Моя доченька Юленька.ДЦП.

Доброго времени суток дорогие мамы.

У меня Юленька особый ребенок.Наша история грустная.

Здравствуйте!
Моя дочь, Юлечка, родилась глубоко недоношенной в 28 недель беременности. У её старшего брата Родиона (ему сейчас 9лет) был приступ астмы. Уже нельзя было ждать врачей, мальчик начинал синеть, поэтому я сама оказывала сыну медицинскую помощь,
делала укол. Родион задыхаясь случайно задел живот, спровоцировав преждевременные роды. Дочку удалось спасти! Она росла и нормально развивалась при поддерживающей терапии. В возрасте 5 месяцев ( в 2007 году) Юле был проведён очередной курс массажа, не профессионально. Юлю уронила массажист, вследствие чего стал развиваться ДЦП. И-за одного не ловкого движения массажиста, вчера ещё здоровый ребёнок перестал на тот момент двигаться. Я не опустила руки и активно взялась за лечение дочери. Мы объездили много профессоров и неврологов, остановившись в итоге на медицинском центре НЕВРО-МЕД, где Юле подобрали лечение, которое дало положительные результаты. Проводили курсы массажа, делали уколы, она пила таблетки, посещала мануального терапевта, а также много занимается дома со мной.
Юленьке был проделан ряд операций: устранены подвывихи обоих тазобедренных суставов.
Вес в 5 лет не превышал 14 кг. Мы постоянно занимаемся. Юля регулярно проходит курсы реабилитации, так как требуется постоянная разработка тазобедренных суставов. В течение 7 лет проходя реабилитацию в России динамическая картина развития двигательных навыков дочери существенно не изменилась.После последней операции в январе 2014г, все врачи утверждают, что при правильной реабилитации моя дочь сама пойдет в школу и будет полноценным ребенком.Сегодня вес почти 28 кг.
Я воспитываю детей одна. Работать с двумя детьми на руках сейчас не представляется
возможным, так как постоянно надо находиться на реабилитациях с ребенком.
На сегодняшний день мы сделали 6 операций и больше с Божьей помощью непридвидяться.Сейчас главное неостанавливаться в реабилитациях и все будет хорошо.

Подскажите мне, где есть доска обьявлений для наших особят, тутора и все чем и в чем занимаються наши детки.Могое нам в области невыдают, приходиться искать кто отдает или меняет, или дешего продает.


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Вита
Господи, сколько же у вас терпения!!! И сколько испытаний! Сил вам!
Пожаловаться
По другому нельзя.Моё предназначение быть настоящей МАМОЙ и сделать все для своих детей, должно быть полностью выполнено.Мы прошли многое и даже больше.много небыло еды и лекарств, у сына астма, все уходило на кварплату сьемного жилья, оскарблений, унижений и презрения, потому что ребенок не такой как все дети.Оскарбляли сына на улице, сталкивали с велосипеда.Но мы вместе, и мы счастливы несмотря ни на что.Слава Богу, что я нашла силы в себе и мудрые слова наверное-чем спасла детей от ненависти к окружающим и стрессов. Видели бы Вы, какие они добрые и замечательные, как они любят друг дружку.Я самая счастливая мама!!! Пока у меня все получаеться.ведь что заложишь сейчас, то и останеться во взрослой жизни у детей.и передадут правильное воспитание своим детям.Вот как то так, если коротко. Спасибо Вам за то что вы зашли к нам.
Пожаловаться
Надежда

дай вам Бог терпения, а доченьке здоровья

Пожаловаться
Спасибо огромное.Мы с дочей и сыночком, очень стараемся все вместе.МЫ ПОБЕДИМ, ПО ДРУГОМУ БЫТЬ НЕМОЖЕТ.
Пожаловаться

Неужели это осталось в памяти с 6 месяцев как уронили масенькую… такое чувство что она недоверяет никому кроме семьи своей..

Пожаловаться
Юлия

Ну хотя бы так… в смысле какая была фамилия, где жила и работала.

А муж алименты платит?

