Откуда такой настрой?

Мне, вот, очень интересно отношение и настроения специалистов, у которых мы наблюдаемся… Я так поняла, что если ребенку поставили аутизм, причем поставили его несколько врачей, которых наши спецы считают очень компетентными в этой области, то всё? Других вариантов, кроме пожизненных небольших прогрессов и больших регрессов специалисты не видят? Почему за границей постоянно публикуются случаи удачной коррекции детей, а в России об этом не видно-не слышно?! У нас что совсем нет скорректировавшихся, переросших детей? Выводы делаю из разговоров со специалистами, в общем то, нам говорят открытым текстом-смиритесь, ждите регресса. При этом был разговор о снятии диагноза, теперь же, когда я завожу разговор об этом, мне говорят, что снимать диагноз нецелесообразно, потому что у аутистов часто бывает так, что идет прогресс, а потом они резко регрессируют. На все мои попытки сказать, что, возможно, диагноз поставлен неверно, на меня смотрят, как на дуру и говорят, что я зря сомневаюсь в компетентности специалистов. Да, я понимаю, что все поведение и вся симптоматика в точности подходила под аутизм, но сейчас то этого нет! Да и тест АТЕК она проводила сама и по его результатам аутизма нет. Почему специалисты не верят в то, что ребенок может скомпенсироваться??? Я не идиотка и прекрасно понимаю, что какие то черты останутся, причем насовсем, но это же не значит, что поведение в целом не может скорректироваться! Не понимаю… Какая то обида за ребенка берет, за последние полгода ни одного значимого минуса, но все так и ждут, когда же он оступится и покажет, что они правы и выхода из аутизма нет…


Надинка
Надинка
Тимон
12 лет
Москва
01231404
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Клубничка
Клубничка
Обезьянка
7 лет

Я уже давно перестала слушать мнения врачей, доверяю лишь собственным наблюдениям. Наверное счастливых случаев с полным излечением не было поэтому и такой настрой. Но ведь не диагноз главное, а результаты и вообще прогресс.

Пожаловаться
Надинка
Надинка
Тимон
12 лет
Москва
Я тоже так считаю!
Пожаловаться
Наталья
Наталья
Марина
11 лет
Чебоксары

Моему сыну с основным диагнозом «расщелина твёрдого и мягкого нёба» пытались некоторые добрые «специалисты» поставить диагноз психиатрический.Причём это было не в их компетенции.Сходили к психиатру, естественно врач нам никаких диагнозов не выставил.

Пожаловаться
Надинка
Надинка
Тимон
12 лет
Москва
да уж…
Пожаловаться
Анна
Анна
Наталья
15 лет
Дмитрий
13 лет
Лёнечка
9 лет
Казань

Не знаю, почему так… Наша врач-невролог, наоборот, очень нас обнадёживает! А уж педагог по АВА не сомневается, что нас ждёт успешная взрослая жизнь) Хотя меня иногда кидает в такой депрессняк — речи толком нет, понималка тоже плохо пока работает… а педагог очень верит в моего сынишку, и меня заражает этой верой! Потихоньку продвигаемся!

А ставить диагноз официально я никому не даю. Ходим ко всем только на платной основе, в нашу официальную медкарту никому не разрешаю ничего писать. Чувствую, что потом будут сложности со снятием, даже если всё наладится...

Пожаловаться
Надинка
Надинка
Тимон
12 лет
Москва
Все будет хорошо! Официально поставили, чтобы получать реабилитацию, дальше-будем смотреть!



Пожаловаться
Алена
Алена
Степан
16 лет
Полина
11 лет
Всеволод
8 лет
Зарайск

а у нас так во всем, бред да и только, врачи почему то не стремятся вылечить человека, клеймо поставили и все. они наверно от количества детей стоящих у них на учете деньги получают, как у нас в гинекологии, оплачивают койко-место, чем больше положат, тем лучше.

