В Шоке (Особые детки)

в декабре подавали запрос в Минздрав на получение квоты в НИИ педиатрии и нейрохирургии им.Пирогова г.Москва на лечение и реабилитацию дочки.Прислали нам только в феврале письмо от этого нии ужасного содержания, что ребенок настолько тяжелый, что реабилитация невозможна.Я аж плакала… Сейчас мама мне звонит и говорит, что на почту пришло письмо на бумажном носителе от Нии (мы с дочей прописаны у мамы)… Я подумала тот же отказ… Мама перезванивает и говорит, что нифига! Это приглашение на госпитализацию по омс на 19.06!!! Повторного запроса не подавали, это капец!!! как так то, мы как бы уже планы построили без государственного так сказать участия, теперь я в полном смятении…


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Танюшка

Извините, что спрашиваю, а какой у вас диагноз?

Пожаловаться

огоо… ужас какой… я то же как то хотела в минздрав написать но потом сказала ой пока достучишься до них, допросишься время потеряем… и решила в реабилитационный центр текстильщики пройти диагностику и после нас еще раз вызвали пройти комиссию… Там врачи очень хорошие, вопросы задавали много и правильные, советы давали.Через недельку нам позвонили и сказали что нас хотят к себе положить и видят хорошую динамику=)Я была в шоке не ожидала на такую скорейшую реакцию, знала просто что за 2-3 месяца вперед записывают=))))ТАк что после санатория у нас планы 20 мая лечь в Текстильщики...

Может тоже попробуете позвонить узнать? там ведь стационар..

Пожаловаться
МамаСаша
Спасибо за совет!:) да, от государства помощь 100 лет ждать, еще и гадостей кучу выльют сверху… у вас очень красивый сынок!!! а как у вас с эпилепсией?
Пожаловаться
агаа… не видя ребенка говорят что безнадежный.Это как я в четверг позвонила записаться к мануальному терапевту, позвонила ему лично и говорю что мы были у вас в Октябре вы нам вправили смешение шеи, вот еще хотели бы придти к вам чтобы вы посмотрели, а он-ну раз он еще плохо держит голову, у него поражение, я тут нечем не помогу.Я говорю-у нас вообще-то нет поражения, вы что-то путаете..

Я после сказала ясно все, досвидания.Я была просто в шоке… Как так можно говорить незная с кем можешь говоришь, нет бы сказать приходите я посмотрю… УЖАС

Пожаловаться
Спасибо Вам большоеТьфу-тьфу-тьфу у нас ремиссия 8 месяцев… А у вас есть приступы?
Пожаловаться
МамаСаша
А у кого были из мануалов???? у нас непонятки… в голове Эпи осталась, но ставят ремиссию… мол сказали, если добиться полного отсутствия Эпи активности мозга-она будет спать.., мы были у Айвазяна в невромеде
Пожаловаться
Была в РДКБ у Иванова=))))))))

НУ Эпи и у нас есть, это надо реабилитировать, малыши должны вперед идти чтобы исчезало… Вот привер-в сентябре лежали активность была… после вправили смешение шеи, стали делать Войту и в январе легли на повторную госпитализацию… так активность стала меньше....=)

ОЙ а мы уже 1.5 года наблюдаемся в НПЦ Солнцево=)Айвазян руководитель отделения там=)а врач Карпин С.Л.

Пожаловаться
МамаСаша
Ага, мы просто не стали в солнцево прорываться, в невромед то запись была ого-го)))он тоже самое сказал, что Эпи у нас не худший вариант, потому что региональнаЯ и на другие зоны не распространяется и дал зелёный свет! а с удержанием головы у нас тоже проблема, устает быстро
Пожаловаться
аааа… ну вот им массажи и реабилитации и чем чаще тем лучше, просто сейчас из-за вот этой болезни что 3 день температура а вчера доходила до 39 на него очень плохо повлияла, он сильно напряженный, часто вздрагивает и испуганный=(боюсь ЭЭГ испортилось по сравнению с январем=(
Пожаловаться
МамаСаша

Не волнуйся, это фебрильные судороги, старайся не допускать подъема температуры выше 38 и все будет хорошо, нам сказали сбивать уже при 38.раздень до трусиков, пои теплым чаем детским или тем, что он любит пить, ну и жаропонижающие и все будет хорошо.сама как огня любого чиха боюсь

Пожаловаться

да ждала скорую поэтому повысилась… нам ниче не помогало....

Пожаловаться
МамаСаша
А цефикон свечи пробовали??
Пожаловаться
ну тогда непомагло… а сегодня помагло
Пожаловаться
Aza
Не переживайте, съездите раз возможность появилась. А на счёт, (мы как бы уже планы построили без государственного так сказать участия, теперь я в полном смятении…).

Ещё всё впереди, и не мало трудов без, так сказать участия.

Пожаловаться
МамаСаша
Да это понятно, просто мы были в марте-апреле за свой счет и на июль записаны на войта-терапию (в нии ее не делают), поездка на июнь к ним… ребенок с эпилепсией, грань перенапрячь и все испортить очень тонкая:(
Пожаловаться
СонныйСплюх

Капец! Обидно-то как! Я бы на них написала в Минздрав, чтобы языки свои поганые попридержали....

Пожаловаться
Юлия Инюткина

Да ужтак всегда, а там только обследование?

Пожаловаться
МамаСаша
Там и реабилитация, но я пока не поняла на что вообще квоту выделили… заберу у мамы путевку и будем звонить…
Пожаловаться
Виктория Бурухина

Пусть у вас все будет хорошо!

Пожаловаться
МамаСаша
Спасибо за теплое пожелание:)
Пожаловаться
Елена

здоровья, вам да сил побольше ) и не грустить )

Пожаловаться
МамаСаша
Спасибо))мы на следующий курс в центр из которого приехали на конец июля записаны и теперь это еще, Хаос!!!
Пожаловаться
Анна
Какой прогноз врачи из Москвы, Петрова дают на восстановление?
Пожаловаться
МамаСаша
Никакого)
Пожаловаться
Гульнара

одна рука не знает, что другая делает)

Пожаловаться
МамаСаша
Ну, такое ощущение, что первый ответ перед новым годом в пьяном угаре написали)))
Пожаловаться
Виктория

Надо пользоваться возможностью.

Пожаловаться
Нася

не дают — плохо, дают — плохо) все не ладно нам, русским

Пожаловаться
МамаСаша
Да дают то хорошо, видели вы бы просто прошлую их формулировку, что ребенка моего чуть ли не на помойку надо выкинуть.ну мы и слетали за свой счет в марте-апреле, боюсь перегрузить
Пожаловаться
Нася
вы бы отправили их письмо министру здравоохранения. чтобы впредь следили за словами своими. а на счет перегрузки, надо с врачом обсудить. здоровья вашей малышке, а вам сил и терпения! с нашей системой, знаю не по наслышке, как вам тяжело. боритесь! и будет ваша принцесса самой-самой!
Пожаловаться
МамаСаша
Спасибо большое, мы за нее всеми силами!
Пожаловаться
яМама

Мы в РДКБ подавали документы, тоже такую жуть прислали. Аж страшно было родственникам показывать эту писанину. Поплакала, потом посмотрела на ребенка своего, потом на «бумажку» эту, и поняла, что мы, наверное, говорим о двух разных малышах.

Пожаловаться
ДамаСзакидонами

как так то?

Пожаловаться
Наталья
ну так позвоните и уточните все