотой, но это только на уровне исследований и результаты есть далеко не всегда.на форуме читала тех кто ее пил, кому то помогает, но мало кому, у большинства только побочки проявляются
Пожаловаться
Анна
Ну да, вы правы. Сейчас узнала. Им не помогло лечение.
Пожаловаться
Анастасия

Может здесь спросить в прямом эфире. Просто у нас в городе есть девушка -рентген, но она не лечит. Только указывает диагнозы и проблемы со здоровьем, а там уже идешь и анализами проверяешь.

Пожаловаться
Ольга
Да вот сколько спрашивала и я и другие, толку нет.Знакомых таких рядом нет ни у кого.
Пожаловаться
Анастасия

Извините, но может есть смысл обратиться за помощью к народным целителям (бабкам). Если пока официальная медицина бессильна. Дай бог здоровья вашему сыну. А вам терпения.

Пожаловаться
Ольга
я думала об этом, очень часто, но у меня нет таких знакомых, тем более которым можно доверять
Пожаловаться
мама Вадима

почитайте про синдром шарко мари тутта

Пожаловаться
Ольга
нет, не то.у нас больше похоже на нечто среднее с СМА 2 типа и мышечной дистрофией Дюшена, но в первом случае, у нас не прогрессирует, хотя должно было бы, к тому же днк-анализ оказался отрицательным(но есть и другие виды спинальных амиотрофий, на всё провериться нужно ооочень быть уверенным в том что это одно из них, так как стоят эти анализы очень дорого), а во втором случае у нас всё таки больше слабости, но нормальный уровень кфк, при Дюшена он в 100% случаях повышен в 10-100 раз
Пожаловаться
мама Вадима

видимо не только в глубинках не могут, иной раз, поставить точный диагноз, вроде бы Москва, а как ребенка лечить не знают… здоровья Вашему сынишке, все обязательно будет хорошо!

Пожаловаться
Ольга
спасибо большое!
Пожаловаться
DinaSergeevna MassagLFK
Прорыдайтесь.встряхнитесь и дальше в бой. МРТ? Головы.шеи?
Пожаловаться
Ольга
головы, мышц и там и там изменения, но не сильно критичные… более всего связывают с генетической мышечной патолоией
Пожаловаться
DinaSergeevna MassagLFK
А ЛФК.массажи делаете? Причем надо как минимум массаж по 20 сеансов.а лфк постоянно.
Пожаловаться
Ольга
массажи делаем, лфк назначили только
Пожаловаться
egral
Лфк вы должны ежедневно делать при таком, бассейн ежедневно! Попробуйте иппотерапию, как раз в Москва лучшие иппотерапевты. Дельыинотерапия вам тоже нужна. Каждые 2 месяца можно ложится на реабилитацию, бесплатную и проходить множества процедур и обследований. Рано или поздно определят диагноз. Держитесь, боритесь, ради сына!
Пожаловаться
DinaSergeevna MassagLFK
+100500
Пожаловаться
Ольга
Да вот ждем, чтобы в нии пирогова попасть, там надеюсь ситуацию прояснят.Дело в том что некоторые генетики подозревают заболевание скелета и до уточнения диагноза не рекомендуют сильные физ.нагрузки.Я пока не знаю что с ним боюсь проводить процедуры, чтобы не сделать хуже.
Пожаловаться
egral
Ну это однозначно, что нужно сдавать анализы. Недавно там знакомая лежала, у них в итоге ничего не нашли, заболели и выписались, сами из Воронежа приезжали. У них явно генетика, тоже не ходит совсем, гипотония безумная, им правда 3,5.
Пожаловаться
Ольга
Ну мы вот так же в 18 неврологической пролежали.в итоге уже выписали будучи уверенными что сма 2, но генетика опровергла, так я когда приехала сказала начали валить на ненадежность лаборатории.а сдавала я в рамн москворечье.и также сказали что если хотим то нас записали через 3 месяца на лежку, но смысла нам к ним ложится нет, так как мы не их профиль.я тоже так думаю поэтому ложится отказалась.
Пожаловаться
Ольга
А они не сдавали на сма? не в курсе биопсию мышц проводили?
Пожаловаться
Елена
Не падайте духом, держитесь! Все наладится и ваш малыш будет еще бегать лучше других! Дай вам Бог здоровья!
Пожаловаться
Irina Rodionova
У вас обязательно все будет хорошо!!! Главное, верьте в это и не отчаивайтесь!!!
Пожаловаться
Натульчик
Крепись. Здоровья вам много мгого
Пожаловаться
Анастасия Редкая
Вам сил и моральных и физических, а сыночку здоровья и ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ!!!

Поищите, может в другом городе есть хорошая клиника и специалисты… хотя Вы из столицы — вроде наоборот все к вам едут...

Пожаловаться
Пиквик
дай Бог здоровья малышу!
Пожаловаться
Снежана
Здоровья крепкого ребенку!!!
Предыдущая статья
Подскажите хорошего логопеда в Москве!!!
Следующая статья
Работает ли мп в Питере летом?