Пожаловаться
Алименты неплатит, он официально неработает нигде и с другого государства.
Пожаловаться
Юлия
Насчет другого гос-ва не знаю, но алименты должен платить, если нигде не работает, то 35% на двоих детей от минималки.
Пожаловаться

Что касается массажистки, напишу обязательно конечно.только если она развелась тогда, то и фамилия другая уже.

Пожаловаться
КаРаМеЛьКа
Правильно:-) я вас поддерживаю:-) ужас какой а не масажист, вы большая молодец, не вешаете нос, правильно, мы для деток все так же как и они для нас:-) Простите за подробности, а как это… мадама умудрилась уронить малышку?
Пожаловаться
Уменя есть еще сынок.Он утром проснулся,(а массаж мы делали на дому так как в полеклиннике бы карантин по ветрянке), и попросился в туалет.Жили мы в комуналке, я его отвела… слышу крик доченьки, бегу… а массажист говорит, я отвернулась взять сумку, телефон зазвонил, и она упала со стола навзнич.На утро Юляша стала как камень.только глазками двигала и постоянно плакала.Я отвезла сюда в Королев в отделение недоношеных к врчу, там все посмотрели врачи, бследовали и сказали что угрожаемая по ДЦП.а я как раз у них была на обследовании за 2 дня до этого и в карт все записано.Но массажист полностью согласна была со своей виной, она же мне и массировала старшего сына и все замечательно было.Как специалист, она конечно супер просто.Незнаю что нашло на неё и она отчлючила свой мозг, что оставила ребенка на столе одного. Вот так мы и стали бороться за здоровье Юляши.Подробно о нашей жизни есть информация в группе Юленьки .А так если что, я готова ответить н все вопросы, а еще лучше подружиться с вами.
Пожаловаться
КаРаМеЛьКа

Да уж, мозг явно она отключила, меня бы точно совесть грызла всю оставшуюся жизнь, буду молиться за вас:-) вы молочинки:-) а подружиться обязательно:-) я мимо таких людей никогда не прохожу:-) я психолог по образованию, так что если что обращайтесь:-) буду очень рада:-)

Пожаловаться
Мне нужна ваша помощь.Вот мы никаким образом неможем побороть страхи.даже если ей небольно при занятиях, она плачет на всякий случай, и так во всем обсолютно.Сразу говорит-нет нетрогайте меня я сама потомучто мне будет больно…
Пожаловаться
КаРаМеЛьКа
Давайте в личку:-)
Пожаловаться
иду
Пожаловаться
Кристина, у меня личка неоткрывается, пишет что такой страницы несуществует.
Пожаловаться
Юлия

как звали массажистку?

Пожаловаться
Елена.
Пожаловаться
Мы жили в Мытищах на олемпийском проспекте.
Пожаловаться
Юлия

Я Вас очень прошу напишите про нее везде, ее ФИО. Только представьте, что она еще кого-то покалечит! Что ее суд решил права заниматься медициной, еще не факт, что она на дом не ходит! Я всегда отзывы стараюсь изучать, мало ли что.

А почему Вы снимаете в Королеве? У вас есть где-то родственники?

Пожаловаться
Нет.Ту квартиру продали перед новым годом 5,5 лет назад, и срочно надо было переехать за неделю.Вот тут на Мичурино и подвернулась.теперь мы тут и живем.
Пожаловаться
Елена

Здоровья доченьке и больших успехов. Прям позитивом нам накрыло от вас. У дочки тоже дцп, почти ничего не умеет. И вот год назад обнаружился подвывих, и прогрессирует, я вижу по ножке. Сказали операцию после 5 лет может быть. что может подскажете нам? Посоветуете?

Можно в друзья?

Пожаловаться
Елена
ой, прочитала комментарии. Вы сильная женщина, и детки ваши молодцы!

Пишите. мы тоже из области московской.

