Девочки здравствуйте. Хочу поделиться своей историе. Я замужем второй раз.есть ребенок от первого брака мальчик. Суть не в этом. Вышла замуж по любви. Забеременнила муж был на седьмом небе от счастья. Беременность протикала без осложнений, без отеков, без таксикоза. Одним словом как по маслу. По УЗИ тоже все хорошо. Родила в 38 недель мальчика, сама, без разрывов. Вес ребенка 3700гр., рост 59 см. Выписали с роддома на 4 день. Малыш кушал хорошо(ГВ), первый месяц на приеме врач сказала мы набрали 1700гр(+3700). И так каждый месяц до 9 месяцев набирали по 1500-2000гр, с 9-13 месяцев по 1000 гр.В 1,1 месяц мы весили 28 кг.сейчас нам 1,2 мы похудели весим 26.в 4 месяца мы забила тревогу. Прошли всех врачей, сдали все возможные анализы, УХИ-комплексное, МРТ. И самое интересное все в норме, здоров, отклонений нет. В мае этого года сдали кровь у генетика на хромосомные отклонения. Результат Цитогенетическое исследование: кариотип от 01.07.14г. 46XY,del(Y)(g12). Мужской кариотип. Разрыв произошел в сегменте Y g12. Делеция захватывает дистальные сигменты g- плеча. Как нам сказали такое бывает из за ожирения не переживайте. Хорошо. Делали массажи, ЛФК, держали диету.И 16 октября 2014г. На приеме опять у генетика нам поставили диагноз
Синдром Прадера-Вилли?(не уточненный диагноз). Сказали прийти в 1год и 6 мес. На повторный анализ. Малыш развивается хорошо. Ползает, болтает, зубки (8 шт), улыбается, все как у всех. Только одна проблема из-за подноты мы не ходим и не стоим самостоятельно. Сейчас у нас опять массаж. Это крик души.Что делать я незнаю. Чем помочь своему малышу. Куда обратиться? Подскажите пожалуйста. А какие люди сейчас злые.вслед говорят гадости, инвалидом называют. Вот ни кто бога не боиться. Ведь ни кто не застрахован от болезней. Дай Бог всем здоровья и благополучия.
Здравствуйте! У меня дочка с таким диагнозом. Хотела бы общатьчя с мамочками у кого такие же детки. Может получить на какие то вопросы ответ, как боритесь и что делаете. Можете писать мне на майл. За ранее спасибо! И крепкого здоровья вашим Деткам!!!
lenusja84.84@mail.ru
Здравствуйте, меня зовут Гульнара! у меня трое детей, младшему сыну поставили диагноз Прадера Вилли, у кого такой диагноз давайте создадим сообщество?мой ватсап 87775448731
Здравствуйте, Зарина! Я не отношусь к категории женщин, планирующих стать мамами. Зарегистрировалась на этом сайте, чтобы ответить на Ваши вопросы. Мой сын имеет основное заболевание: синдром Прадера-Вилли, СТГ — дефицит (гипофизарный нанизм); сопутствующее заболевание — гипотериоз. В этом году он заканчивает общеобразовательную школу. Уже в течение 18 лет мы всей семьей боремся с этой страшной болезнью. Если Вам будет интересен наш опыт, пишите. Я обязательно отвечу. С уважением, Татьяна.
Здравствуйте Татьяна, мне тоже интересно как вы боретесь с этим диагнозом?
Здравствуйте, Татьяна! Напишите, как вы добились таких прекрасных результатов.
Аппетит у нас вроде как и у деток его возраста. Просто не даю кушать, когда начинаю замечать что перебор. Воды он у нас пьет много(чай, компот, сок, морс).
Здоровья Вашему сыночку! Не сдавайтесь, помните вода и камень точит!!! Всё будет хорошо!
у подруги была похожая ситуация, родился недоношенным, а в год весил порядка 20 кг. На сегодняшний день 6 лет здоровый парень, ничем не отличающийся от сверстников, только немного повыше, вес в норме, и общее развитие в норме. И второй сын в 6 мес 77 см 12 кг ))) Папа и мама не великаны. Главное настраивайтесь на лучшее и не переставайте любить и верить, и все хорошо будет
Спасибо большое
а как они похудели?
Ребенок когда начал активно двигаться и ходить, просто вес перестал набирать и все в норму пришло.
не слушайте никого, мало ли кто что говорит-это ваш ребенок.все равно поймут только те, кто с этим сталкивался.так что всех лесом)))
а малышу здоровья
сама не знаю про это заболевание, но вот есть форум для общения родителей с этим заболеванием