Мамочки глубоко недоношенных деток, поделитесь опытом!

Для начала немножко нашей истории.

Нашему Ванечке уже почти пять месяцев, кесарили по мед.показаниям в 29 недель, вес при рождении 905 грамм. Месяц пролежал в перинатальном центре, месяц в реанимации детской больницы и в отделении педиатрии. Были проблемы с печенью, никак не хотела уходить желтушка.

Сейчас весим три килограмма, потихоньку набираем.

Диагнозы вкратце: в первый месяц ставили гидроцефальный синдром, ВЖК III степени с прорывом в вещество головного мозга. Теперь гидроцефального синдрома нет, говорят, что голова даже немного меньше нормы стала. Ретинопатия III степени. Месяц назад сделали операцию на глаза в Казани, там же УЗИ головного мозга показало аж ПВЛ IV степени, с обоих сторон огромные кисты измеряются в сантиметрах, все желудочки сильно расширены.

+ пупочная и паховая грыжи, дисбактериоз… К слову, колики у нас постоянно.

Несмотря на такой букет диагнозов, мальчонка довольно шустрый, руками/ногами активно двигает, голову более-менее держит, поворачивает во все стороны, переворачивается с бока на спину и пытается повернуться на бок. Хватается сильно, если подставляешь пальцы — вцепляется в них намертво и поднимается, при этом голову тянет вперед. На животе голову пытается поднять, но не особо хорошо получается. Если подставить ладони под ножки, отталкивается, пытается ползти. В вертикальном положении встает на ножки, делает шаги.

Слышит, громких звуков пугается, но на погремушки никак не хочет реагировать. Вроде фокусирует взгляд, но что разглядывает непонятно. Не улыбается. Не гулит, кряхтит только. Подскажите, во сколько месяцев такие детки начинают проявлять положительные эмоции?

И может кто-то посоветовать нормального невролога в Набережных Челнах, к которому не так сложно попасть, как к Набиевой, и который имеет опыт с такими детками.

Заранее спасибо!

Читайте также: какие последствия бывают у недоношенных


Надежда
0434924
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться

мы в 26 недель родились, эмоции ближе к 7 месяцам уже были

Пожаловаться
а колики у нас долго и очень сильные были, пупочная и паховые грыжи тоже, из проблем у нас отключенный желчный и никак не проходящий тонус в ногах
Пожаловаться
Надежда
А как сейчас? Ходите?
Пожаловаться
ходим, в год и 2 пошли, всё хорошо, но постоянно курсы реабилитации проходили, на самотек ничего не пускала, до сих пор неврологию подлечиваем, вот только прокололи кортексин, сделали парафин с массажем, сейчас даю когитум
Пожаловаться
Ленуся
Сыночек родился в 28 недель весом 940 грамм, все было как у вас! и операция на глазах и много ещё чего! первый год был сложный! сейчас сынок ничем не отличается от сверстников! с 2,2 уходим в сад:)здоровья вам и сыночку!
Пожаловаться
Надежда
а ПВЛ тоже ставили?
Пожаловаться
Ленуся
Расшифруйте, не помню уже абривиатур.
Пожаловаться
Люба
Племянник с такими диагнозами родился, что ваши кажутся цветочками. Им вообще говорили что овощем будет. Но нет, все преодолел, благодаря хорошим врачам и своей маме. Сейчас умнца и отличникв гимназии учиться, в университет скоро поступать. Так что все у вас впереди. Здоровья маленькому, а вам сил и терпения. Моя дочь в вашем возрасте примерно столько же и весила, в 6 мес. всего 6кг, зато сейчас такая коровушка вымахала)))
Пожаловаться
Надежда
Сейчас у врачей другая тактика) Раньше они родителей запугивали возможными последствиями и статистикой, а сейчас вываливают всю правду матку о состоянии ребенка, ссылаясь на анализы и обследования.
Пожаловаться
Люба

Тогда не опытным взглядом было понятно что ребенок сильно отличается от нормального. Были закатаны глаза и зрачков практически не видно было (белком все было покрыто), натянут он был как струнка и трясся постоянно, срыгивал фонтаном — это то что визуально было видно, там диагнозов на несколько страниц карточки, вообще ужас был. До полугода даже голову не держал. Занимались с ним и лечили. Сейчас из этого всего только на погоду реагирует и мигрени иногда беспокоят.

