Синдром Рубинштейна-Тейби

Всем Привет! Читала я ваши истории и плакала. И решила поделиться своей историей. Конечно, я не думала, что со мной могло такое произойти. Но год назад, моя жизнь перевернулась. Я и муж очень хотели ребенка и подошли ответственно к этому. Обошли врачей, сдали на инфекции и вот наступила беременность. Причем мы не курим и не пьем, я думаю здесь таких много. Радости было не передать словами. Беременность протекала хорошо, правда была угроза ( но это у многих происходит), а в целом чувствовала себя прекрасно, врач каждый раз смотрела на узи и говорила все хорошо, он у тебя просто маленький родится, к генетику она меня не посылала, списывая на то, что я не большого роста у меня 1,55, у мужа примерно 1.70. Но в 30 недель мне поставили укорочение трубчатых костей и здесь она не предала значение ни чему. Вот начались роды. Мальчик рост 49см, вес 2850. И тут понеслось… Сына перевели в интенсивную палату, он там под кислородом лежал. Но в роддоме все скрывали. Говорили, что все хорошо, небольшая неврология и все… я в шоке потом была от врачей, халатные и вруны. Бог им судья… Потом нас перевели в патологию и только там мы дождались генетика и потом я сама узнала диагнозе. Хочу отметить, что врач не подходила ко мне не объяснила, что за заболевание и чем оно грозит, я зашла в интернет и все сама прочитала. Знаете, очень сложно осознавать, что твой ребенок не такой как все, особенно когда я смотрю на других деток. Хотя прошел год, но для меня как будто это было вчера. Очень хочется найти мам, у кого детки с таким синдромом. Боюсь даже представить, что с ним будет потом, когда он вырастит. Многие знакомые родили и радуются, а я до сих пор не могу успокоиться и каждый раз думаю, почему со мной так. Сейчас нам 1 год, мы не сидим сами, научились ползать и пытаемся вставать. На имя не откликается. Может найдутся мамочки, у кого детки с таким синдромом, очень хотелось пообщаться с ними.