Итак напишу издалека, для тех кто не знает и не в курсе, а кто знает, тот поймет все с первых строчек!
Я из Краснодара, приехала в Москву пять лет назад, через три месяца познакомилась со своим мужем( он из Владимирской обл.)через полгода стали жить вместе! т.к все равно снимали оба жилье! Но когда мы стали жить вместе мужем, я училась и он взял всю ответственность за съемное жилье на себя. Потом я узнала страшный диагноз бесплодие и начала скрупулезное лечение, потом мне сделали операцию, нашли онкологию( доброкачественная)? потом по воле божьей я забеременела ( естественным путем)… и вот родился мой малыш! моему счастью не было придела? на нем весь мой мир и был сосредоточен, нет, мой муж не ушел на второй план, он просто сам от нас отстранился, а я в свою очередь начала к нему холодеть, т.к мне было тяжело, почему?, да наверное потому, что ждала моральной поддержки, а ее не было ни от кого(((в итоге мой холод перерос в ненависть к нему....( вопрос о том почему живем вместе и т.д закрыт)
Мой малыш развивался и рос как обычный ребенок, даже могу сказать без скромной гордости / опережал своих сверстников, пошел в 8,5 мес/, в 10-11 мес /пирамидку от большого к маленькому собирал на раз, два, три, сортир с закрытыми глазами и т.д, я думала что ращу гения! Но!!! это был первый замок который рухнул((
В 1,3 мес я начала замечать его «походы» в свой мир.Но как говорил мой муж, что он думу думает, а я неунемалась, говорю так не должно быть(((И вот в 1,6 мес я узнала что у нас РАС( растройство аутистического спектора) О том что еще один замок рухнул, думаю нет смысла писать… т.к у меня не то, что замок, у меня весь мир перевернулся с ног на голову(((Я долго привыкала к тому, что мой ребенок не такой, я его просто ненавидела, но за что?? я сама не понимала((( я очень за это себя корю, но и это не все я не хотела жить( в прямом смысле слова, если б мой муж не понял мои мысли, я б это не писала, он меня поймал((( и в тот момент я осознала, то что я просто не имею на это право! Я буду бороться за своего ребенка, но в этой борьбе я оказалась ОДНА!!!
Наша борьба, началась через неделю после постановки неофициального диагноза РАС( у нас началась АВА -терапия, логопед, дефектолог). и ребенок начал мелкими шагами идти вперед! Медикаментам я сказала «НЕТ» т.к боялась что, он будет возбудим и т.д т.к он в свою очередь принимал занятия как ману небесную, любит заниматься! Даже сейчас он не играет в обычные игры, а просто занимается вместо игры((( как же мне его жаль в такие моменты, рыдаю, что он как взрослый сидит по 2 часа в день.
и вот прошел год как мы занимаемся, есть конечно результаты, но я думаю это все потихоньку приходит с возрастом! Но я еще питала надежду на то, что мой ребенок, будет такой как все! Но время идет и надежды все меньше и меньше, т.к финансы тоже имеют свойство утекать(Но я твердо решила, никакой инвалидности и постановки на учет ребенка в ПНД… Будем бороться, что есть сил!
И вот я понимаю, что ребенку нужно социальное взаимодействие, ему нужен САД!!! Ему нужны ДЕТИ! Но и тут нас ждало очередное разочерование(((
Т.к у нас временная прописка нас в сад не берут((( ждем очередь как все москвичи пройдут… а на это надежды очень мало.Но я не опускаю рук, иду в сад, который мне понравился! Прихожу к заведующей и спрашиваю, возьмут ли нас в сад?, заведующая говорит, что да! у вас и возраст подходит и места есть, не вопрос приходите! И тут звучит фраза, вот только не пойму почему вас не позвали в сад?, а я говорю, наверное потому что у нас временная прописка (((ДА! к нам за последние два года с временной пропиской прошло два мальчика и то с инвалидностью и по приказу департамента образования! Вот тут мой очередной замок рухнул((( слезы, обида меня душили два дня!
Но и тут я не опустила руки, решила писать в департамент пройти комиссию в ПМПК, попросить ходатайство от работы мужа, согласились.!!!
Длинный путь сбора доков в ПМПК!
Пошл мы первый раз на прием к нашему неврологу в поликлинику, говорю нужна справка для комиссии ПМПК, хотим пойти в сад коррекционный с зпрр, НА ЧТО ОНА МНЕ ГОВОРИТ, Я НЕ МОГУ ПОСТАВИТЬ ТАКОЙ ДИАГНОЗ! Типа раньше могла, а сейчас только через психиатра, при том, что ребенок вообще не обращает на меня внимания у него похоже на аутичные черты личности, но я такого вам написать не могу, надо идти к заведующей, если она разрешит, то я напишу. Пошли мы к заведующей, у нее занято… стоим в коридоре и она мне говорит,
-Она: Почему вы сидите на попе ровно? вам надо к психиатру, съездите на каширку..
