Моя Машенька, нам 8,5 месяцев

Девочки, вот решила поделиться фото своей доченьки. Она у нас особая. Я раньше никому не показывала ее фото, но этот форум все изменил, здесь я не почувствую ликование за наше горе. Диагнозы на сегодня: множественные пороки развития мозга и сердца, синдром Денди-Уокера, аномалия Пьера-Робена, частые эпилептические приступы, ВЖК 2ст., бульбарный синдром, грубая задержка психоэмоционального развития(( К сожалению медицинский прогресс еще не дошел до того уровня, что б нас вылечить. Врачи поставили Машеньке страшный приговор, она безнадежна(( Но не смотря на все это она продолжает каждый день делать нас сильнее и радовать собой. Благодарна Богу за нее!!!

Здесь нам 2,5 месяца, еще в реанимации((

Моя Машенька, нам 8,5 месяцев

Здесь 5 месяцев, уже дома)Моя Машенька, нам 8,5 месяцев

6 месяцев, дома)Моя Машенька, нам 8,5 месяцев

7 месяцев, дома)Моя Машенька, нам 8,5 месяцев

Сейчас нам 8,5 месяцев, мы такие))Моя Машенька, нам 8,5 месяцев

Моя Машенька, нам 8,5 месяцев

Создать, линеечку, беременность, для, планирующих, детские, бэби.ру


ТанюшаЯ
31396896
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Елена Камышева

Здоровья вашей малышке!

Пожаловаться
ТанюшаЯ

Спасибо!!!

Пожаловаться
Елена Камышева
как в данный момент дела обстоят?
Пожаловаться
ТанюшаЯ
ничего не изменилось, к сожалению(( едим все так же через зонд, дышим ртом, не двигаемся, приступы идут… сейчас нам 1,7 годиков.
Пожаловаться
Мамуля✫ Машуля✫
Солнышко маленькое!!! Здоровья огромного Машеньке
Пожаловаться
ТанюшаЯ
спасибо большое!!!
Пожаловаться
Анна Чернова
Вы Молодец и делаете все правильно. Любая настоящая мать поступила бы также на вашем месте! Это Ваш ребенок. Он послан вам Богом. Вы его любите. Он любит Вас. Остальное не важно. Долг каждой матери быть такой как Вы. Бог не оставит Вас. Не слушайте никого. Все были бы такие как вы и мир был бы лучше.
Пожаловаться
ТанюшаЯ
спасибо!!!
Пожаловаться
Елена
Какая красивая малышка. И за что на ещё плечи такие испытания?(
Пожаловаться
Юлия-zeta451

извините, что я лезу, я правда даже не знаю, просто обычный я человек. вот прочитала и думаю… зачем этот ребенок-овощ мучается и вы с ней? ради чего? может проще, если она умрет, она даже не поймет этого. еще раз извините, что я такое пишу… просто я бы такого не пережила, а вы сильная, но это похоже на бред...

Пожаловаться
ТанюшаЯ
могу только назвать бредом то что вы написали, извините. вот именно, что вы обычный человек и у вас, Слава Богу, обычный ребенок. но думаю на моем месте вы поступили бы так же и пережили бы все, если конечно вы не эгоистка и не любите жалеть себя, больше чем ребенка. поверьте, какой бы ни был ребенок сложный ты всегда будешь его спасать и любить такого, какой он есть. я не знаю сколько времени моему ребенку отведено на этом свете, но я сделаю все, что бы продлить ее жизнь чем подольше. ведь я хотела ребенка и молилась Богу о нем, а теперь значит если он особенный, то он мне не нужен??? это не так, я благодарю Бога за то, что у меня есть двое деток, благодарю каждый день. и только благодаря таким испытаниям судьбы мы можем переосмыслить свою жизнь и понять на сколько мы бессильны перед Господом. Дай Бог вам здоровья и вашим деткам, и верных решений в вашей жизни!!!
Пожаловаться
Елена
+1000000000000000000000

все правильно

Пожаловаться
Оленька
Танюш, дочка красавица!

Крепись и верь, что медицина когда-нибудь найдет лечение для всех болезней.

