Имеют право снять инвалидность, если у ребенка врожденное заболевание?

Мамочки, кто с этим сталкивался, расскажите! У нас дистальная форма артрогрипоза — это ортопедическое заболевание! В 2 месяца ребенку дали инвалидность, но скрепя сердцем… Когда осмотрели нас-сказали-" ну вы же еще маленькие, вам это не мешает жить". У нас плосковальгусная деформация стоп и контрактуры пальцев кистей. И думаю, что не дали бы инвалидность, если бы я им не показала заочное заключение из Турнера г. СПБ. В нем нас приглашали на лечение. Уверена-это сыграло огромную роль! За год нашей жизни нам сделали одну операцию-на одну стопку и одну кисть, ждем вызов теперь на вторую операцию. Скоро переосвидетельствование, сейчас не особо «парюсь», думаю продлят на год, так как нас еще не до конца вылечили, и даже если прооперируют, то 4 месяца нам ходить в гипсе на ножке! А вот дальше что? Разговаривала с мамочками в Турнера, они утверждают, что если у ребенка врожденное заболевание, то ребенок, как это не плачевно звучит, — инвалид детства. Должны до 18 лет платить пенсию. А есть такой закон? Ведь у нас в период активного роста не дай Бог конечно, но могут начаться рецидивы. Чем и страшно наше заболевание-необходимо быть всегда на чеку, да еще и обувь носить ортопедическую, ну уж если и не обувь, то стельки точно! Не говоря уже о туторах и лонгетах. А это ж все денег стоит, раз в полгода необходимо летать на консультацию в Турнера… Знаете, еще мне мадам одна сказала на МСЭ-за год вылечитесь в своем Питере, и мы снимем с вас инвалидность… Вот теперь переживаю, не хочется ж от льгот отказываться, раз уж родился не совсем здоровый ребенок, то пусть уж государство заботится о нем! Что скажите? Чего ждать? Были ли у кого подобные ситуации? Еслине продлят, то как выбивать инвалидность? Куда обращаться?

Всм спасибо за ответы и советы!


Настя
0162891
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
elena

нет не могут.

Пожаловаться
Настя
Хорошо, если действительно так!!! Но мы живем в России, что б ее… Тут могут всееее(((
Пожаловаться
Татьяна ВерюВчудеса
точно подмечено… могут все… вот нам например сняли не взирая на то что операции еще не все сделаны(((((
Пожаловаться
elena

так добиваться надо! если будете соглашаться и молчать, то они самовольничают.

Пожаловаться
Татьяна ВерюВчудеса
я не смогла добиться
Пожаловаться
мамаЛена

у сына ДЦП дади сначала до 3 лет потом до 18.с врожденными заболеваниями тоже сразу до 18 лет-смотря насколько все тяжело.обратись к губернатору своей области.смотрю в регионах беспредел полный… инвалидность ккго типа влияет только на профильмед.учереждения где проходить ребилитацию

Пожаловаться
Ляна

зайдите на официальный сайт комиссии по установлению/продлению инвалидности

там в левом верхнем углу как раз и написаны нормативные акты и перечень заболеваний, но основании которых и продлевают инвалидность до 18 лет

в поисковике так и забивайте ФГУ Главное бюро МСЭ по *Свердловской области* (указываете свой населённый пункт)

Пожаловаться
Настя
Спасибо)) посмотрю!
Пожаловаться
ღღღǺҥαςταςนя ღღღ

а что врачи говорят по этому поводу? Думаю если врожденное, то должны оставить инвалидность.

Пожаловаться
Настя
У нас врачи такие… Я их принципиально не слушаю! А в клинике, где мы лечимся, ничего не говорят
Пожаловаться
Дари Кравцова

да, инвалиды получают пособие, и не до 18 а пожизненно, ну или пока не снимут инвалидность, у моего мужа врождённые проблемы по ортопедии, ему выплачивают в Москве каждый месяц почти 14 тысяч, лет до 15 каждый год проходил медкомиссию в подтверждение инвалидности, потом дали бессрочную

Пожаловаться
Настя
Подскажите, а что именно у него с ортопедией? Сынок здоровым родился-не передалось?
Пожаловаться
Дари Кравцова

у мужа дисплазия, сыну слава богу не передалось) хотя волновались по этому поводу, но всё хорошо) мужа инвалидом тоже сложно назвать) единственно от больших физических нагрузок иногда побаливает у него нога, ну и в старости будут боли, как врачи говорят

Пожаловаться
Настя
И с дисплазией дали инвалидность? Вот это дааааа!!!
Пожаловаться
Дари Кравцова
ну я и говорю что я начала он ходил по втэкам каждый год, потом дали уже бессрочную
Пожаловаться
Дари Кравцова

я точно в историю эту не вдавалась) может там ещё что то было, потому что лет до 12 он лучился постоянно, постоянно втэк, больница, реабилитация… пол детства на юге провёл. лечебный грязи, массажи и тому подобное, сам он не рассказывает ничего. это всё мне свекровь поведала)

Актуальные посты
сколько часов можно хранить смесь для грудничков в холодильнике
послеродовые прокладки стерильные