Внимание,вопрос!

На бгбк-диете сынулька сидит больше года, с февраля прошлого года. Сейчас возникло множество вопросов. Предыстория-когда садились на диету, меня предупредили, чтобы результатов здесь и сейчас я не ждала, что процесс этот долог и трудоемен. Результаты появились уже через неделю-«просветлел» взгляд, появилось понимание простых фраз. В общем то, на многое можно списать наш прогресс, занимаемся много, если бы не одно НО! Четкий и устойчивый прогресс начался примерно с июля, без видимых откатов, то есть, примерно через указанное время, предполагаемое диетой. Переодически пробую «снять» сына с диеты, но самая маленькая поблажка-четвертинка хлеба, приводит к ужасному результату-стеклянный взгляд, полное «отсутствие» ребенка, пропадает понимание речи полностью, про слова вообще молчу-они исчезают, то есть-ребенок оказывается «в танке». Сейчас имеем вполне неплохую речь, полное её понимание, в том числе и сложных предложений и заданий(играем в фанты, Ёжик на словах понимает, что требуется сделать и выполняет), отличную коммуникацию-общается с детьми, дома пытается всегда быть рядом с взрослыми, слушает, смеется шуткам.

Ну и, собственно, вопрос-на основе всех наблюдений предполагаю, что у сыночка нарушение обмена веществ, именно-глютена и козеина, но целиакию чистую исключаю-там совсем другие проявления. И если целиакия подразумевает под собой пожизненную диету, то нарушение обмена веществ, вроде бы, вполне себе лечится. Может быть кто то сталкивался-какие нужно сдавать анализы для выявления этих нарушений? К какому врачу обращаться? Спрашиваю совета, потому что к врачу пойдем платному, хотелось бы не бегать по пять раз, а сначала сдать анализы, а потом уже идти к спецу. Спасибо всем ответившим!


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Дильчик

Блин, не подскажу, но запишу полезную информацию, потому что у нас частое «ферментная недостаточность» у сына

Пожаловаться
Надинка
Пожаловаться
ClairyM
V avstralijskom korolevskom gospitale imeni princa Alberta byli proizvedeny issledovaniya po kazeinu i glyutenu i byli sdelany vyvody,chto nekotorye deti ne autisty,no etih 2-im yavnoe zlo.Te kazein u nih,skoree vsego,byl korovij(tip1).Estestvenno,byla dieta.
Пожаловаться
Надинка
Как тяжко читается)) Да, исследований много, кто то говорит, что и аутизм может стать следствием целиакии
Пожаловаться
ClairyM

Net russkoj klaviatury-a chtenie latinicy-horoshaya zaryadka dlya mozgov(eto tozhe issledovaniya).Pri celiakii stavitsya chasto sdvg,takzhe naprimer pri Morbus Chrone tozhe stavyat sdvg.Na zdorovyh detyah deneg ne sdelat,poetomu net assignovanij na issledovanija.

Пожаловаться
Анжела Мерабян

А может к эндокринологу надо?

Пожаловаться
Надинка
Не, точно не к нему, пробовала
Пожаловаться
Ольга
я с таким не сталкивалась. но сидеть всю жизнь на диете — рехнешься!
Пожаловаться
Надинка
выбора особо нет…
Пожаловаться
Александра Золотова

нам назначили генетический анализ на основные аминокислоты и их усваиваемость + кровь на непереносимость некоторых аллергенов, ну про кариотип и гастроэнтеролога я говорить не буду, ты и сама знаешь

Пожаловаться
Надинка
Спасибо! Узнаю!
Пожаловаться
Марина

Надь я сдала кал на комплексный анализ микрофлоры кишечника в институте им.Г.Н.Габричевского, заключение по анализу: Изменения, обнаруженные в копрограмме указывает на недостаточность ферментативной деятельности секрета тонкой кишки и снижение всасывания конечных продуктов гидролиза пищевых веществ.Врач написал диагноз-Функциональное нарушение ЖКТ, ферментопатия. Дисбактериоз кишечника! степени. На словах она мне сказала- грибы у вас мамочка растут в кишечнике.Ессно я кинулась искать как это может быть связано с ЗПР, аутизмом и т.д… Нашла статью в журнале поликлиника педиатров Никитиных. Они приводят пример лечения двух малышей. Насколько помню наравне с ноотропами еще детям давали биодобавки фирмы WALA. Вообщем если интересно я скину. Наш врач назначила нам лечение на месяц

Пожаловаться
Надинка
Спасибо! Буду ждать статью! Нужно позвонить туда и узнать, что и как надо сдавать, чтобы именно на глютен и козеин проверить
Пожаловаться
Марина
Чуть позже пришлю. Телефоны в институт в личку кинула. Они мне говорили что у них можно сдать на глютен и козеин.
Пожаловаться
Надинка
Спасибо большое!
Пожаловаться
Юлия Александровна

Надо же впервые слышу об этом, расскажи как вы отваром отпаиваете в каких пропорциях как завариваешь и как даешь, все подробно если можно? и что за диету соблюдаете? у нас с едой вообще беда, ничего не впихнешь в него, я тоже уже думала что что-то с обменом веществ...