Крепись, дорогая-знаю как сложно и очень тяжело когда не можешь помочь своему ребенку(((

Пожаловаться
Юлия Полещук

Она волшебна, эти глаза и реснички =))

Пожаловаться
ТанюшаЯ
Спасибо)
Пожаловаться
☪Эльмира☪
Какая же вы сильная что не оставили ребенка. Я сейчас лежу в больнице и тут я увидела детей таких и все они отказные я прям разревелась когда увидела одна девочка вообще никакая лежит у нее нет мозгов и ее родители не оиказалась от нее ждут когда она умрет чтобы похоронить. Одна девочка тоже отказная лежит но она не больна такая красивая и грустная никому не нужная… вы бы видели ее глаза можно просто утонуть в них… очень жаль таких детей. Я не понимаю за что? За что?.. вот такая судьба у них? 
Пожаловаться
ТанюшаЯ
к сожалению это жизнь… я тоже сталкивалась с такими отказными детками еще в реанимации новорожденных… хочется выть от того, что этот маленький комочек, рожденный всего 1600г. выживает в этом страшном мире с чужими людьми, и как то с другой стороны (хоть так нельзя, но это в голове) кажется несправедливым, что мамаша-алкашка ходила 7 месяцев, за собой не смотрела, да какие там она анализы сдавала и витамины принимала, рожает отличного здорового ребенка… а тут все проходила, следила за собой, все анализы, куча узи, ктг, доплеры, витамины и все лекарства, которые кажется должны были помочь, а ребенок родится полным инвалидом у которого не будет никакого детства, а только вечные больницы, лекарства и боль((((( это очень тяжело, когда смотришь на свое родное дитя и понимаешь, что ему не жить счастливо и долго на этом свете

спасибо вам за поддержку!!! Дай Бог здоровья вам и вашим деткам!!!

Пожаловаться
☪Эльмира☪
У нас к сожилению тоже в дрчке что то не то… ей год и месяц она не ходит и не сидит… я не понимаю зачто ей это наказание пумть лучше бы самной что нибудь случилось но не иой ребенок.
Пожаловаться
ТанюшаЯ
а наши замечательные доктора что вам говорят? какая причина?
Пожаловаться
☪Эльмира☪
Пока ничего вот мы лежим в болтнице на обследование. Сделают мрт головы посмотрим че скажут.
Пожаловаться
ТанюшаЯ

а чего тянули до года?

Пожаловаться
☪Эльмира☪
Мы дома лечились уколы и массажи нам говори ничего серьезного нет к годику все измениться. 
Пожаловаться
ТанюшаЯ

а умственно доченька ваша развивается? на генетику здавали?

Пожаловаться
Камила

Какая же она малютка. Читаю и плачу, Терпения Вам, вы умнечка! У нас особенный ребенок, она маленький ангелочек… но за что такое маленьким, еще ничего плохого не сделавшим в этом мире малышам(((( Господи, помоги девочке вашей, пусть произойдет чудо. Я верю… не должны такие крошки болеть. Простите, что пишу. Мы не знакомы совсем, но я от всей всей души желаю вам выздоровления. Любите ее всей душой, оберегайте, защищайте.Здоровья вам!!!

Пожаловаться
ТанюшаЯ
Спасибо вам большое за поддержку!!! Нам неведомо, почему детки страдают, все в Божьих руках! И у нас только одна надежда, на Бога!!!
Пожаловаться
Наталья

Какая же красавица. Танюшка, дай я тебя обнимутерпения тебе и понимания. И благослави вас Господь!!!!

Пожаловаться
ТанюшаЯ
Спасибо большое!!!
Пожаловаться
Елена

Малышка живет вопреки прогнозам врачей, потому что очень нужна Вам, она это чувствует!!! И обязательно порадует ещё Вас… Вы же знаете мамам больных деток много не надо- улыбается наша кровиночка и на душе тепло......

Пожаловаться
ТанюшаЯ
к сожалению даже не улыбается, но люблю ее за то, что просто она есть, она со мною, за ее ноженьки и рученька, за ее носик и глазки… за все. Спасибо за поддержку!
Пожаловаться
Елена

Да Танечка только и никак иначе!