Пожаловаться
Надежда
Повезло с врачами, вот и нам бы найти нормальных врачей. А то пришла к педиатру по месту жительства, а она мне говорит: «У меня на участке таких детей никогда не было, у меня нет опыта с ними». И даже тронуть ребенка боится. Не раздела даже толком, осмотр делала. Не заметила у него ни пупочной, ни паховой грыжи. В Казань приехали, там педиатр в три минуты их обнаружила и тут же ребенку пупочную грыжу пластырем заклеила. Ну, просто убивает эта разница уровней. В Казани реально врач, а у нас — да у меня знаний больше, чем у нашего участкового врача.
Пожаловаться
Люба
Я вас понимаю, у нас тоже самое было, когда домой выписали. Даже не попросила раздеть ребенка, когда домой на первый осмотр пришла, посмотрела на нее и убежала со словами «я ничего не могу рекомендовать, я не знаю». Злая я тогда ходила, хотела даже в минздрав обратиться. Я сама искала врачей частных, но мне благо знакомые которые с медициной связаны помогли. А потом к нам на участок пришла работать педиатр, у которой самой недоношенный ребенок, но она сама по себе толковая. Попробуйте поспрашивать врачей с центров реабилитации для таких детей, у нас врачи оттуда были. У вас город-то не маленький, должны быть подобные центры.
Пожаловаться
Наталья
нам невролог на участке так сказала — «у меня нет опыта с недоношенными детьми. поэтому я их активно лечу» Я сразу поняла, что пипец… и тут нечего ловить. Наблюдаемся в перинатальном центре, где лежали… вы почему там не наблюдаетесь?
Пожаловаться
Люба
Мы к участковому неврологу даже не ходили
Пожаловаться
Наталья
я хожу за направлениями ))))
Пожаловаться
Надежда
Нас к участковому неврологу даже не направили, но я сегодня покопалась в интернете, нашла неплохого невролога, пойдем к ней после нового года. Платно, естественно. Где бы еще педиатра толкового найти.
Пожаловаться
Люба
Спроси у невролога к которому пойдете, кого она порекомендует
Пожаловаться
Ильмира

Ищите хорошего массажиста, чем раньше начнете лечение, тем раньше предупредите каки-то осложнения.

Пожаловаться
Надежда

Мы после операции на глаза, нельзя, к сожалению, делать массаж до шести месяцев минимум, нельзя на живот выкладывать, лфк, и всё, что связано с нагрузкой. Меня, конечно, напрягает такое положение дел, моя бы воля, уже во всю бы массажи делали. Хотя, он у меня такая принцесса, лишний раз дотронуться нельзя, кричит благим матом, возмущается.

Пожаловаться
Елена

Терпения вам и здоровья малышу!

Пожаловаться
МамаДочек

терпение вам, представьте что в это время должен был быть в животике, но стечением обстоятельств вылез раньше!!! знаю что к годику недоношенные догоняют доношенных! но немного отстают в среднем развитии до года(гулить должен в месяц обычный ребенок, ваш загулит позже)! у меня племянница так же была(какие диагнозы были я конечно незнаю, но тоже ездили в казань и прочее), знаю что все хорошо у нее(ей около 4 лет) сейчас и ходит в садик!

