Всем доброго времени суток! Хочу поделиться и своей бедой. У нас девочка, очень долгожданная, в результате приемная, т.к. сами очень долго не могли забеременеть, две попытки ЭКО. Вот недавно поставили такой диагноз — синдром Луи Бар — очень редкое генетическое заболевание. Кроме того еще и прогрессирующее, это видно, сама уже замечаю ухудшения. До 1,5 лет диагноз был ДЦП. Привыкли мы как то уже к этому диагнозу, а тут на тебе. В сентябре в школу идти — а как не знаю. Прошли комиссию: сказали — умственно готова и нормальна, но очень быстро устает, не сможет учиться в простой школе. Что делать? В коррекционную сразу не охота.
Синдром Луи Бар
Интересные разделы сообщества
Комментарии
Актуальные посты
Добрый день, вчера пришли результаты днк, синдром луи бар, я не знаю с чего начать, к кому обратиться за советом!!! Помогите!!!
Здравствуйте!!! Хотелось бы с вами пообщаться! Нам поставили только диагноз, я в панике… нам 2,7
Спасибо большое.Нас уже шатает, выгибает., но она ходит сама, говорит что-то чисто, длинные слова сокращает.Диагноз с Рождения не могли поставить.
Светлана, еще рекомендации Пекинских врачей — нельзя находиться на солнце, нельзя чтобы ребенок уставал(чем больше нагрузки, тем быстрее прогрессирует заболевание).Если идете гулять, пусть ребенок сидит в коляске. Ходить нужно, но только пока это комфортно ребенку. С уважением Татьяна (рада если хоть чем то была вам полезна).
Татьяна Леонидовна, здравствуйте. У моей внучки подтвердили в РДКБ диагноз Луи Бар. Нам почти 2 года. Подскажите, пожалуйста, как связаться с
Пекинским медицинским университетом, с чего начать. С уважением, Елена.
Я в шоке
у меня ребенок с таким же заболеванием. Мы ходим в 1 класс(класс общеобразовательный) для деток с задержкой развития есть коррекционные классы. И так мы ходим один день в школу, а один день занимаемся с репетитором дома ( так как постоянно в школе ему находится трудно). Хотела бы пообщаться ближе. напишите в личку или на WhatsApp 87055255098
Здравствуйте.Нам диагностировали Луи-Бара.Нам 2,7
я ничего не знаю про такой синдром. но хочу вам сказать попробуйте пойти учиться в простую школу. в коррекционную всегда успеете. хотя судя по дате поста вы уже наверно пошли в школу.
А почему в коррекционную неохота? К деткам особый подход. Ничего страшного не вижу.
Все будет хорошо.
В садик коррекционный нас не взяли в свое время, т.к. сказали — хороши вы для нас. Может быть у меня сложилось такое мнение неправильное и относительно школы?
Может и справится в обычной школе.
Помню раньше в школах были коррекционные классы. Там нагрузка была меньше.
Может стоит побесовать с учителем каким-нибудь, чтобы она пообщалась с вашей девочкой? Я думаю опытный учитель поймет способности ребенка. А с домашним обучением вы лешите ее общения со сверстниками, конечно если это не необходимость.
Да вот про социальную адаптацию и общение со сверстниками и думаю в первую очередь. Она у нас общительная девочка и в садике в группе ее все любят и защищают. Конечно, будем общаться с учителем. Сама педагог, поди поймем друг друга.
УДачи) все будет хорошо) главное настрой))
Да слышала про него. Правда информации мало. Может подскажете, как все это оформить?
Просто у знакомой ребенок учится на дому. Почитайте в интернете.