Пожаловаться
Надинка
Диета бгбк, в сообществе пост у меня есть большой о ней-что можно, что нет, с планшета не найду… Про кинзу, тут сложнее-она показана только при выявлении повышенного содержания тяжелых металлов. Вы сдавали этот анализ? Есть нормально, как и в туалет ходить, мы стали именно на диете
Пожаловаться
Юлия Александровна
спасибо поищу, еще не сдавали, планирую, буду звонить узнавать подробности нужно ли его туда везти или можно просто самим привезти нужный материал? нам 200 км туда 200 обратно
Пожаловаться
Надинка
В идеале-нужно везти, чтобы сама медсестра брала материал(волосы), соберетесь сдавать, лучше в Ситилаб обращайтесь, там умеют правильно собирать волосы для анализа
Пожаловаться
Юлия Александровна
МЫ В ВОЛГОГРАД ПОЕДЕМ В МОСКВУ НАМ 1000 КМ(((((
Пожаловаться
Надинка
Удачи вам!
Пожаловаться
Юлия Александровна
спасибо, хочу месяц пропить посмотрим что и как а на майские поедем погуляем по мамаеву кургану, по развлекалкам всяким мелкого поводим и анализ сдадим тогда. Я все-таки надеюсь на чудо, что его раз и прорвет))) но долго ждать само собой не будем) в субботу идем на первую консультацию к логопеду и психологу.
Пожаловаться
Надинка

Пусть все наладится!!! Надеяться на чудо тоже нужно!

Пожаловаться
Юлия Александровна
сдвиги по крайней мере вижу каждый день, пирамидку большую стал сам в правильном порядке собирать, маму папу деда бабу т. Лилю (мою сестру) всех называет и если попросить покажет пальцем где кто есть, буквально месяц назад этого не было, стал говорить «еет» типа нет когда не хочет что-то.
Пожаловаться
Надинка
Молодчинка какой!!! Все получится!!!
Пожаловаться
МечТы СбУдУтСЯ

даже не знаю, не подскажу(

Пожаловаться
Надинка
Пожаловаться
NATALьЯ
Надюш за обмен веществ и переваривание/усвоение пищи отвечают ферменты -врач эндокринолог возможно ваш вариант
Пожаловаться
Надинка
Спасибо!
Пожаловаться
Белый Клык

не знаю...

Пожаловаться
Надинка
Пожаловаться
Night-Fury

даже не знаю, тут нужно умного врача найти

Пожаловаться
Надинка
Где б его взять, умного))
Пожаловаться
Night-Fury

Хороший вопрос))) У нас по ходу еще хуже с умными))))

Пожаловаться
Anastasia

Я писала раньше, мы сдавали кровь на пищевую непереносимость. Те это как бы аллергия, но она проявляется не сразу и в непривычных для нас формах. В итоге мы сидим на жесткой диете, в том числе и безглютеновой. И та же самая реакция — стоит сыну слопать запрещенный продукт — его как подменяют.

Но все это было опять таки лично наша инициатива, ни один врач нам ничего подобного не назначал и даже педиатр сказала, что с результатами анализов не знает куда нас направить. Тк аллерголог уже не поможет — мы и сами все без него выявили и диету назначили.

Пожаловаться
Надинка
Вот и наши ничего не знают(( Хочу к платному, но туда с анализами надо…
Пожаловаться
Anastasia
я честно сидела и выписывала все то, что ест сын в течение дня, что любит и что может съесть в принципе, еще добавила от себя пылевых клещей (кстати на них тоже непереносимость, но что с ними делать то....)...

И про переносимость продуктов в целом хорошо вот тут написано: точка ru/info/pischevaya-neperenosimost-i-pischevaya-allergiya-v-***-otlichiya

Пишут, что организм чистится со временем

Пожаловаться
Надинка
Спасибо! Клещи пылевые чистятся пылесосами специальными и влажной уборкой два раза в день…
Пожаловаться
Anastasia
Надюш, я мою полы каждый вечер, как кладу детей спать, пыль протираю тоже почти каждый день, белье стираю каждую неделю и тд и тп. Даже подушки и одеяла перестирываю регулярно. Но диван или матрас на постираешь и не будешь менять каждый месяц)) на клещей аллерголог как раз сказала — ничего не поделаешь, это как пух тополиный — только терпеть
Пожаловаться
Надинка
У знакомой такая проблема у малышки, они пылесос купили какой то специальный-все отлично… Она им все чистит. Но удовольствие дорогое… Там одни фильтры стоят дорого((
Пожаловаться
МаринА

Надя, в инвитро делают анализ называется тандемная масс спектрометрия или «Пяточка»- это анализ на генетические заболевания обмена веществ (37 заболеваний)… Нас на него направила наша невролог… Мы сдали… Стоит около 5 тыс. берется капилярная кровь.