Пожаловаться
Надинка
Надинка
Тимон
12 лет
Москва
Вот и мне так начинает казаться!
Пожаловаться
МамаAрхипуси
МамаAрхипуси
Здравствуйте! Я думала такое только с нами происходит! Диагноз нарисовали за 10 мин, теперь как на прокаженных смотрят, не все конечно. Но равнодушия и дырок в системе полно. Печально.
Пожаловаться
Надинка
Надинка
Тимон
12 лет
Москва
Увы(((
Пожаловаться
Светлана
Светлана
Артём
3 года
Москва

не хотят признавать не правильную постановку диагноза? за это ж по головке не погладят

Пожаловаться
Надинка
Надинка
Тимон
12 лет
Москва
Да я то претензий не предъявляю, потому что сама видела аутизм…
Пожаловаться
Светлана
Светлана
Артём
3 года
Москва
они то по другому думают
Пожаловаться
лилит
лилит
Брянск

Даа-а-а! почитала я вас и просто в шоке! Я тут за диагноз и инвалидность нашу (аутизм)сражаюсь, нам сказали диагноз с Украины не проходит, нужно все заново обходить и стационаре лежать и все начинать сначала.Выплат никаких не будет, я говорю Бог сними, нам бы ИПР и реабилитационный центр посещать, коррекционного педагога да дефектолога получить бесплатно! А вы тут отпихиваетесь от своего диагноза!!! Может я зря завариваю эту кашу, не стоит мне подтверждать наш диагноз и просто пойти в обычный садик? Пройти эту МПК и попасть в лого-группу.У меня сынулька сам и кушает и одевается и понимает обращенную речь, туалет в норме, остались аутичные черты, я так пока считаю, после кортексина появилась речь (не четкая но понятно чего хочет) слоги первые. как мне поступить, подскажите, чем грозит подтверждение диагноза.Я ведь наивная думаю что помощь реальная будет, а на самом деле как? У нас В Донецке нам предоставили место в Дневном стационаре Областного псих.центра сразу курс 2,5 месяца с коррекционным педагогом, а через 3 месяца еще на 1,5 мес.такой же курс.Что мне ждать здесь? Помогите!

Пожаловаться
Надинка
Надинка
Тимон
12 лет
Москва
В общем, если ребенок нуждается в помощи, то оформлять нужно! По реальной помощи… Ее нет! Есть бесплатные центры, где занимаются психолог и дефектолог, в общем то-все! Да, есть пособие, оно помогает оплачивать платных специалистов и это большое подспорье! У нас ситуация немного другая… Клише аутизма накладывает свой отпечаток на занятия в саду, есть несколько программ и программа для детей с зпрр и алалией гораздо сильнее и мощнее, нежели наша программа. Плюс-сомнения о школе, я уже задумываюсь. Потому что знаю много мам, которых с перспективными детьми-аутистами отправляли в школы для детей с уо! Сейчас мы проходим дополнительные обследования, дальше будем смотреть, потому что сейчас даже элементов аутизма я не вижу!



Пожаловаться
Кошка
Кошка
Димулька
11 лет
Краснодар
На этом базируется их опыт… А человечности мало… Нам попадались врачи (еще в моем больном и много раз оперированном детстве), которые и топили, и бывало-заставляли верить там, где веры уже не было.У меня с сыном одна врач сказала-что вы хотите, у него жизнь с реанимации началась, это отсталость на всю жизнь, привыкайте.А у нас никаких отклонений, тем-более, в развитии.Ток вредность зашкаливает.
Пожаловаться
Надинка
Надинка
Тимон
12 лет
Москва
Опыт опытом, но ведь они тоже люди… Тоже мамы…
Пожаловаться
Кошка
Кошка
Димулька
11 лет
Краснодар
Ты знаешь, мне иногда кажется, что они грубостью и гадостью как мстят, что ли… За то, что в медицину пошли, что работают в пол-ке.к примеру.не знаю.но таким верить НЕЛЬЗЯ!!! Надо идти к другим, сторонним.Я в РД, как после ЭК встала-пошла реанимацию искать и сынульку, до того вообще не знала-живой или нет.Врач моя сказала, что ей некогда о детях думать, ассистент ее, чтоон, кажется при смерти, или что-то тяжелое… Я в панике… А тут идет женщина-зав.дет.реанимации.Увидела, узнала, потащила внепланово к ним.Заходим, а там крик детский.Она меня обняла-вон, говорит, как твой богатырь орет-всех на уши поднял, никому не верь, все к 7-8 мес у вас будет хорошо.И рассказала куда нам бежать, чего делать.Я больше таких не встречала врачей (((((
Пожаловаться
Надинка
Надинка
Тимон
12 лет
Москва
Как хорошо, что есть такие люди!!!
Пожаловаться
Ольга
Ольга
Глеб
7 лет
Злата
7 лет
Павловский Посад