Пожаловаться
В друзья даже нужно… А по поводу ваших подвывихов, нужно обязательно ехать в Питер в институт Турнера.Нам в Москве сделали операцию которую и ненадо было делать-в итоге из ходячего сидит, и не на попе, а на копчике, пошол сколиоз.вместо нестабильности т.б суставов получили 6 операций и кучу новых диагнозов.
Пожаловаться
Обязательно будем общаться.Мы оптимисты и хохотушки.Живем дружно и как здоровые.КЮляшке я отношусь как к здоровому ребенку, и требую как и от сына.Это её очень хорошо дисципленирует и она понимает что за свои действия будет отвечать.Но это и развило у неё упрямство и пока она недобьется своей цели, неотстанет.И главное, очень при очень хочет ходить.
Пожаловаться
Елена
спасибо за ответ. вот и нам посоветовали этот институт, но сказали позже. но я думаю съездить туда на консультация для начала.а вы во сколько лет там сделали и может посоветуете врача?

и где в Москве сделали ненужную?

уж простите за назойливость, но только тут от мам с такими же детками мы и узнаем всю информацию, так никто из врачей ничего и не говорит особо

Пожаловаться
Что Вы, обращайтесь.я в личку кину вам номер свой.Звоните, проще будет все рассказать.А врача, Кенис, Умнов младший и старший, Никитина наталья валерьевна.На консультацию обязательно попадите, от этого хуже небудет-чтоб непрозевать ничего.
Пожаловаться
Елена
спасибо большое.
Пожаловаться
AIDA

Дай Бог Вам сил и здоровья поднять детей своих! Дочечка просто красавица!

Пожаловаться
Спасибо вам мои хорошие.Ведь общение с понимающими людьми или посто даже достаточно того что человек нормально пишет и общаеться, придает сил и уверенности в завтрашнем дне.Необязательно иметь кучу проблем, мы все нуждаемся друг в друге-мы люди… Опаньки, во меня понесло то, психология моя всплывает)))))Увлекалась немного и один курс закончила, а потом бросила… видать мое…
Пожаловаться
AIDA

Дети с ДЦП они же очень умные и смышленые, они как обычные детки, просто их внимание привлекает внешний вид! А со временем они практически становятся в норму.

Пожаловаться
Да, Вы правы.
Пожаловаться
AIDA
главное заниматься!
Пожаловаться
Марина
у вас замечательная девочка!!!
Пожаловаться
SUGAR
Вы большая молодец!!! Что не опустили руки! Желаю дальнейших продвижений и большого здоровья доченьке! С таким настроем по другому быть не может!)
Пожаловаться

Когда Юленька была еще чуточку меньше, она меня спрашивала, ---Мама-почему я немогу ходить, почему все на меня так смотрят и нехотят играть со мной.Давай Боженьку просить чтоб он помог мне-я тоже хочу на качели и бегать с детками.----

Вот тогда, я отбросила все на свете, свое почти отчаявшееся положение и дурные мысли-мне было страшно утром просыпаться, когда я знала что сейчас дети проснуться-а еды нет, и нечем кормить вообще.

Соседка по площадке впервые мне принесла немного заморозки ягод и овощей.Типа просто у них много очень, некуда складывать, и по капельке помогла мне выкарабкаться и душевно и с питанием.Я безмерно ей благодарна за это.И вот после доченых слов-я дала себе слово перед иконами-что нет такой силы которая меня остановит в борьбе за здоровье и счастье доченьки быть как все-СЧАСТЛИВОЙ Невестой, женой и матерью.Господь услышал мои рыдания в подушку и потихонечку вел меня той дорогой, которая нас приводит к счастью.

Пожаловаться
SUGAR
Я очень рада что Бог вас не оставил! Ради детей горы свернешь, чтоб они были здоровы и счастливы, кому как не их маме за них бороться? Мамина любовь и вера творит чудеса!
Пожаловаться
Спасибо огромное Вам за поддержку.Сижу печатаю и смотрю на мирно посапывающих моих сокровищь, и думаю-а ведь недавно лет 6 назад я чуть не лешила их матери.Какая я была дура с такими мыслями в голове.Наверное от того что чужой город-нет ни единного человека знакомого, нескем поговорить, и миллиард проблем в сикунду.А вот и научилась на компьютере работать почти в 39 лет, научилась глотать все унижения и обиды и говорить СПАСИБО ВАМ ЗА НИХ я от этого только сильнее становлюсь.Вот как то так и живем.Простите что пишу все это, Спасибо вам что читаете и отвечаете.Просто сейчас все стало так явно-как будто все было вчера…
Пожаловаться
SUGAR
Ну что вы, все мы люди, и не всегда психика выдерживает, и поддержка всегда нужна, на этом сайте много человек поддержат вас и помогут! Так что не стесняйтесь, делитесь мыслями и переживаниями, в себе нельзя долго держать все это
Пожаловаться
Подскажите, а почему у меня под аватаркой нет значков, как у всех?
Пожаловаться
SUGAR
Значков детей??
Пожаловаться
Нет, личное сообщение, человечек с черточкой, сердечко
Пожаловаться
SUGAR
ого, и у меня нет, а под вашим естьнаверное глюк сайта
Пожаловаться
SUGAR
вот как у меня

