20 июня моей любимой, единственной, самой самой девочке исполнилось 2 годика!!!!.. что имеем- инвалидность по основному диагнозу синдром ВЕСТА. Ремиссия (ТТТ) 1 год и 7 и мес. Принимаем депакин — хроносфера 350 мгл в сутки. Вестибулярный аппарат страдает, с пндка начнем реабилитацию. руки сказали плохие, гипотонус, ноги вроде ничего… за счет того, что ходит. Из предложенного — костюм Адели ( звучит обнадеживающе, нас зовут Аделина), терапия рук. Что умеем — ходит с 1 г и 3 мес, типа бегает, прыгать не умеет, но пытается. Танцуем, плоховато… переваливается с ноги на ногу… но когда звучит музон, тот что нужно, девушку не удержать...
и стал жить полноценной жизнью?
Неля здравствуйте! как обстоят ваши дела сейчас?
хорошенькая доченька у вас, дай Бог здоровья!
Неля, видимо мамы, которые пережили этот кошмар просто перевернули страничку, как хотят забыть детские ужастики. Я уверена, что всё у вас будет чудесно, я думала над вашим случаем, перелопатив кучу литературы. Ты знаешь, что 2 % детей излечиваются от Веста самопроизвольно, им суждено вылечиться от этой напасти самим. Бог просто пугает мам и детишек, напоминая, что всё в мире относительно. У таких детей развитие идёт, несмотря на приступы и гипсаритмию. Мне кажется, вы именно такой случай. Я читала твой дневник, у вас развитие пошло, даже когда били приступы, Аделинка села, несмотря на гипсаритмию и приступы. Ты должна верить, что всё позади. Хотя всю жизнь будешь оглядываться и приглдываться к своей любимой девочке. Ваше нарушение координации, как вариант побочка от ПЭПов, вот сейчас их начнёте убирать и всё должно наладиться. Думаю, ваше развитие лучшее подтверждение тому, что жизнь продолжается, несмотря на страшный диагноз. Я, к счастью, оказалась заполошной мамашей, осознавшей это только с 4 ребёнком. Но я очень рада, что познакомилась с тобой и прикоснулась к миру особых детей. Он страшен, на первый взгляд и очень пугает. Но когда ты понимаешь, что абсолютно никто от этого не застрахован, и ты тоже можешь оказаться легко в этой ситуации, ты принимаешь его и начинаешь понимать, что вы настоящие матери и герои, без кавычек, не отступившие, не сдавшиеся, не ждущие медалей и одобрения, вкладывающие все силы, не зная, будет ли отдача, порой создающие защитную броню, чтобы выдержать давление нашего жестокого мира. Быть мамой особого ребёнка в России в сотни раз тяжелее, чем в америке или европе. Сознание не то. Я, когда переживала за своего Ванюшку, решила, что если чего, переберёмся в германию, там легче, люди другие. Вы сумели выжить здесь. Аделиночку поздравляю с днём варенья и желаю ей от души ЗДОРОВЬЯ, верю, что всё у вас будет хорошо и кто то напишет диссер на вашем примере, и кто то не опустит руки, зная о вас. Маме здоровья, семейного счастья с достойным мужчиной. хороших подруг и больших зарплат. Целую вас дорогие девчонки, и желаю всего только хорошего.
Очаровательная Аделиночка!!!
Здоровья крепкого малышке!!!
такая красотка, ттт, все у вас получится
На данный момент форма эпи изменилась(переходный возраст, адекватное обследование и правильный подбор препаратов) — доброкачестввенная эпи, тип Гасто. Возможно к 18 снимут все таблетки и диагноз. Сейчас приступы 1-2 раза в неделю
у нас ВЕСТА, НО МЫ, К СОЖАЛЕНИЮ, НЕ ТАК ХОРОШО РАЗВИВАЕМСЯ. А вы умнички и красавицы!
здоровья дочурке! все у нее будет хорошо!!! а ээг чистое????
ЭЭГ очистилось буквально сразу. То есть 20 декабря была гипсаритмия, а 1 февраля абсолютно все чисто. С тех пор все тьфу тьфу тьфу… уже 1,6 года.
Нель, девочку твою с Днём рождения! Здоровья крепкого, улыбок, радости и дальнейших успехов! Маме любви, здоровья и счастья!