Потому что переквалифицировать ребенка на другое заболевание — целая проблема, которая подразумевает, что врачи, типа, некомпетентны, неправильно поставили диагноз.

Пожаловаться
Надинка
Надинка
Тимон
12 лет
Москва
Пожаловаться
Марина
Марина
Средний
23 года
Старшенький
26 лет
Москва
Надь у нас то же самое! Вчера были у психиатра, она мне ну что, как у вас? Я ей говорю у нас постоянный контакт в глаза, за угощение все делает, раздевается, учится одеваться. Истерик никогда не было, страхов, агрессий, самоагрессий тоже не было и нет. Дефектолог его хвалит.К сожалению речи нет до сих пор. Она мне сказала, что у меня ребенок тяжелый, а я просто привыкла к его болезни и не вижу настоящего положения дел! Вот и все! Обломала так, что я в машине рыдала мин.15 только потом смогла ехать. Да знаю что он тяжелый, но не оставлять мне никакой надежды это очень жестоко!!!
Пожаловаться
Надинка
Надинка
Тимон
12 лет
Москва
Вот и я о том же! Как так можно?! Что стоит дать маленькую конфетку маме, сказав, что ребенок подает надежды!
Пожаловаться
Александра Золотова
Александра Золотова
Тюмень
согласна с вами, редко, кто может порадоваться вместе с нами, скорее больше сочувствующих и негативно настроенных...
для врачей- регрессирущие или неизлечимые диагнозы, как интересный экш… хэппи эндов многие не любят

У нас завтра консилиум, т.к многие черты тоже уходят… т.к нам еще 3 нет, то соответственно будут пересматривать не уточненный диагноз
Пожаловаться
Надинка
Надинка
Тимон
12 лет
Москва
Удачи вам на консилиуме!
Пожаловаться
Александра Золотова
Александра Золотова
Тюмень
Спасибо, опровергнутили подтвердят, какая разница… сдвиги есть, мне все равно, как называются истоки нашей зпр



Пожаловаться
Александра
Александра
Люберцы
Надо вводить этические нормы для врачей, на законодательном уровне. Я все еще грею мысль накапать в какие- нибудь инстанции. Это не только психиатрии касается. После того, как мою бабушку чуть не погубили хирурги, вместо извинений констатировали " живучая у вас бабка". А что касается аутизма, нам Каротам напрямую сказала, чтобы мы не надеялись снять ребёнка с учёта ПНД. Я думаю, от вас ещё много лет не отстанут, к сожалению. А потом придётся признать, что он нормальный. Ну или что нибудь измененится в стране. Да, в шестёрке не знают, что аутизм корректируется, зато «знают» его причины))).
Пожаловаться
Надинка
Надинка
Тимон
12 лет
Москва
В шестерке вообще гении сидят! Которые, кроме как психотропных и дурки выходов для аутистов не видят! А нет, вру! Еще один выход есть-переход в тяжелую уо и шизофрению!
Пожаловаться
Александра
Александра
Люберцы
Да-да! У нас, к счастью проблемы только с шестёркой. Остальные воодушевляют. А у вас логопед не из Радуги Жизни, случайно?
Пожаловаться
Надинка
Надинка
Тимон
12 лет
Москва
Нет, логопед платный у нас, надомный
Пожаловаться
Александра
Александра
Люберцы
Ясно. А то там такая тетенька, тоже немного своеобразная))) Нет, приятная такая. Но когда мы пришли, сразу: ой! Аутизм-аутизм((( Смотрите, он мне глазки закрывает, чтобы не смотреть. Я говорю, он всем специалистам показывает глазки и носик, потому что все спрашивают одно и то же. Нет, говорит, таким деткам тяжело в глаза смотреть, вот он мне их и закрыл). А вот психолог из этого центра наоборот очень позитивно говорила.
Пожаловаться
Надинка
Надинка
Тимон
12 лет
Москва
Да, тамошняя логопед-тот еще кадр))
Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Бостон
Поэтому Надя я так и не доехала до 6-ки и сдохли все мои направления, слава богу. Ни какого диагноза, кроме ММД и ЗПР под ?? нам не поставили, без обследования. Вот я и думаю, а нужен он нас сейчас этот диагноз? Я и психиатору сказала, что нам нужен не диагноз, а результат! Диагноз, если что всегда успеем поставить, а отвязаться от него потом куда сложнее… со всех сторон мы Ярика уже обследовали сто раз(хоть и платно), но без 6-ки, сейчас лечение + занятия, я вижу результаты(хоть и не большие, но вижу) и с каждым днем всё больше. Глядя на ваш пример, верю, что и у нас тоже всё будет хорошо, просто надо время и много заниматься, что мы и делаем. Тебе желаю сил перетерпеть всех этих врачей и логопедов, и вероломно двигаться к цели, когда ни нужны будут ни какие врачи и специалисты. Надюша, с поднятой головой, только вперед
Пожаловаться
Надинка
Надинка
Тимон
12 лет
Москва
Спасибо, Танюш! Стараемся!
Пожаловаться
Юлия Смирнова
Юлия Смирнова
Воскресенск