Пожаловаться
ААААА, я поняла, я вижу ваши а вы мои.понятно теперь
Пожаловаться
SUGAR
даа) может это нововведение сайта, кто знает… главное что чужие видно
Пожаловаться
Rendy

Можете во первых обратиться во усе благотворительные фонды, прямо во все!!! Где нибудь помогут обязательно. Создать группы помощи вконтакте, однокласниках, написать здесь в рубрике нужна помощь( не помню точно как называется) .

Держитесь, сил вам и терпения, а Юлечке здоровья огромного, дай Бог что она вылечится и обязательно пойдет в школу сама!!!

Пожаловаться
Нас уже приняли в обычную школу.Мы пока пандусы сделают, будем на дому-а потом в школу ходить будем.
Пожаловаться
Катруся

Сил вам, не опускайте руки, все с божьей помощью наладится, главное не сдаваться. А на что же вы живете, если не работаете и детей одна воспитываете, извините за вопрос...?

Пожаловаться
Люди помогают, кто вещи отдает, кому деток смотрю, кому окна помою.Пенсия дочери идет на оплату квартиры(мы снимаем)Раньше церьковь помогала.С Божьей помощью и милостью, мы и живем.
Пожаловаться
Наталья
ужас какой то. массажист наказан хоть как то???? здоровья девочке, а вам терпения!!!
Пожаловаться
Массажиста судом запретили работать по профессии, но она продала квартиру и уехала в Москву, а мы боремся и бьемся.Муж невыдержал криков и нашол место потише.вот мы сами и копаемся.
Пожаловаться
Наталья
боже мой. какие мужики слабые… вы молодец — не сдавайтесь, и ваша девочка еще вас обязательно порадует своими успехами!!!
Пожаловаться
Она умничка большая.Радует меня и сын-почти отличник в школе в 3 класе, и Юляша, уже по тихонечку начали стоять и передвигаться.Пока страшно ей-но мы медленно но верно идем вперед.
Пожаловаться
Наталья
и правильно!!!
Пожаловаться
Спасибо.Мы стараемся.
Пожаловаться
мамаЛена
+++не сдавайтесь! сйчас деток с ДЦП научились на ноги ставить.сын такой-мы тоже боремся! Удачи!
Пожаловаться
Спасибо огромное при огромное Вам. И вам тоже желаем новых умелочек.
Пожаловаться
мамаЛена
спасибо!
Пожаловаться
KotЭ

здоровья вам и деткам и терпения и сил!

Пожаловаться
Спасибо огромное.Я верю что все у нас получиться.Главное доченька очень хочет этого и стремиться научиться ходить.

Пожаловаться
KotЭ
какая красавица девочка!!! вам надо группу помощи создать, я думаю многие вам помогут!
Пожаловаться
Наталья
милый человечек какой… пусть будет все хорошо
Пожаловаться
Я в контакте создала, благодаря этой группе, мы сделали операции, и хоть на реабилитации можно собирать. Тут я незнаю как делаеться это.Я тут живу давно, но читаю и в личке общаюсь.А сегодня что то так тоскливо стало-думаю надо начать общение. Авот и Юлина группа и много наших фото.
Пожаловаться
Rendy
И правда какая красивая девочка!!! Здоровья богатырского!!!
Пожаловаться
Спасибо большое.
Пожаловаться
KotЭ
здооорово, я вступлю к вам)))
Пожаловаться
Спасибо большое.
Предыдущая статья
Ортопед Москва.
Следующая статья
Ну вот началось. Поход в поликлинику