-Я: я не хочу!
-Она: НО ВЫ ЖЕ ПОНИМАЕТЕ, ВАШ РЕБЕНОК НИКОГДА НЕ БУДЕТ НОРМАЛЬНЫМ!
Я выпала в осадок!!! Я ели сдержалась, чтоб ее не послать.
Но тут позвала заведующая, она зашла, потом вышла и говорит зайдите, я зашла, и мне заведующая -Почему вы не хотите идти к психиатру, почему вы упускаете время? вам срочно нужен специалист, и тут я не выдержала, говорю-, что вы думаете, я сижу и в ус не дую, да я уже у тысячи спецов была, у ТЫСЯЧИ!!! можно сказать я срывалась на крик сквозь слезы, достала заключение Осина, Зайцева и кучу других огромную папку! И вы мне говорите, что я сижу на попе ровно! Нет уж это вы тут сидите, а я борюсь всеми способами… разрыдалась и вышла( успокоилась в коридоре и зашла обратно! Заведующая дала добро написать справку на основании того что я ей дала! и что вы думаете, эта ОВЦА невролог все преписала, из заключения Зайцева! Это жесть! Но ничего не поделаешь, как говорит моя дорогая АНЮТА, это просто бумажка!
Но у меня столько нервов ушло на все это! Но вопрос открыт, зачем я все это делаю? если нас не возьмут в сад(((, отвечу я борюсь до последнего!
Сегодня день Х КОМИССИЯ ПМПК.
Приехали мы к назначеному времени! 18-00, а там толпа мамочек, но мне дядечка дал док-ты заполнить и спросил на какое мы время… я говорю на 18-00, и тут слышу толпа, и мы, и мы, и мы!" итог 7 человек на одно и тоже время! Очередь стала живой! Кто первый пришел, тот первый.Принимали в среднем 15-30 мин.и вот наш черед! Зашли, в комиссии всего два человека психолог и логопед.Добрые тети, одна писала, вторая начала давать Роме пирамидку, пазлы, Рома все собрал, но стал все кидать
, как собирет((( он так и дома делает! Логопед говорит папа может с сыном идти ., а мы хотим с вами поговорить!
И тут началось промывание моих мозгов… Логопед и психолог оба сошлись на мнении, что у ромы не зпр, а именно аутичность, что нам не нужен сад с зпр, а нужен такой, в которомс ним будут заниматься, а не там где он будет сидеть в уголке.Даже сказали сделать инвалидность! и опять эта фраза :«ВАШ РЕБЕНОК ВСЕ РАВНО НЕ БУДЕТ КАК ВСЕ, ТАК СДЕЛАЙТЕ ВСЕ, ЧТО МОЖНО, ПОКА ГОСУДАРСТВО ВАМ ДАЕТ ТАКОЕ ПРАВО!»Все я ревела до самого дома! Но я не сдаюсь! В итоге нам написали, что нужен коррекционный сад с зпр)))), а если нужен сад для деток с когниготивным растройством, то принести надо справку с ПНД №6
Вот такая у нас была сегодня поездка!
зы; забыла написать в итоге мы зашли через 2 часа на прием)))
И я больше не верю в воздушные замки! Как бы это больно не звучало, но мой ребенок — АУТЕНОК!!!
Здравствуйте! Читала вашу историю и плакала, у нас тоже самое практически, мы тоже за последние полгода прошли это всё: садик, ПМПК и постоянные больницы… Держитесь!
Когда Вероника родилась, врач из роддома сказала, что по нашему диагнозу можно оформить инвалидность ребенку (гидроцефалия, отек мозга, ПЭП). Но я ответила — мы сами справимся, никакая инвалидность не нужна, на что врач сказала — ваше право. Как же я потом пожалела — диагноз немного изменился, но столько сил и денег уходило. Операции, занятия, поездки везде по поликлиникам и больницам. К пяти годам очнулась — вот дурочка, надо было оформлять инвалидность. А уже никто не давал. В восемь оформили инвалидность, основным диагнозом пошла эпилепсия. И вот мое мнение — надо было сразу все оформлять. И больше возможностей для лечения было бы, и пособие получала бы. А диагноз — он меняется все равно, у нас в городе живет мальчик, у него аутизм, сейчас рисует и вполне самостоятелен. И группа у него оформлена, и любимым делом занять.