просто у нас в стране такое отношение к детям таким, сами специалисты не видят в них нормальных людей, вот и все, плюс это огромная возможность заработать на таких детках, как ни печально это звучит(((

Пожаловаться
Надинка
Надинка
Тимон
12 лет
Москва
Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Сынок
8 лет
Санкт-Петербург
Я думаю они просто боятся. Если регресс вдруг будет, а они изменили диагноз…
Так что не обращайте внимание, все у вас будет хорошо. А через год придете покажите здорового ребенка и страхи у врача убавятся. А еще пройдите консультацию со всеми исследованиями у кого-нибудь другого, пусть даст свой диагноз на свежую голову.
Пожаловаться
Надинка
Надинка
Тимон
12 лет
Москва

Так и делаем… Записались к другим специалистам, послушаю, что скажут. В общем то, были у других, аутизма они не видят. Но наши специалисты с сыном не первый год и знают и видели все, что было «до», наверное именно поэтому для меня так важно их мнение...

Пожаловаться
ЛЮБОВЬмамаРОМАНА
ЛЮБОВЬмамаРОМАНА
Москва

Надюш… к сожалению ты не первая кто говорит об этом… у меня есть знакомая, у которой ребенку 3 годика… он просто чудо! выпрямился на ура… говорить стал, понимает обращенную речь… повторяет… в общем обычный ребенок… они за год добились таких успехов… она решила вызвать еще раз психиатра, и он сказал один в один твои слова… что очень много случаев регресса после 4-4.5 лет… по факту вы переросли уже этот порог… но я не знаю… у них официально нет никаких заключений. ходят в обычный сад.но там было все очень плохо… а сейчас его просто не узнать...

Посоветовать ничего не могу… и подсказать… написала… еще один просто пример...

Пожаловаться
Надинка
Надинка
Тимон
12 лет
Москва
Ну конечно, зачем же родителям говорить о том, что ребенок может выправиться? Куда проще сказать-ждите регресса! А лучше сразу сдайте ребенка куда-нибудь!
Пожаловаться
ЛЮБОВЬмамаРОМАНА
ЛЮБОВЬмамаРОМАНА
Москва
Держись терпения тебе, я вот сама сейчас ищю хорошего невролога.чую переходить будем на лекарства… но это после ээг
Пожаловаться
Надинка
Надинка
Тимон
12 лет
Москва
Ох! Удачи вам в поисках!
Пожаловаться
ЛЮБОВЬмамаРОМАНА
ЛЮБОВЬмамаРОМАНА
Москва
спасибо!
Показать ещё
Актуальные посты