Пожаловаться
Надинка
Спасибо! Тут не генетика, анализ этот нам брали при рождении… Тут, как я полагаю, спровоцированное заболевание. Но про анализ узнаю!
Пожаловаться
Надинка
Его, сейчас почитала, в инвитро спектр болезней побольше
Пожаловаться
МаринА
При рождении берут всего на 5 заболеваний — это обязательно сейчас -гос.программа. Вот тут можно про анализ почитать https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/1176/8282/
Пожаловаться
МаринА
Ирин, в роддоме только на 5 заболеваний берут, а тут 37)… этот анализ показал, что у нас повышенный гомоцистеин
Пожаловаться
Ольга
Нарушение обмена веществ лечится! И именно диетой! Общалась с людьми и читала некоторые истории, где восстановление заняло в среднем 3 года. Во всех случаях со снятием диагноза, но не во всех случаях к полному возврату к привычной нам еде. У некоторых так и осталась непереносимость глютена.

Обмен веществ — штука тонкая. Организм сам себя восстанавливает, особенно в таком молодом возрасте, когда ты убираешь продукты, которые расстраивают его работу.

Пожаловаться
Надинка
Спасибо, Оленька! То есть никакой явной терапии не требуется? Например, когда металлы нашли, нам посоветовали кинзу, может и тут что то есть?
Пожаловаться
Ольга

Я вообще мало верю во врачебную терапию для наших деток, только натуральные методы.

О кинзе я не слышала. Она действует как природный хелатор?

Мы сдавали летом на тяжелые металы. Получили результат. И после года-полтора диеты я планирую сдать еще раз (полтора года будет осенью). Ведь задержка металлов тоже показатель нарушенного обмена веществ.

Пожаловаться
Надинка
Да и действует она прекрасно! Мы летом будем пересдавать, но я уверена, что показатели будут куда ближе к норме!
Пожаловаться
Ольга
Интересно, надо почитать о кинзе. У меня еще есть пара вопросов к тебе о витаминах, но это уже в личку напишу.
Пожаловаться
Надинка
Пиши!
Пожаловаться
Екатерина

А вы сдавали анализы на вредные металлы?

Пожаловаться
Надинка
Да, сдавали. Повышены ртуть, алюминий, марганец и свинец. Но на это мы нашли уже терапию
Пожаловаться
Екатерина

Насколько я поняла, что именно ртуть делает так, что козеин и глютен дают такой эффект- неправильно расщипляются и получается какое-то вещество, типа как наркотика… оно и влияет на поведение. Когда организм очистится от металлов, то диета не понадобится. Вам ставили прививки с рождения?

Пожаловаться
Екатерина
А какая терапия? БАДы?
Пожаловаться
Надинка
Да, опиаты… Ставили, после третьей акдс сынок попал в реанимацию, оттуда и пошли все проблемы. Мы отваром кинзы чистимся, результат вижу, пересдавать будем летом.
Пожаловаться
Надинка
БАДы тоже пьем, но они для баланса
Пожаловаться
Екатерина
Вот и у нас после прививок проблемы пошли… Тоже чуть в реанимацию не попал… ацетон++++ в моче, интоксикация, мы тогда не понимали, что произошло, т.к.не сразу, а через 1.5-2 мес.после прививки от кори… почти 2 года назад.Мы только 2-й месяц лечимся, на диету посадила, но хлеб в обед даю, иначе суп не ест, и безглютеновый не хочет…
Пожаловаться
Надинка
Нас сразу из поликлиники увезли… Ацетон тоже был(( Здоровья малышу большущего!
Пожаловаться
Екатерина
Спасибо и вашим тоже здоровья! Можно еще вопрос- у вас по волосам или крови эти металлы выявили? Просто мы волосы проверили- все ок, эти металлы в норме…
Пожаловаться
Надинка
Волосы. А вам дергали или срезали? В разных лабораториях по-разному делают, в инвитро срезают, а нужно дергать хоть немного с корнем
Пожаловаться
Екатерина
В Инвитро, срезали
Пожаловаться
Надинка
Срез не показателен… Там корневая часть нужна
Пожаловаться
Екатерина
Ну вот… а я не знала…
Пожаловаться
Надинка
Мы, когда собирались сдавать, перелопатили кучу инфы и везде говорили, что не срез нужен, а срез и корневая часть, потому что именно там содержится больше всего бяк, даже кровь менее информативна. Поэтому от инвитро отказались, тем более, что там сказали, что срезать мы должны самиИ голову мыть нельзя перед сдачей
Пожаловаться
Екатерина

и куда вы сдавали анализ?

Пожаловаться
Надинка
В Ситилаб сдавали
Пожаловаться
Светлана

мне кажется что гастро должен этим заведовать

Пожаловаться
Надинка
В поликлинике наша вообще не вкурсе… Надо платного, послушаю еще, может кто сталкивался. Спасибо!
Показать ещё