Я много переживала, плакала, что мои дети не такие как все. Долго не могла свыкнуться с мыслью, что многое им недоступно. Я то возлагала большие надежды на них. А тут такое. И поняла — сейчас главное — социализировать их в обществе, а остальное как нибудь приложится.
Вот идет человек — кто знает, есть у него справка или нет. А для него подспорье небольшое эта справка. И санаторий, и какие-никакие лекарства, и еще кое-какие льготы. Проблема есть, ее надо решать. По любому решать, есть эта справка или нет
Присоединяюсь ко всем словам поддержки… но хочется посоветовать Вам именно по проблеме… Я работаю с особыми детками, поэтому мнение у меня… исходя из опыта работы… Отнеситесь к инвалидности как… статусу, который позволит вашему малышу получить помощь необходимых для него специалистов… Дефектологи, логопеды, психологи, массаж, ЛФК… реабилитационные центры. Поверьте в нашей стране… у вас снимут этот статус как только представится возможность, инвалидность не так уж легко получить… Главное, что бы вашему крохе помогли, и он развивался… и радовал свою маму! Сил Вам и терпения!
Как же хочется Вас поддержать! Вы самое главное боритесь — вы все правильно делаете. Сделайте все, что возможно для своего малыша. Сил Вам, а малышу побед во всем! Я смотрела передачу про оперную певицу Анну Нетребко, у нее мальчик тоже аутист, но она им занимается и улучшения есть. Так, что не теряйте надежду, точный результат любого лечения ни один врач не скажет, так как медицина — наука не точная, далеко не точная!
у вас скорее всего аутист-аспергер. это аутисты гении. боги в программировании и в этом всем.
не стоит отчаиваться. еслть близкий случай, как мама такого ребенка в обычную школу отправила учиться и до этого обычный сад. но там вся семья борется за этого ребенка. и он вполне себе обычный ребенок.
Смешно конечно так думать глядя на моего сына(5 лет, вообще не говорит, плохо понимает обращенную речь, инструкций не выполняет ит.д и т.п), но я решила будем тупо топать вперед, а там как будет. 12.06 летим в египет на дельфинотерапию +море, солнце. В сентябре ляжем ттт в реабелитационный центр, где то в ноябре ляжем в 18 больницу там открыли отделение для наших деток. Параллельно дефектолог, психолог на дом.
Про инву уже написали-да, снять может и тяжело, но снимают! А вот плюсы все же есть! Да и-если и дальше так пойдет, сама задумаешься над этим
Люб, еще вчера пост читала, не знала что написать… спать ушла. Сейчас перечитала снова, по прежнему не знаю что написать и как поддержать(((( хочу написать не переживай, все наладиться, мы тоже где-то летали, а сейчас все понимает и болтает без устали… это не так(( у меня тоже дикие загоны по этому поводу.
На ПМПК нам рекоммендовали сад для зпр, тетки там более менее были норм и спросили, мы конечно можем вас и в лого сад направить, но вам зпр нужен, почесала я репу и тоже решила зпр оставить.
Вы на дубровку ездили?
Дай Бог достанется вам сад!!! Это бы было просто отлично. Социализация так важна… ты сама все прекрасно понимаешь...
мы на 15 дней в Турляндию( в Анталию
что я пишу!!! на 12 дней)))
и что по цене?
вчетвером)) 140 тыр(((( мама помогла...
Люб открыла твой пост читать с утра… слёзы потекли и не знала что написать, закрыла пост и повезла Б в больницу(кашелеть начал), а сейчас всётаки напишу, знаю только одно, что ты молодец, что делаешь для сына всё возможное, а для кого то может и невозможное, но главное всё, что в твоих силах и вообще знаешь как моя мама говорит: «Материнская молитва со дна моря достанет», поэтому никого не слушай и делай как считаешь нужным! Ну а теперь о хорошем))) Так всётаки в Витязево??? А мой щас сидит и говорит ну пусть едут потом всёравно к нам вернуться))))
Держитесь, все будет хорошо! Не верьте врачам. Мне тоже говорили, что мой ребенок никогда не будет обычным, и что наш мир ограничится корекционным садом и такой же школой, в лучшем случае мы научимся минимальной социализации и самообслуживанию!!! Сколько слез я пролила, но не сломалась и шла вперед не веря никому. И вам желаю набраться терпения и не сдаваться никогда!!! Сегодня моему сыночку 6 лет, у нас все отлично, да он отличается от сверстников, речь страдает и где то растерянно себя ведет, но всему учимся!!!