Пожаловаться
Ярослава

У вас очень красивая дочечка… глаза и реснички просо сводят с ума… правда...)))Вы молодец!!! Вы сильная!!! Не буду писать, что восхищаюсь, потому, что вы — МАМА!!! И этим все сказано… Да, проблемы есть… НО вы ЛЮБИТЕ и это главное. Она это чувствует. Бог никогда не оставит вас одних… Вы под Его рукой!!! И мы тоже.....Сил вам и терпения, а Машеньке и Дашеньке здоровья!!!

Пожаловаться
ТанюшаЯ
Спасибо большое за теплые слова!!!
Пожаловаться
Татьяна
Какая же она у вас красавица! Тьфу тьфу на эту принцессу!!! Она обязательно поправится!!! Ну и что, что врачи говорят! Главное надежда и молитва матери! Просто нужно время! 
Пожаловаться
ТанюшаЯ
Спасибо! я даже и незнаю сколько того времени нужно((( совершенно никаких сдвигов нету в развитии, это еще хорошо, что мы смогли ее домой забрать, а могли и остаться жить в реанимации новорожденных(
Пожаловаться
Татьяна
Главное надежда! Чудеса случаются только тогда, когда в них верят! И медицина на месте не стоит! У меня сынок тоже после рождения угодил в реанимацию, потом лежали еще месяц в больнице. С нами был мальчик, который так же не глотал, не сосал, не шевелился. Матери все говорили, что он безнадежный, а она спорила и ругалась с врачами, что они вылечатся!!! После этого ходили с ними в клинику вертеброневрологии и спустя несколько курсов лекарств и процедур появились сдвиги, а точнее он начал шевелиться!!! А ведь никто из врачей не верил в это!!! Только одна клиника взялась его лечить! 
Пожаловаться
Татьяна
Кстати пока лежали в больнице, мне тоже говорили, что сын сидеть научится, только когда его ровесники уже ходить начнут! А он у меня все во время делать стал! Конечно куча курсов лечения в этой клинике вертеброневрологии нам помогла, но я и мысли не допускала плохой никогда!
Пожаловаться
ТанюшаЯ
Понимаете, Татьяна, это очень сложно обьяснить, очень много у нас проблем, которые мешают нормально развиваться… например, неумеет доча глотать, сосать, кашлять, у нас расчелина неба + она с рождения не переставала дышать ротиком, возможно сделать опирацию, тогда она возможно научится глотать, но как же дыхание?? как переучить непонимающего ребенка, как привильно дышать?? дальше операция, повезли к челустно-лицевому хирургу, она посмотрела ее и говорит, что никакой врач не сдлает вам операцию с вашими неврологическими проблемами, она ее не переживет просто (а операция не одна, там приблизительно их 5 в азные периоды взросления)… и вот как научить кушать??? еще пример, постоянные судороги, мы их свели к минимуму, но полностью их убрать неможем… можно принимать сильные противосудорожные лекарства, но они угнетают дыхание, а у нее дыхательная недостаточность 1 степени, за счет дыхания ртом… и получается мы сидим на тех лекарствах, которые нам безобидны… массажи нельзя, судороги… Войту тож нельзя, судороги… кора головного мозга практически отсутствует, ее ничем не наростишь… очень много проблем с которыми нам вообще не справиться, и поэтому мне хочется сейчас спокойствия рядом со своим ребенком… да, мы обьездили много професоров, специалистов, но каждый твердит одно и то же… по этому только молюсь, только в молитвах прошу помощи, только молитвы помагают быть сильной и все это переживать, верю, что на все Воля Божья!!!
Пожаловаться
МамаВквадрате
Вы очень сильная женщина! Господь даёт крест по силам! главное ваша любовь к своей дочери! и молитва к Богу! дай Бог вам терпения, сил, любви, веры что Господь исцелит вашу роднуличку!
Пожаловаться
ТанюшаЯ

Спасибо большое!

Пожаловаться
Наталья

Танюш, а причина какая (если не секрет)? Ты во время беременности уже знала об этом?

Пожаловаться
ТанюшаЯ

вот перед твоим вопросом ответила мамочке, почитай, долго писать)

Пожаловаться
Наталья

Спасибо! Прочитаю.

Показать ещё
Актуальные посты
синяки под глазами,углубления
прививки зло для наших детей