Пожаловаться
mamaIra
Мы родились на 30 неделе,870 гр.Диагнозов много.Сейчас нам 7 мес.Развиты на 4 примерно.Улыбаться начал поздно -в 4 месяца. Постоянно массажи и пьем лекарства для неврологии.Добавляйтесь в друзья.
Пожаловаться
Надежда
Добавилась. Совсем у вас вес маленький, даже меньше чем у нас. Гипотрофия плода тоже была?
Пожаловаться
mamaIra
Да на фоне гестоза (
Пожаловаться
Надежда
То же самое… ПВЛ вам не ставят?
Пожаловаться
mamaIra
Нет
Пожаловаться
Irina

моя родилась на 24 неделе. 650 гр. Но без диагнозов (тьфу тьфу). Сейчас нам полгода. Эмоции появились где-то месяц назад. Не волнуюсь, потому как по гестации нам только 2,5 месяца. Считайте по сроку гестации. Наши детки ну никак не могут пока соответствовать реальному своему возрасту. Желаю вам найти хорошего врача!

Пожаловаться
МамаДетей
Знакомая родила сына примерно на вашем сроке, вес был 900 гр, рост 33 см. Сейчас парню 4 года, ДЦП. Она с ним занимается очень много, куда только не возит на реабилитацию. Вроде проблем больше нет кроме ДЦП. И то по фото видно что и сидит и ходит.

При рождении диагнозов не знаю, но на мучалась она с ним достаточно.

Пожаловаться
Nina

Привет! мы родились на 32 неделе 1170 гр, с ЗВУР 3 степени, мы правда уже подросли)))скоро два с половиной года будет, но если хотите добавляйтесь в друзья! многое уже подзабылось, пошарьте у меня в журнале там много записей как мы развивались.диагнозов тоже было воз и маленькая тележка, но вроде всё преодолели)здоровья вашему крохе и вам

Пожаловаться
Тюша
Может Вам Набиеву на дом вызвать. Здоровья Вам и Вашему малышу.
Пожаловаться
Няшка
У меня подруга родила в 33 недели. Вес конечно был 2 кг. Но отставание шло приличное от сверстников. Голову держать в полгода стала, сейчас им 11 ме уже ползает. Вот только недавно, где то пару месяцев, как догонять стала. Им сразу сказали до года будет сильно отставать.

Насколько я знаю, кроме Набиевой ходят к зав.отделением опн в перинаталке. Я не помню фамилии, могу сказать только отчество- Олеговна. Но к ней надо попасть через кого то… она не принимает.

Пожаловаться
Надежда

для недоношенных большое значение имеет вес при рождении, чем он больше, тем меньше осложнений. Если бы не эти жуткие диагнозы, связанные с головой, я бы не парилась. До года большинство детских болезней успешно лечится. А вот ПВЛ как раз таки не лечится.

мы в опн не лежали, нас из реанимации перинаталки сразу в реанимацию детской больницы перевели, так что эта заведующая нас не знает и вряд ли примет, в нашем случае реальнее к Набиевой попасть видимо)))

Пожаловаться
Tasha
Сил, терпения и здоровья!!!
Пожаловаться
Надежда
спасибо
Пожаловаться
Екатерина

мой мальчик родился на 32 недельке — 1480 гр. Тоже все было, что и у вас, к году все кисты рассосались! До года, стояли на учете у невролога, массажи, куча лекарств, а потом уехали на полгода в деревню, бегали босиком по песку и травке и у нас прошел тонус в ножках)). Терпения вам, внимания малышу, и делайте все что говорят врачи. Сейчас мой сын во втором классе, учимся на 4., а еще года в 4 нам говорили, что у нас сильное сильное отставание в речи — все это бред! К школе мы всех догнали и обогнали!

Пожаловаться
Надежда
У Вас и ПВЛ тоже ставили? Почитала я про этот диагноз, волосы дыбом…
Пожаловаться
Светлана

ну у них все позже, считайте по нормальному ребенку… ну вроде бы ему сейчас 2 месяца… так что не торопите события ни в коем случае… а в подругах у меня мама Ластоногая Коза(вот у нее тоже ребятенок что ли 31 неделя родился)можете ее почитать и случайно подружиться)) https://www.baby.ru/blogs/post/346398014-25625935/

Пожаловаться
Надежда
попробую подружиться)
Показать ещё